Неделю назад у нее был день рождения. Тридцать один год. Пару лет назад ни она, ни ее близкие не были уверены, что Ульяна доживет до этой даты. Но она собрала себя заново. И продолжает собирать. Цель – жить. И ходить.
Рассеянный склероз
– Врачи говорят, что еще не придумали способов излечения этой болезни. Но мне все равно. Я верю, что все зависит от настроя человека, от того, во что он верит и чего хочет. А я очень хочу жить. Я ценю каждый глоток жизни. Каждый день, каждую минуту без боли. Возможность слышать и ощущать ветер за окном, солнце, дождь, пение птиц... Это ведь счастье. И мне даже немного жаль тех людей, которые не понимают своего счастья. Которым некогда остановиться и прислушаться к миру. Они просто идут и даже не осознают, как же это прекрасно – шагать...
Ульяна говорит это, сидя на диване. Улыбается. Она старается почти всегда улыбаться. Пусть в корсете, пусть ноги пока еще не слушаются, но ведь сидит! Два года назад это казалось невозможным...
Об Ульяне Погореловой «КН» уже писали. В 2009 году она родила дочь. Сами роды были сложные, пришлось делать кесарево сечение. Да тут еще после родов резко стало ухудшаться здоровье. Сначала отнялись ноги, потом вовсе слегла. В 2011-м Ульяне поставили диагноз – рассеянный склероз. Не путайте со словом, которым обычно обозначают забывчивость. Это сложное хроническое заболевание, при котором поражаются волокна головного и спинного мозга...
Азиза сначала не хотела фотографироваться. Смотрела мультики. А потом услышала, что это может помочь маме, и пришла.
Ульяне дали инвалидность первой группы. Молодая женщина лежала пластом, не могла ни есть, ни пить, ни пошевелиться. Ее мама, Зинаида Петровна, билась сразу вокруг двух беспомощных членов семьи: ведь была еще совсем крохотная Азиза. Помощи ждать не приходилось. Отец Азизы, отец и братья Ульяны отстранились. Они до сих пор не принимают никакого участия в судьбе родных женщин.
Не передать тот ад, через который прошли они. Тогда, в 2011-м, Ульяне нужны были лекарства. И в первую очередь препарат «Ребиф», которым лечат рассеянный склероз. «КН» об этом написали. Нашлись добрые люди, которые прочитали и поспешили помочь. Они приобрели препарат на год. Этот год стал для Ульяны переломным. Она боролась за жизнь. «Ребиф» помогал. Несмотря на то, что весьма сильны были побочные действия – жар, постоянная головная боль, слабость, дело сдвинулось. Вернулась чувствительность, стал появляться аппетит, прекратились судороги и спастика...
К тому времени, как «Ребиф» закончился, Ульяна стала получать лекарство, оплаченное государством. Правда, не сам «Ребиф», его аналог – «Инфибета». Его назначили с начала этого года. А в апреле женщина вынуждена была написать заявление и отказаться от дальнейшего пользования препаратом. Почему? Он ей категорически не пошел. Состояние ухудшилось, снова появились судороги, поднялась температура, исчез аппетит...
Врачи к отказу от препарата отнеслись спокойно – такое бывает. Больной сам чувствует, что ему нужно, а что нет. А еще в последнее время отмечают, что состояние Ульяны... улучшилось. Почему? Молодая женщина говорит, что нашла препараты, которые помогают ей приблизиться к мечте.
Феникс и «Феникс»
– Несколько лет, когда мне было совсем плохо, – рассказывает Ульяна, – я общалась с друзьями через маму. Они интересовались, как у меня дела. Я знаете, что просила передать? Что я, как птица феникс: каждый день умираю и каждый день возрождаюсь заново. И вот ведь странно, тогда я еще не знала, что именно препараты «Феникс» станут моим спасением. Совпадение? Я не верю в совпадения...
Действительно, в прошлом году буквально случайно Ульяна наткнулась на объявление, в котором рекламировались препараты (БАДы) «Феникс». Лекарства китайской медицины, в том числе и от рассеянного склероза. Сначала и молодая женщина, и ее мать отнеслись к ним с недоверием, но решили все же попробовать. Результат оказался неожиданным. Правда, денег хватило всего на один препарат (а рекомендовано принимать целую группу). Но он оказался действенным.
