Костанайские дети, больные эпилепсией, не могут получить необходимые им лекарства. Препараты просто не зарегистрированы в Казахстане.
От приступа до приступа
У 31-летней Татьяны Исмагуловой из Карабалыка двое детей. Младшему Рустаму 6 лет.
– Роды были тяжелые, – рассказывает мама. – Но выписали нас благополучно, ничего не предвещало беды. А потом я заметила, что у сына слабые ножка и ручка. В 7 месяцев нам поставили диагноз: эпилепсия.
Они прошли все лучшие медучреждения и области, и республики (от областной детской больницы до Центра материнства и детства). Назначенные препараты не помогали. В 2017 году мама с сыном поехали в Екатеринбург, и там впервые узнали о таком препарате, как Сабрил (действующее вещество Вигабатрин).
– Рустам после его приёма стал садиться лучше, развиваться, – объясняет женщина.
Вот только препарат этот в Казахстане не зарегистрирован. Оставалось покупать его самим. Причем не самым простым путём. Карабалыкчанка заказывала его в Чехии. Доставляла через знакомых. Месячный курс обходился в 50 тысяч тенге. Дорого, учитывая, что мама поднимает двух мальчишек одна (старшему сыну 11 лет). Когда из-за пандемии закрыли границы, ситуация обострилась до крайности – лекарства больше не купить. Их просто не привезут.
При этом сын, когда наступала боль, менялся на глазах. От веселого и бодрого мальчугана после приступа не оставалось и следа. Татьяна вышла на республиканский общественный фонд «Кең жүрек». Активисты фонда добивались для всех мам страны, чтобы им разрешили хотя бы разовый ввоз незарегистрированных в РК препаратов. Но это ни к чему не привело.
– Мы, мамы больных детей, написали письмо министру здравоохранения, тогда еще Биртанову. Он ответил, что на основании нового протокола лечения областные управления могут закупать необходимые препараты. Я позвонила в управление. Заведующая лекарственным отделом сказала: «Нет, препарат не зарегистрирован, помочь вам ничем не можем», – объясняет Татьяна.
И тишина...
17-летняя Елизавета Билык живет в сарыкольском поселке Златоуст. Не ходит, не разговаривает. Из-за диагноза и в реабилитационный центр девочке дорога закрыта.
– Эпилепсия у дочки началась в 6 лет, – рассказывает мама Оксана Билык. – Нам выписали два препарата, которые в Казахстане выдают бесплатно. Сначала они вроде помогали, а потом, когда дошло до максимальной дозы, эффекта практически не стало. Мы поехали в Челябинск на обследование. Там доктор назначил препарат Вимпат (Лакосамид). И дочке стало легче, сократилось число приступов. Но на эти таблетки в месяц уходит около 40 тысяч тенге.
Женщина, как и в первой истории, узнав, что министр сказал, что местные управления здравоохранения могут приобретать лекарства, но этого не делают, обратилась в Сарыкольскую прокуратуру.
– Там ответили, что в нашем районном акимате средств на это не предусмотрено, а вот областной акимат помочь может. В итоге моё письмо направили в облакимат. Там его от одного адресата к другому передавали, в итоге сейчас оно в облздраве... Пока я ответ не получила.
Новому министру – новое письмо
К слову, родители не сидят без дела. Они написали новое письмо новому министру здравоохранения Алексею Цою. И вот неожиданность, получили ровно такой же ответ с отсылом в местный облздрав.
В областном управлении здравоохранении мамам вновь пояснили: ничем помочь не можем.
– Получается, пять лет покупали лекарства, и дальше самим покупать... – делает неутешительный вывод Татьяна Исмагулова.
С мёртвой точки
В первую очередь мы попросили прокомментировать ситуацию в медорганизациях указанных районов.
Педиатр Карабалыкской ЦРБ Татьяна Прудникова в телефонном разговоре сообщила:
– Рустам Исмагулов состоит на учете. Мальчик инвалид детства с 2016 года. Основное лечение получает: Депакин, Эпикс (Левотирацетам). Дополнительно ребенку назначен препарат Вигабатрин 500 (Сабрил), но этот лекарство не входит в бесплатный перечень. Мы отправили в облуправление ходатайство о включении дополнительной заявки на бесплатное обеспечение противоэпилептическим препаратом Вигабатрин 500. На данный момент этот вопрос решается.
Главный врач Сарыкольской ЦРБ Аманжол Сейлханов пояснил:
– Я знаю, что российские врачи назначали Елизавете Билык препарат, который не входит в казахстанский формуляр. Недавно мы подали запрос в областное управление здравоохранения о пересмотре перечня препаратов, которые выдают в Казахстане бесплатно. О включении в список новых лекарств. Елизавету мы включили в список нуждающихся в таком препарате. Эта семья получает другие препараты для лечения болезни, но мама говорит, что Вимпат – действенный. Мы в курсе их проблемы.
В областном управлении здравоохранения нам ответили коротко, но обнадеживающе: «В настоящее время данный вопрос решается». Руководитель отдела лекарственной политики Гульнара Оспанова уточнила: «От управления еще в прошлом году были направлены предложения в министерство здравоохранения РК по включению препаратов в Перечень выделяемых бесплатно. Сейчас данные препараты включены в проект. После утверждения нового перечня он будет передан на закуп».
Данные условны
В Казахстане, по данным на начало 2019 года, 45 тысяч человек больны эпилепсией. 40% из них – дети. Мировая статистика говорит о том, что три четверти землян с этим диагнозом не старше 18 лет. Областных статданных нет.
Цифры в 2019 году озвучила пресс-служба столичного управления общественного здравоохранения. На сегодняшний день спецстатистику по болезни не ведут, ответили нам в управлении здравоохранения Костанайской области. «Да, централизованный учет детей с эпилепсией не ведут ни на каком уровне в РК, – подтвердила директор республиканского общественного Фонда «Кең жүрек» Светлана Киричкова. – Нет единой базы. Министр говорит, что ее разрабатывают. Пока же все данные, по сути, условные. Это стало понятно, когда массово заговорили о проблемах с препаратами».
Два варианта
Екатерина СМЫШЛЯЕВА, депутат Мажилиса Парламента РК с 2021 года:
– Каждый год объемы перечня бесплатных препаратов растут. При этом фармрынок выдает всё новые, более эффективные лекарства, но их не всегда успевают зарегистрировать. Но законодательство адаптировано под такую динамику. По согласованию с уполномоченным органом возможны единовременные ввозы, внесение в перечень допнаименований. Областное управление, имея на руках обращения пациентов, может ходатайствовать перед маслихатом о внесении препарата в список бесплатных. Такие процедуры уже успешно проводили. Но учитывая, что препарат не прошел регистрацию в РК, объем поставки в рамках одного региона будет очень маленьким, тяжело будет найти поставщика. Второй вариант – внесение изменений на уровне республики. Тогда потребность в препарате будет собрана со всех областей, и объем увеличится, что вероятнее привлечет внимание фармкомпаний. Над обоими вариантами уже работают депутаты маслихатов всех уровней и местные исполнительные органы.
