Календарь событий
X
РАДИО КН онлайн
Сегодня: 23Февраль2018
Время: 00:00:00
USD x
EUR x
RUR x
x
Показать меню
События
Политика
Происшествия
Образование
Общество
Медицина
Экономика
Криминал
Еще >>
Культура, творчество
Человек и природа
Коммунальная сфера
Спорт
В Казахстане
В Мире
Общество
Экономика
Политика
Коммуналка
Медицина
Образование
Интервью
Репортаж
Потребительский рынок
Несбывшееся лекарство
16.11.2017

Чем выше инстанция, решающая судьбу, тем сложнее добиться справедливости. Такой вывод из пережитого за последние полгода сделала жительница Костаная Елена Мамакина. Но сдаваться она не собирается: намерена подавать в суд на министерство здравоохранения и бороться за жизнь дочери.

Наташа Долженкова не любит жаловаться. Боль давно уже стала частью ее жизни,
но девочка терпит и не сдается.

Загнать в угол

Ей четырнадцать, у нее ювенильный идиопатический (неопределенный) артрит. Наташа Долженкова не любит жаловаться. Боль давно уже стала частью ее жизни, но девочка терпит и не сдается. Ходит в школу. Кроме тех дней, когда температура повышается до 39 градусов. Тогда суставы начинают гореть огнем, теряют подвижность. Приходится отправляться в больницу на дневной стационар и капать препарат «Актемра».

Лекарство купирует приступ, но не борется с болезнью. Наташа принимает «Актемру» уже три года. Плюс куча сопутствующих препаратов. У каждого из них масса побочных эффектов. Елена Мамакина разворачивает листки-вкладыши актемры, методжекта, лефно. Что-то влияет на желудок, что-то на дыхательные пути, печень.

Проблемы с желудком уже есть – у девочки геморрагический гастрит. Начали выпадать волосы, роскошную шевелюру Наташа уже потеряла. Мама переживает еще и за то, что и методжект, и лефно предназначены только для взрослых (это написано в сопроводительной инструкции). А актемру рекомендуется принимать не более двух лет.

Елена Мамакина нашла в Казахстане еще четыре случая заболеваний, как у ее дочери.
И родители детей с ювенильным артритом начали объединяться.

– Нам объяснили, что это заболевание не излечивается полностью, – говорит Елена. – Но назначенная терапия не может даже привести болезнь в стадию ремиссии (ослабление или исчезновение признаков заболевания. – прим. авт.).

Между тем препарат, который может загнать болезнь в угол и дать возможность Наташе жить полноценной жизнью даже с таким диагнозом, есть. Но он как мечта, которая никак не может сбыться.

Дорогой канакинумаб!

На рынке лекарств он сравнительно недавно. Входит в группу иммунодепрессантов, представляет собой искусственное моноклональное антитело, борется с воспалением. И конечно, дорогой. Дозировка индивидуальная. Чтобы Наташа получала этот препарат год, нужно 42 миллиона тенге. Самостоятельно собрать такую сумму нереально. Даже если обращаться в казахстанские благотворительные фонды. Поэтому Елена Мамакина обратилась за поддержкой к государству. Вышло только хуже.

В июне этого года она была на приеме у министра здравоохранения Елжана Биртанова. Уехала обнадеженная. Министр пообещал, что с 2018 года канакинумаб в Казахстане включат в перечень орфанных препаратов (лекарств для лечения редких заболеваний, которые выдаются государством бесплатно). Однако через пару месяцев в Управление здравоохранения Костанайской области пришло письмо из министерства, в котором значилось, что решение о предоставлении (или непредоставлении) препарата должны принимать местные представительные органы.

То есть решение перекладывалось на плечи областного бюджета, вернее, депутатов облмаслихата, которые на сессии должны были решить, выделять или не выделять деньги на препарат. Ну или можно было поискать еще пути решения проблемы – обратиться к предпринимателям, например.

Надежда становилась все призрачнее. Пока Елена Мамакина вновь пыталась попасть на прием к министру, облздрав писал письма и предпринимателям, и в министерство. К последнему обращались с просьбой зарегистрировать препарат – дело в том, что одной из причин, по которой решение оставили за местными бюджетами, было то, что канакинумаб в Казахстане не зарегистрирован. И местные исполнительные органы были в затруднении: как выносить на обсуждение депутатами маслихата вопрос приобретения препарата, который не имеет регистрации в стране?

