Фото предоставлено семьей ПУНТУСОВЫХ
Инсуффлятор-аспиратор – это аппарат-откашливатель. За месяц три миллиона, которые нужны были для покупки этого комплекса, были собраны благодаря поддержке земляков. 450 тысяч тенге родители внесли сами: взяли кредиты. Со всей суммой они бы ни за что не справились без неравнодушных людей, которым безмерно благодарны.
У малыша подострая некропатическая энцефалопатия (болезнь Лея). Это генетическое заболевание поражает центральную нервную систему и мозжечок, вызывает мышечную дистонию, проблемы с дыханием. Пока медикамент от этого заболевания не придумали. Но мама говорит, что сейчас над этим работают в США – результаты ожидают к 2025 году. Пока Арсений на поддерживающей терапии, в целом чувствует себя неплохо, беда была только с дыханием. Ночью, из-за неподвижного положения, в бронхах скапливалась мокрота. Процесс мог привести к пневмонии, а любое заболевание для детей с таким диагнозом смертельно опасно.
Теперь все в порядке – аппарат доставили накануне дня рождения малыша, ему исполнилось два года. Инженер компании, в которой приобретали инсуффлятор-аспиратор, помог собрать его, консультируя родителей мальчика онлайн. Но есть и проблема: настроить аппарат некому. Если вы может порекомендовать специалиста или организацию, в которой это могут сделать, напишите маме Арсения (номер WhatsApp +7-777-295-18-71).
