Они вместе нарисовали на белом листе небо и крупно вывели «ОБ-ЛА-КА». Потом посмотрели друг на дружку и рассмеялись. Как давно это было…
Один из двадцати
Так сложилось, что появление ребенка в жизни Батимы Исполовой стало и самым желанным событием, и самым сложным испытанием в жизни. Она родила в 31 год. Всегда хотела быть осознанной мамой, потому не торопилась. Шел 1998 год. Тяжело было всем. А у Батимы были тяжелые роды. Сейчас, вспоминая этот момент, она снова переживает. Но не за себя – за сына: «Тут моя вина. Тяжело ему роды дались».
Сын лежал три месяца в отделении для недоношенных, и был самым тяжелым из двадцати. У него была астма, легкие просто не успели раскрыться.
– А после выписки одно за другим в довесок к этому. Глазик западал, он не держал голову, не сидел, не ходил. У нас было смещение носовой перегородки и рахит, ребра вперёд. Сначала доктора говорили, что к году он перерастёт все эти проблемы. Но к трём годам я поняла, что это – не просто легкое отставание. Так и вышло. Диагнозы – ДЦП, тугоухость, астигматизм… То есть он не видел, не слышал, не ходил. Мне одна врач, обследовав его, прямо сказала – передозировку лекарствами получил, оттого всё это развилось. Я не знаю. Знаю лишь, что врачи роддома его с того света вытащили. Потому никого не виню. Но за сына, как только осознала, что с ним, взялась крепко. Решила, что больше рожать не буду, но этого подниму. Чего бы мне это ни стоило.
Записки, сказки и шестой этаж
До шести лет Данияр молчал. Мычал, показывал пальцем. Мама понимала с первого звука. Не понимал весь окружающий мир. А мальчик не знал, о чем идет речь, когда слышал даже простые слова «блины», «сковородка»… И это матери не давало покоя.
– Жили мы в Заречном, в плане медицинского контроля было сложно. Тогда я собрала сына и повезла на обследование. Интеллект сохранен, патологий в умственном развитии нет – у меня как камень с плеч. С остальным справимся. К школьным годам нам светил интернат. Тогда я очень остро почувствовала, что должна что-то делать. Нужно переломить этот предначертанный путь. И решила: раз он не может говорить, я научу его читать.
Она научила его и читать, и ходить, и воспринимать жизнь иначе. Не как жертва, а как стойкий оловянный солдатик. Именно сказки про оловянного мальчика, которые Батима сочиняла для сына каждый вечер, стали основой их жизни. Тот сказочный мальчик то и дело справлялся со всеми трудностями. И «олово», казалось, всё больше проникало в характер Данияра.
– Как мы учились ходить? У него ведь одна стопа короче другой. К тому же одна нога идет быстро, а вторая – медленно, не наступая на пятку. Вообще вся левая сторона тела у Данияра была обездвижена. Потому мы без остановки ходили, ползали, бегали. Я гоняла его по лесенкам. Придумывала игровые формы, ведь ребенок в таком состоянии быстро устает. Вот «волк» (то есть я) догонял «зайца». И так каждый день, и желательно целый день. Как бывшая спортсменка, я понимала, что только движение нас спасет. Целыми днями как могла делала массаж, и гоняла его, гоняла. И мы начали не только сидеть, но и ходить. До 10 лет он шел позади. Когда опаздывали, тащила на себе. Если успевали, так и шли: я впереди – он следом. А потом начал догонять. Сегодня мы идем рядом. Не я шаг сбавляю. Он наверстал. Таким же, как я, родителям одно скажу: да, ДЦП неизлечим, но качество жизни своего ребенка вы можете поменять в корне. Наша задача – научить детей самостоятельной жизни. Не отказывайтесь от любой возможности реабилитации. Санатории, центры, массажи и движение.
Этот афоризм размещен на странице Данияра в соцсети: «Ваш мозг может все. Абсолютно все. Главное, убедить себя в этом. Руки не знают, что они не умеют отжиматься, ноги не знают, что они слабые. Это знает ваш мозг. Убедив себя в том, что вы можете все, вы сможете действительно все. Роберт Кийосаки, американский предприниматель и писатель».
А потом она начала писать ему записки. С рисунками. Пока ехали в машине или поезде, на альбомном листе появлялись облака. Данияр тут же указывал на небо, а после пытался прочесть написанное мамой: «Об-ла-ка». Она всё написанное четко проговаривала. Раз за разом. Пока не повторит. «Говори! Не показывай, говори, сынок!» Она уводила его от жестов, терпеливо рисовала поезд, речку, мост. И говорила-говорила. Весь день. Проговаривая всё происходящее вокруг. Признается, даже челюсть болеть начинала к вечеру. Почему-то именно мосты они рисовали чаще всего. Словно они крепче соединяли их в одной цели – быть принятым в общество. Именно рисунки мостов особенно четко помнит сегодня и Данияр. Помнит и улыбается.