Совпадение?

Разорвался этот замкнутый круг неожиданно. В октябре Наташа приехала на очередное лечение в Астану, в Центр материнства и детства. После курса им выдали выписной эпикриз, в котором канакинумаб рекомендован к назначению уже... не был!

Это решительно меняло дело: нет препарата – нет проблемы. То есть нет основания, по которому управление здравоохранения Костанайской области будет обращаться к депутатам или иным спонсорам, искать возможность приобрести препарат. «Мы же не можем оспаривать назначение врача», – пояснили нам в управлении.

Мы связались с Макеш Асылбековой, заведующей отделением, главным детским ревматологом Казахстана. Она сейчас в отпуске, за пределами Казахстана. Но интернет дает возможность найти людей где угодно. На вопрос, почему в назначении несколько лет подряд был рекомендован препарат, не зарегистрированный в Казахстане, Макеш Куантаевна отвечать не стала. Что касается отмены канакинумаба, объяснила, что девочку консультировали иностранные ведущие специалисты Европы, у которых есть опыт по применению этого препарата.

«Мы ранее думали, что он, может быть, поможет, но европейские детские ревматологи сказали, что в данном случае от канакинумаба не будет эффекта. И их рекомендации в последней выписке указаны, и министру МЗ РК мы тоже доложили об этом», – написала Макеш Куантаевна.

В выписке написано, что девочку консультировал профессор из Словении. Однако ни слова о том, что он отменил препарат. И вообще, странная цепочка совпадений: сначала к министру обращается мама Наташи, поднимает проблему. Проблему перекладывают на область. Она не решается. Зато удивительно вовремя находится другое решение – отмена препарата.

Елена Мамакина уверена, что такое решение было просто самым удобным и простым. Не для Наташи, конечно. Елена не доверяет представителям министерства еще и потому, что изначально ей говорили: лекарство нельзя выделить из-за того, что Наташа одна с таким диагнозом в Казахстане. Но через время Елена нашла еще четыре случая подобных заболеваний. Кому-то из них тоже в своё время говорили, что они единственные. Родители детей с ювенильным артритом начали объединяться. Теперь их разделили – двоим канакинумаб отменили, двоим оставили.

Я так не буду!

Валерия Саблина живет в Караганде, Альмира Батырханова из Семея, Алина Калиева из Астаны. Детям по 12-13 лет. Дольше всех болеют Альмира (девять лет) и Алина – семь. Альмира уже два года как полностью прикована к постели, у Алины серьезные проблемы с печенью. Этим девочкам канакинумаб из назначения не убрали. Однако и денег не выделили.

Серик Калиев на днях звонил из Астаны: обратился в Управление здравоохранения Акмолинской области и получил отказ. Из-за того что препарат не зарегистрирован. Елена показывает фотографии – распухшие деформированные коленные суставы. Это ноги Альмиры. Елена плачет:

– Что же мне теперь делать? Ждать десять лет, пока и мой ребенок вот в таком состоянии не окажется? Я так не могу. Я так не буду!

Женщина сейчас ждет, пока выйдет из отпуска Макеш Асылбекова. Говорит, что намерена добиться, чтобы ей показали заключение профессора из Словении. Рассказывает, что он Наташу смотрел буквально пять минут. А еще Елене хочется посмотреть в глаза Макеш Куантаевны, которая годом раньше убеждала ее бороться за жизнь дочери, добиваться лекарства, идти на прием к министру.

Костанайская мама намерена подать на Минздрав в суд. Адвокат и правозащитник Снежанна Ким говорит, что это вполне возможно.

Мамакина писала в администрацию президента, в блог министру. Пока все безрезультатно. И там, и там ответили, что с этим вопросом нужно обращаться в областное управление здравоохранения. Писала уполномоченному по делам ребенка Загипе Балиевой. Еще в сентябре. Ответа пока нет.