Ульяна сейчас уже может какое-то время сидеть, перестали мучить головные боли, от таблеток она полностью отказалась – раньше тот же парацетамол глотала горстями, мучили бесконечные простуды и ангины. Более того, в последнее время ногам вернулась чувствительность. И даже ест Ульяна теперь сама. Может держать чайную ложечку. После того, что было, семье это кажется чудом. И надежда на то, что удастся ходить, вспыхнула вновь. Однако государство на БАДы деньги больной не выделит, это исключено. А где их взять? Курс на семь месяцев стоит 700 000 тенге...
Мама, дочка, внучка
Азиза сначала не хотела фотографироваться. Смотрела мультики. А потом услышала, что это может помочь маме, и пришла. Послушно позировала. Она очень хочет, чтобы мама поправилась.
– Даже плачет иногда, – рассказывает бабушка. – Спрашивает, почему с мамой нельзя гулять на улице. А однажды проснулась и вижу, стоит Азиза на коленях, руки сложила и тихонько молится. Просит, чтобы мама ходила ножками...
Азизе пять лет. Ей в этом году идти в класс предшкольной подготовки. Девчушка с гордостью показывает мне свои косы и говорит, что ей нравится гимнастика. Она и правда очень гибкая. Может делать колесо, становиться на мостик и садиться на шпагат. Сама научилась. Ее бы отдать заниматься гимнастикой профессионально. Но у семьи едва хватает денег, чтобы сводить концы с концами.
Зинаида Петровна не работает. Дочь не оставить – Ульяна сама по квартире передвигаться не может. Весь бюджет семьи – пособие, которое получает Ульяна, и пособие для Азизы. Но эти деньги тратят полностью на девочку. Хотят, чтобы она ни в чем не нуждалась. Чтобы и игрушки были, и одежда. Сейчас вот для школы сколько всего нужно будет...
– Я так хочу, чтобы Ульяна пошла, – Зинаиде Петровне трудно сдерживать слезы. Прорываются. – Так хочу, чтобы в школу она Азизу повела... И вот сейчас ведь препараты помогать начали... А денег нет их приобрести. Иногда и на продукты нет. Спасибо добрым людям, которые выручают, которые нам продуктами помогают и всем, чем могут...
Ульяна успокаивает маму. В этой семье вообще так – мама держится, чтобы не расстраивать дочь, дочка не показывает виду, когда ей больно, чтобы не расстроить маму. Ведь мама столько для них сделала и делает. Если бы не мама... Да, есть друзья, которые не оставляют, которые приходят навестить и поддерживают. Но основные тяготы все равно ложатся на материнские плечи.
Живут Погореловы на четвертом этаже. Ульяне даже во двор не выйти. Лифта в доме нет. Для того чтобы спустить дочь по лестнице, нужна помощь 3-4 крепких мужчин. В случаях, когда выйти необходимо (к примеру, поехать в больницу – дважды в год Ульяна проходит курс лечения в больнице), мама выходит во двор, ищет случайных прохожих, просит помочь...
Волшебник
– Однажды мимо шел какой-то незнакомый парень, – вспоминает Ульяна. – Откликнулся на просьбу мамы, вместе с другими мужчинами заносил меня в коляске наверх. И уже перед самой дверью остановился и сказал: «Девушка, вы такая красивая!». А потом через время зашел, передал для Азизы книгу «Маленький принц» и конфеты. И мне книгу – афоризмы о любви...
Книгу хранят бережно. Зинаида Петровна достает ее, показывает. Ульяна улыбается. Это одно из ее самых ценных воспоминаний. А еще она жалеет, что не смогла поблагодарить этого человека. Даже не знает, кто он. Вот, может быть, сейчас прочитает, узнает, что ему благодарны за его маленькое чудо...
Она и правда красивая. Удивительные огромные глаза, длинные волосы, высокая. Ульяна много читает. Психология и молитва. Это то, что помогает ей заново найти себя в жизни, которая в последние годы так изменилась. Укрепиться. Наполниться изнутри силой, которая компенсирует ее физическую слабость.
– Знаете, какой у меня девиз? – спрашивает Ульяна. – В этой жизни нужно действовать вопреки всему. Вопреки прогнозам, вопреки обстоятельствам. Надеяться на то, что помощь придет, если она очень нужна, если о ней очень просить. Верить, что я пойду.
Если у вас есть возможность и желание помочь этой семье, звоните по телефону 561496.
Счет в Народном банке № kz716010002004219450, БИК HSBKKZKX на имя Погореловой З.П., уд. личности 023243444, ИИН 640123450292