– Когда дело пошло к школе, нам начали говорить про интернат. Но ведь там дети говорят на языке жестов, а это не способствует их социализации. Придет такой ребенок в магазин, и кто его поймет? Потому вместо интерната я пришла в костанайскую школу № 19. Сказала одно: если не справимся, уйдём. Дайте шанс.
Родители поддержали дочь, решили – внуку нужно переезжать в Костанай. Продали ее жилье в Заречном, пустили скот под нож и добавили недостающую сумму.
– Квартиру мы специально купили в КЖБИ. На всякий случай, чтобы к интернату ближе. Это был запасной вариант. А еще я благодарна Всевышнему, что живем мы на шестом этаже. Да, не удивляйтесь! Нам ведь двигаться нужно, а тут хочешь не хочешь – нагрузку получаешь. Нам здорово помогает наш шестой этаж, – смеется Батима.
Вот эти самые листочки с рисунками стали поворотным моментом в жизни мамы и сына.
Что дальше?
До 4 лет она носила его на руках, оттого спина теперь болит постоянно. В шесть лет смогла купить ему слуховой аппарат на одно ухо. На второе не хватило денег. Он его терял, ломал. Все-таки ребенок. Она отказывала себе во всем, но покупала аппарат снова. Потом при поддержке врача-сурдолога Натальи Вагнер добилась-таки бесплатных слуховых аппаратов. Правда, слабеньких, но и это был шаг к намеченной цели. А еще Данияру подобрали очки, и он стал видеть. Он действительно научился читать и писать, оправдав выбранный мамой метод. И только после этого стал говорить. Его взяли в коррекционный класс школы № 19. В этом году он заканчивает девятый класс. Что дальше?
– А дальше ему нужно учиться, выбирать профессию, – мы говорим об этом парне с тем самым сурдолгом Натальей Вагнер, которая уже вернула слух Полине Ордуханян и Косте Бородину (проект «Жизнь на ладони»). – Я знаю, что у Данияра есть желание учить английский язык, поступать в колледж. Вот только с теми слуховыми аппаратами, которые он сейчас носит, это вряд ли возможно. Они не ловят высокие частоты. И Данияр не слышит многие звуки, середину слов…
Это подтверждают учителя в школе. Маме то и дело говорят, что Данияр часто не дослышит. Но это коррекционный класс, и здесь входят в положение. В колледже никто специально для Данияра говорить громко и размеренно не будет. Там он сольется с потоком, и наступит тот самый момент истины – примет ли общество?
То, чего добились вместе мать и сын, вызывает восторг. Папа с семьей уже не живет, развелись. Не сложилось. А вот Данияр сегодня – это красивый парень с литературной речью и светлыми мозгами. Он очень много читает, освоил Интернет, увлекается географией и историей. В классе он читает лучше всех. Вот только чтобы идти дальше, ему нужен слух. Обычный. Такой, как у большинства.
Поняв это, я пригласила маму с сыном на очередное совещание проекта «Жизнь на ладони». Когда они зашли, наш общественный совет своим глазам не поверил: «Какое тут ДЦП?» Парень и сегодня не наступает на пятку, левая рука и сегодня малоподвижна, но идет мальчишка уверенно, а держится – как абсолютно здоровый. От недоношенного, слабенького ребенка с астмой и рахитом не осталось и следа. Материнская вера и забота сделала невозможное. В ней и есть сила оловянного мальчика.
После декрета Батима вышла на работу. Говорит, она ей очень нравилась – в две смены шила на фабрике «Большевичка». Но, вернувшись к любимому делу, стала замечать, как сын на глазах сдаёт позиции. И уволилась. Не объясняя, из-за чего, не прося помощи, не нуждаясь в жалости. Потеряла место, но спасла своего ребенка. Было тяжело. Чего только стоит одна ортопедическая обувь! Благо родители помогают, и муж алименты платит. Сейчас Батима работает техничкой в финполиции. Женщина с глазами, полными и силы, и боли одновременно. Комиссия проекта «Жизнь на ладони» не смогла остаться равнодушной к этой истории. И теперь Данияр в нашем проекте. Мы собираем для него 558 тысяч тенге на швейцарские слуховые аппараты, которые дадут ему возможность учиться, работать, жить…
Есть еще одна не решенная пока проблема. Из-за пережатого во время родов седьмого позвонка левый глаз у Данияра закрывается и дергается, когда он ест. Это доставляет массу неудобств, но главное – парень просто смущается. Для того чтобы определить способ лечения этого недуга, необходимо обследование. И, скорее всего, в Челябинске.
– Но это вопрос № 2, – замечает мама, – Ему бы сейчас начать слышать, чтобы уверенности прибавилось. Чтобы до конца поверил в себя мой оловянный мальчик. Я ведь не вечна… Главное ему – научиться жить.
P.S. И еще один момент. Данияру очень не хватает общения. Сказался переезд из Заречного, где остались все друзья. Парень зарегистрирован в соцсети «ВКонтакте». Добавляйтесь в друзья. Особенно почитатели корейских сериалов и музыки, это еще одно увлечение парня.