Нередко система – это каменная стена, которую не преодолеть силой воли и даже проявив мужество. Официальное «не положено» может разрушить надежду на спасение. В таких случаях остается уповать только на помощь неравнодушных людей. Такова сегодня реальность для молодой мамы из Костаная Ульяны ПОГОРЕЛОВОЙ.
Рассеянный склероз
– Врачи говорят, что еще не придумали способов излечения этой болезни. Но мне все равно. Я верю, что все зависит от настроя человека, от того, во что он верит и чего хочет. А я очень хочу жить. Я ценю каждый глоток жизни. Каждый день, каждую минуту без боли. Возможность слышать и ощущать ветер за окном, солнце, дождь, пение птиц... Это ведь счастье. И мне даже немного жаль тех людей, которые не понимают этого, им некогда остановиться и прислушаться к миру.
Ульяна почти всегда старается улыбаться. Даже через силу…
Ульяна говорит это и улыбается. Она старается почти всегда улыбаться. Даже через силу. Когда не слушаются руки и ноги, когда поднимается температура, когда сломалась коляска и нет возможности передвигаться. И даже когда нет жизненно необходимого лекарства. Только когда ее увозили в больницу, она не улыбалась. Не было сил.
Об Ульяне Погореловой «КН» уже писали. В 2009 году она родила дочь. Роды были сложные, пришлось делать кесарево сечение. После стало резко ухудшаться здоровье. Сначала отнялись ноги, потом вовсе слегла. В 2011-м Ульяне поставили диагноз – рассеянный склероз. Не путайте со словом, которым обычно обозначают забывчивость. Это сложное хроническое заболевание, при котором поражаются волокна головного и спинного мозга...
Ульяне дали инвалидность первой группы. Молодая женщина лежала пластом, не могла ни есть, ни пить, ни пошевелиться. Ее мама Зинаида Петровна билась сразу вокруг двух беспомощных членов семьи: ведь была еще совсем крохотная Азиза. Помощи ждать не приходилось. Отец Азизы и братья Ульяны отстранились. Они до сих пор не принимают никакого участия в судьбе родных женщин.
«Копаксон»
Это название знают все члены маленькой семьи. Даже пятилетняя Азиза. Она очень хочет, чтобы мама могла ходить. Или чтобы она была здоровой, чтобы у нее не было жара, чтобы она хотя бы сидела и улыбалась ей. Но без «Копаксона» это очень сложно. А этот жизненно необходимый препарат Ульяна сможет получить только в... 2016 году. Почему?
Лекарственные препараты – это отдельная история в том аду, через который пришлось пройти семье. Сначала, еще в 2011-м, благодаря помощи отзывчивых людей Ульяне приобрели препарат «Ребиф», которым лечат рассеянный склероз. Потом врачи назначили его аналог – «Инфибета». Но в апреле прошлого года женщина вынуждена была написать заявление и отказаться от дальнейшего пользования лекарством. Оно ей категорически не подошло. Состояние ухудшилось, снова появились судороги, поднялась температура, исчез аппетит.
Все это время Ульяна держалась только благодаря БАДам. Лекарственных средств она не получала. Зиму перенесла с трудом. Совсем худо стало весной, заболевание обострилось. Так, что вынуждены были вызывать врача из поликлиники №3, к которой прикреплены.
– Целый месяц ждали, пока придет врач, – рассказывает Зинаида Погорелова, мама Ульяны. – Дочку сразу же госпитализировали, отправили в областную больницу.
Состояние было тяжелое. Ульяне трижды делали плазмафарез, чистили кровь. На какое-то время молодой женщине стало лучше. Но теперь она снова дома. Периодически становится плохо. Ульяна старается превозмогать болезнь, жить полной жизнью, даже начала танцевать бальные танцы на колясках в общественном объединении «Yмiт-Надежда». Но только родные знают, сколько сил у нее на это уходит.
Ульяне очень нужен «Копаксон». Почему-то об этом препарате ей не говорили ни в поликлиническом отделении железнодорожной больницы, к которой женщина относилась раньше, ни в поликлинике №3. Впервые такое лекарство ей прописали в областной больнице, когда выписывали. В поликлинике №3 Ульяну поставили на очередь. Но сказали, что получит медикамент только в 2016 году. Предложили обратиться в отдел занятости и социальных программ с тем, чтобы там оплатили покупку препарата.
На год вперед
Упаковка «Копаксона» стоит 368 тысяч тенге. Ее хватает на месяц. В отделе занятости и социальных программ сказали, что на лекарства могут выделить только 100 тысяч тенге, да и то нужно сначала приобрести его, предоставить чек об оплате и только потом получить компенсацию. Да только купить «Копаксон» Погореловы не могут. Не на что. Что им теперь делать?
Этот вопрос мы адресовали в областное управление здравоохранения. Специалист отдела лекарственной политики и координации лекарственного обеспечения Гульнар Оспанова говорит, что бюджет на закупку медикаментов формируется на год вперед. При этом учитываются те больные, кто уже поставлен в очередь. Те же, кто только встает в очередь, будут получать лекарства только в следующем году. И сделать здесь ничего нельзя. Звонком моим Гульнар Байтановна была не очень довольна, сказала, что уже и маме, и представителям «Yмiт-Надежда» все это объяснила...
И вот еще один пример государственной системы. У Ульяны поломалась коляска. Но новую ей не выдадут, пока не закончится срок эксплуатации, положенный по нормативам. Положено семь лет, а прошло только пять. Как ей теперь передвигаться? И как дождаться лекарства из будущего, которое необходимо сейчас? Ответ за пределами системы.