– Проблема в том, что у нас очень много НПО для инвалидов, но вот таких, которые могли бы оказать реальную помощь и поддержку в суде, не найти, – говорит юрист-правозащитник Айгуль Шакибаева, которая в этом году выиграла конкурс Фонда Сорос и реализует проект правовой защиты для мам детей с ограниченными возможностями. Это первый проект такого рода. Но даже и Айгуль не смогла посоветовать правозащитника республиканского масштаба.

Мы тоже не нашли. Но Елену это не останавливает. Она говорит, что будет продолжать бороться. Уже написала повторно в генеральную прокуратуру (ранее тоже писала, но получила ответ, что это не в компетенции органа), ждет теперь встречи с врачом и готовится отправить письмо.

Надежда

Она все равно есть. Сейчас Елена планирует отвезти дочь на обследование. Благодаря пользователям сети интернет, которые откликнулись на нашу просьбу, удалось найти адреса клиник и центров ревматологии. Через знакомых врачей Елена вышла на связь с НИИ ревматологии имени Насоновой в Москве. Ждет предварительного ответа и тогда уже будет знать точно, когда везти дочь на обследование и сколько это будет стоить. Следите за публикациями – проект «Жизнь на ладони» объявит сбор и назовет сумму. А еще Елена просит откликнуться всех родителей детей со схожими диагнозами и назначениями, в которых был (или есть) канакинумаб. Всех, кто прочитает эту статью. Звоните ей по телефону 87772455197. Елена думает, что таких детей не пять. А вот сколько? Узнаем…

 

Мария ШИЛО mari-shilo@yandex.ru 53-02-08
Фото  Константина ВИШНИЧЕНКО 
Просмотров: 3364
Комментариев: 0
Нравится: +7
КОММЕНТАРИИ
ГЛАВНОЕ НА СЕГОДНЯ
Показать больше
КОММЕНТАРИИ
Комментариев нет, станьте первым!
ОСТАВИТЬ КОММЕНТАРИЙ
Отправить
Последние события
Народные новости
ЖУРНАЛИСТЫ ПИШУТ
Новости и события
в Казахстане
в Мире
Наши проекты
ЧАСТНЫЕ ОБЪЯВЛЕНИЯ

* батареи чугунные, 1300 тг/секция. Документы, гарантия. Бесплатное хранение до сезона. Рынок "Беркут", пр. Аль-Фараби, 111, въезд с ул. Гоголя. Тел.: 90-14-88, 8-777-25-892-25. 
* витрины стеклянные, сейф 2-секц., весы 500 кг, витрины из ламината, недорого, срочно. Тел.: 22-18-33, 8-775-210-00-18. 
* монитор в отличном состоянии, 20000 тг. Тел.: 8-775-963-19-18. 
* сабвуфер, колонки, 5 шт., отл. сост. Тел. 8-775-963-19-18. 
* системный блок, 7000 тг, ксерокс, 3 в 1, 5000 тг, мониторы: "LG", d.15,5, 5000 тг, "Aser", d.17,5, 7000 тг, бесперебойник "SVC", 5000 тг; Тел.: 28-68-77, 8-777-264-74-65. 
* стеллажи, прилавки, тележки, корзинки, кассовые боксы, холодильные витрины, лари, камеры, горки, весы, б/у, прошли проверку. Тел. 8-707-773-17-72. 
* электрорубанок "Rebir" б/у, 12000 тг, болгарку "P.I.T", 9000 тг, тай-казан, 100 л, 100000 тг. Тел.: 28-68-77, 8-777-264-74-65. 
* автотрансформатор РНО-250-2, нагрузка до 8А, плавно регулирует вых., напряжение от 0 до 250В при входном 220В, 22000 тг, торг. Тел. 8-777-302-58-65. 
* аквариум, 50 л, 5000 тг, новый. Тел.: 55-32-69, 8-775-747-47-92. 
* аквариум, 125 л, орг. стекло, в хорошем рабочем состоянии, 6500 тг. Тел.: 55-32-69, 8-775-747-47-92. 
* аквариум, 240 л, орг. стекло, в хорошем рабочем состоянии, 18000 тг. Тел.: 55-32-69, 8-775-747-47-92. 
* алоэ 3-летний, каланхоэ, декабрист, хлорофитум, циперус, бугинвиллию, антуриум, спатифиллум, жасмин, сингониум, калатею. Тел. 8-777-406-88-44, 8-775-519-24-74. 
* алоэ 3-летний, каланхоэ, индийский лук. Тел. 28-94-24. 
* алоэ листьями и отростками. Тел.: 53-58-56, 8-747-488-54-51. 
* алоэ 3-летний, 2000 тг. Тел.: 53-59-61, 8-707-664-74-36. 
* банки. Тел. 21-26-67. 
* банки. Тел. 28-94-24. 
* банки, 1 л, 2 л, 3 л. Тел. 50-27-49. 
* бинокль, 7х50 + чехол, оптика отличная, советского пр-ва, 23000 тг, торг. Тел. 8-705-148-30-42. 
* болгарку Р61251WS на з/ч, 2000 тг; эл. плитку, заводская, б/у, 1000 тг; коньки роликовые на з/ч, 2000 тг. Тел. 8-705-130-90-32. 
* бюсты, статуэтки (чугун, фарфор), монеты, значки, знаки, марки, самовары, ступы и др. антиквариат. Тел. 8-777-373-79-66. 
* весы аптечные (Болгария), хим. посуду, эл. двигатели: "Алма-Ата", "Эликон". Тел. 8-777-638-90-15. 
* видеонаблюдение: аналог, камера, цвет, день/ночь, наружная, кабель, 30 м с разъемами, регистратор, запись на SD, 25000 тг, торг. Тел. 8-777-302-58-65. 
* вилы с черенком, 900 тг, без черенка 500 тг; вытяжку для окна, 500 тг. ул. Уральская, 18. 
* воск пчелиный, натур., 100 гр/500 тг, подмор пчелиный, стакан 300 тг. Тел.: 55-32-69, 8-775-747-47-92. 
* газовый баллон, 5 л, электромассажер, фотокамеру "Зенит Е", камеру кассетную. Тел.: 28-43-38, 8-705-304-21-85. 
* грабли, лопаты, газовые и электр. счетчики, ларь, верстак, тележку грузовую, стол для швейной маш., велосипед "Урал", без колес с з/ч. Тел. 50-18-02, 8-777-196-00-52. 
* грунт в аквариум, натуральный морской камень. Тел.: 55-32-69, 8-775-747-47-92. 
* зернодробилку бытовую, 220 В, 2870 об/мин, 250 Вт. Тел.: 28-94-95, 8-777-618-23-83. 
* изделия из собачьего пуха, ручная работа. Тел. 28-94-24. 
* ключи гаечные всех видов, колонки, антенну, домбру, соковыжималку, рюкзак, крючки рыболовные, костыли, банки с крышками. Тел.: 28-11-63, 8-777-741-57-81. 
* книги по обучению ремонта мотоциклов. Тел. 8-705-562-29-35. 
* коляску инвалидную. Тел. 8-707-665-68-87. 
* компьютер: клавиатура, колонки, монитор, мышь, системный блок, 25000 тг, торг. Тел. 8-707-725-09-85. 
* компьютер: системный блок, монитор, клавиатура, мышь, блок бесп. питания, сканер, принтер лаз., вэб-камера, Wi-Fi адаптер и др., паспорта драйвера, 85000 тг. Тел. 8-777-302-58-65. 
* компьютер: системный блок, монитор ж/к 17, клавиатура, мышь, блок бесп. питания, колонки, вэб-камера, Wi-Fi адаптер USB, отл. сост., 60000 тг. Тел. 8-777-302-58-65. 
* коньки роликовые, р. 38-39, лампу настольную, 3000 тг, елку искуств., 3 м, 6000 тг. Тел. 50-27-49. 
* коньки с ботинками советского пр-ва, р. 43, 44, 3 пары, лыжи, новые, 1 пара. Тел. 8-705-193-94-60. 
* котлы отопления, газовый КС-Г-10, "Медео" на солярке. Тел. 8-777-390-05-87. 
* кровать массажную "Нуга-Бест"; ковер германский, 2,5х3,5, соковыжималку "Россиянка", электр. Тел.: 22-90-58, 8-777-969-18-03, 8-777-969-88-96. 
* купоны: "Авто", 200 шт., "Ищу работу", 100 шт, или меняю на "ТШ". Тел.: 50-43-87, 8-705-264-33-68. 
* купоны: "Авто", "Ищу работу", или меняю на "ТШ", "КН", "Курьер", цена договор. Тел.: 8-777-406-88-44, 8-775-519-24-74. 
* купоны: "Предлагаю работу", "Твой Авто", 1000 шт., по 10 тг, "Ищу работу", 3000 тг, по 3 тг. Тел.: 26-33-76. 
* купоны: "Твой Авто", "Предлагаю работу", "Ищу работу". Тел.: 28-68-77, 8-777-264-74-65. 
* лампу паяльную с треногой для приготовления пищи. Тел. 8-705-130-90-32. 
* лыжи (пластик-дерево) 180 см, с ботинками, р. 38-39, палки, 130 см, б/у, 6000 тг. Тел. 8-701-802-44-96. 
* мат турманиевый ММ-2550 190х80, ручной проектор NM-200, пояс "Миракл-2", "Будь здоров" от Нуга Бест. Тел. +7-777-626-62-47. 
* мат лечебный Нуга Бест (Южная Корея), нагревается до 70 градусов. Тел. 8-701-769-42-77. 
* маш. скорняжную 10 Бкл (реалитет). Тел. 8-775-410-00-81. 
* маш. швейную, лампы паяльные, водяной эл. котел, стол, кувалду, набор инструментов "Master Thomas" (сварка, болгарка, шуруповерт). Тел.: 55-02-66, 8-777-302-59-36. 
* монитор "LG", ж/к, d.17, цвет стальной, отл. сост., 5000 тг, торг. Тел.: 74-43-34, 8-775-101-58-57. 
* муфту асбестовую, нов., внутренний диаметр 120 мм, 500 тг, трубы чугунные, диаметр 120, толщина 1 см, длина 3 м. Тел. 8-705-576-74-69. 
* обогреватель напольный 63х40х30 см, аналог конвектора, можно сушить вещи, 15000 тг, торг, возможна доставка. Тел. 8-705-453-30-93. 
* переговорное устройство "Commax WI-4C", работает без проводов, по эл. сети, комплект 2 шт., дальность до 300 м, 14000 тг, торг. Тел. 8-777-302-58-65. 
* печь-буржуйку. Тел.: 27-61-28, 8-771-281-11-39. 
* печь "Медео" на солярке, нов. Тел. 8-777-390-05-87. 
* пианино "Geyer" (Германия), 1977 г., отл. сост., 200000 тг. Тел. 8-705-130-86-68. 
* плитку мраморную, светлую, 60х40х4 и меньше, недорого. Тел.: 51-01-47, 8-701-922-65-57. 
* плитку дорожную (Россия), работает на бензине, нов., 10000 тг, утюги (Россия), б/у, по 2000 тг. Тел.: 56-14-11, 8-777-526-42-63. 
* полотно зеркальное, 0,4х0,9, недорого. Тел.: 8-777-406-88-44, 8-775-519-24-74. 
* полотно зеркальное, 75х45, 45х45, 45х30, по 5 штук. Тел.: 74-34-75, 8-777-636-41-73. 
* помпу водяную, одноцилиндр., кресло компьютерное, газбаллон, 27 л. Тел.: 26-34-01, 8-705-450-37-93. 
* пояс массажный "Миракл-2", от "Нуга-Бест", цена договор. Тел.: 57-76-53, 8-777-337-52-20. 
* принтер "Samsung ML1615", лазерный, хор. качество печати, 16 стр/мин, компактный, лоток 150 листов, паспорт, 20000 тг. Тел. 8-777-302-58-65. 
* прялку электрическую. Тел. 21-26-67. 
* прялку электрич., пух верблюжий, чесалки фабричные. Тел.: 28-94-24, 8-705-143-73-09. 
* раковину с подставкой, б/у, 10000 тг, рамы оконные для теплицы, 50 шт., 700 тг/шт. Тел.: 39-42-50, 8-701-726-58-41. 
* регистратор для аналогич. камер: видеонаблюд., 2-канальный, малогаб., питание 12В, запись на карту SD, датчик движения, 21000 тг, торг. Тел. 8-777-302-58-65. 
* рюкзак, термос походный, телевизор, DVD-караоке, картину муз., часы советские наручные, лампы паяльные, плитку пласстмассовую, замок дверной внутр. Тел. 8-707-664-84-98. 
* сварочный аппарат 380 Вт, нов., или меняю на 220 Вт; электродвигатель 1,1 кВт, 1500 об/мин, нов., флянцевый; насоос ШБ-25 для перекачки масла на станине с эл. двигателем 22 кВт, 1400 об/мин, можно отдельно. Тел. 8-777-390-05-87. 
* сканер планшетный "НР Scanjet 3670", с адаптером для слайдов и фотопленок, интерфейс USB, хор. сост., 15000 тг. Тел. 8-777-302-58-65. 
* скоросшиватели, б/у, 15 тг/шт. Тел. 8-777-315-85-56. 
* смесители в ванную и на кухню, нов., по 3000 тг. Тел.: 8-707-230-58-12, 8-777-230-58-12. 
* степлеры мебельные (Китай), профессиональные, 2 шт., 6500 тг. Тел.: 8-775-365-56-97, 8-705-304-77-35. 
* стойку телескопическую от общей антенны, 2000 тг. Тел. 8-705-130-90-32. 
* тачку одноколесную, для работ на земельном участке, отл. сост., 10000 тг. Тел. 8-705-130-90-32. 
* телефоны сотовые, 2 шт., б/у и новый, недорого, срочно, часы советские наручные. Тел. 8-707-664-84-98. 
* телефон "Samsung GT-E108IT", моноблок, дисплей цветной, кнопочный, отл. сост., 5000 тг. Тел. 8-777-302-58-65. 
* торговое оборудование для одежды (Турция), никелированные стойки с вешалками.  Тел. 8-707-664-84-98. 
* торговое оборудование, б/у, хор. сост., недорого, весы 6 кг. Тел. 8-707-668-80-49. 
* трансформатор "TOCA", 2,5 кВт, однофаз., вход 380/220В, выход 220/127/12В, силовой, осветит., 15000 тг, торг. Тел. 8-777-302-58-65. 
* фикус, пальмы, фиалки, огонек, китайскую розу, фуксию, амариллис, диффенбахию, алоэ, кактусы, иксору, каланхоэ. Тел. 53-49-28. 
* флягу с коляской, керогаз, отл. сост. Тел.: 55-34-03, 8-777-442-60-56. 
* художественную литературу, оптом по 50 тг. Тел. 8-705-130-90-32. 
* шланг резиновый для полива, 10 м, новый, 4500 тг. Тел. 8-705-461-84-22. 
* шкуры овчины выделанные черного цвета. Тел. 57-28-84. 
* шкуры овчины выделанные. Тел. 50-18-02. 
* шланги поливомоечные, усиленные, 20 м, 10000 тг. Тел. 8-705-130-90-32. 
* шнур асбестовый Шаон 5, 7500 тг, лист асбостальной, 2000 тг. Тел. 8-777-344-32-48. 
* электромоторики на 220 Вт, 50 Гц, 0,43 А, 60 Вт, 5000 об/мин, советского пр-ва; трансформатор силовой от муз. центра; муз. центр "Panasonic", 15000 тг. Тел.: 22-55-71, 8-702-703-62-82. 
* электростанцию (Чабанка), советского пр-ва, нов., мощность 1 кВт, 36 вольт, 45000 тг. Тел. 8-777-315-85-56. 
* энциклопедии: иллюстриров. военной авиации, детскую военно-морскую, техника (для детей), современные самолеты. Тел.: 22-55-71, 8-702-703-62-82.

Остальные объявления
ПроектыБлогиОбъявленияО редакцииРекламодателямКонтакты
x
x
Регистрация


После регистрации Вы сможете комментировать материалы от своего имени, а также получить настройки недоступные неавторизованным пользователям.

Также вы можете войти на сайт через социальные сети:
x
Авторизация


Также вы можете войти на сайт через социальные сети:
x
Добавить свою новость