Эту тему для круглого стола нам подсказал проект «Жизнь на ладони». За одиннадцать месяцев его действия к нам чаще всего обращались за помощью родители, чьи дети страдают ДЦП и онкозаболеваниями. Но если первые нуждались в реабилитации, то для вторых вопрос стоял между жизнью и смертью.
Мы не знали, как помочь ребенку, для которого в принципе помощь уже опоздала. Когда специализированные клиники в Казахстане, России ему отказывают, зато соглашаются принять Израиль, Китай за огромные суммы – 30, 40 тысяч долларов. Мы не понимали, почему родители, пребывающие в горе, должны мыкаться между лечебными учреждениями в поисках, где смогут принять их детей, чтобы облегчить им страдания?
Итак, детская онкология: проблемы и пути их решения. В заседании круглого стола редакции участвовали: К.А. Мальчубаева – заслуженный врач РК, председатель общественного совета проекта «Жизнь на ладони»; К.М. Шугаев – заместитель начальника облуправления здравоохранения по детству и родовспоможению; М.К. Наурзов – зам. главврача по лечебной части областного онкодиспансера; С.З. Алдабергенова – внештатный педиатр области; Т.В. Костенко – детский онколог; родители: Е. Старкова, Г. Булекбаева.
В заседании круглого стола приняли участие врачи, чиновники, журналисты и родители больных детей.
Корр.: Сначала давайте озвучим несколько цифр. В советское время в области мы имели 12-15 онкобольных детей в год. В 2012 году их у нас 22. Детская онкология имеет ту же закономерность, что и взрослая – растет. А вместе с тем складывается впечатление ее недооцененности. В отличие от тех же советских лет.
Т. Костенко: В советское время в областном онкодиспансере было предусмотрено восемь коек для детей. Им оказывался здесь весь комплекс лечебных мероприятий, делали химиотерапию, проводили лучевое лечение, плюс у нас была диагностика. Сейчас мы всего этого делать не можем. С 2004 года детских коек в диспансере нет. Я как детский онколог работаю на полставки, в основном занимаюсь направлением больных детей на лечение в институт онкологии и радиологии Алматы.
Корр.: Известно, что в онкологии своевременная постановка диагноза играет исключительную роль. Где сейчас тогда диагностируются дети, у которых подозревают рак?
Т. Костенко: Они должны обследоваться в общей лечебной сети, то есть по месту жительства. Это городские детские больницы, в районе – районные.
Корр.: Зная кадровый голод райбольниц, есть сомнение, что детей в них могут диагностировать на онкозаболевание.
М. Наурзов: Но и у нашего онкодиспансера нет лицензии на оказание такой услуги. И у нас тот же самый кадровый голод. Вот почему онкобольные дети сегодня и проходят лечение в республиканских детских онкологических клиниках. Наша же больница выступает лишь координатором: кого и куда с учетом специфики заболевания направить. Мы очень редко на своей базе проводим химиотерапию детям. Потому что у нас нет химиотерапевта со специализацией по детству. Но давайте только представим ситуацию, что в условиях нашего диспансера оказывается специализированная помощь годовалому ребенку. А если у него возникли осложнения и понадобятся услуги детского анестезиолога, реаниматолога? К тому же наша материально-техническая база также не предполагает наличия аппаратуры для оказания помощи детям – тех же наркозных, дыхательных аппаратов. Поэтому наш диспансер придерживается такой позиции: онкологическая помощь детям и подросткам должна оказываться в республиканских центрах. Диагностироваться же они должны в областной детской больнице, где есть необходимые специалисты и медицинское оборудование.
К. Шугаев: Я хочу заметить, что и в советское время наш онкодиспансер включался в процесс лечения детей только на этапе дообследования: подтвердить или снять онкодиагноз. Так что сегодня схема работает прежняя. По программе оказания онкологической помощи на 2012-2016 годы у нас будет создано пять детских центров по проведению радиологической, онкологической терапии, это в Актобе, Караганде, Семее, Астане, Алматы. Также для детей, страдающих заболеваниями крови, в Астане, на базе Научного центра материнства и детства, будет открыт крупный гематологический центр, где станут делать пересадку стволовых клеток.
Г. Булекбаева: Я не могу принять такую схему. В нашем случае на фоне химиотерапии у моего сына упали лейкоциты, тромбоциты. По-вашему выходит, что я должна везти ребенка поднимать лейкоциты в Алматы и Астану. Я считаю, что в нашем онкодиспансере должно быть хоть несколько коек для детей.
К. Шугаев: Если будет система отлажена, организована высокоспециализированная помощь, то час лету на самолете не будет для вас проблемой.
Т. Костенко: Она говорит о другом, об осложнениях, вызванных химиотерапией, где их снимать? Ребенок в республиканском центре прошел химиотерапию, и все, его выписывают, потому что есть жесткие рамки нахождения в стационаре. Но у детей потом развиваются тяжелые формы лейкопинии, тромбопинии, пневмонии – где они должны лечиться? Я считаю – в общей лечебной сети, т.е. в областной и городских детских больницах. Но их не хотят здесь брать, потому что они – непрофильные, онкобольные. И чтобы их все же взяли, родителям и мне приходится много бегать и упрашивать: «Возьмите под любым диагнозом, но только положите!»
С. Алдабергенова: У нас в областной больнице всего пять онкогематологических коек, они находятся в общем соматическом отделении. А ведь эти дети – особая категория, требующая какой-то изоляции. Потому что у таких детей есть высокий риск подхватить любую инфекцию в довесок к своему заболеванию. Если говорить вообще об онкологической службе, то сегодня есть прорывы в оказании онкогематологической помощи детям. Но есть проблемы в помощи детям с другой онкопатологией – поражением кишечника, нервной системы… Очень сложно проводить дифференцированную диагностику в общем соматическом отделении. Мы, конечно, консультируем, приглашаем онколога, но тем не менее… И коль эта проблема стоит остро, то мы должны организовать помощь и открыть койки на базе онкодиспансера.
К. Мальчубаева: Раньше все злокачественные заболевания крови лечились в областной взрослой больнице, на детских койках. Мы проводили всю диагностику. Я считаю, что дети, у которых возникают осложнения после химиотерапии, должны находиться в онкодиспансере. Мне кажется, областное управление здравоохранения должно взять на себя роль координатора здесь более жестко.
|
|
Корр.: Зная соотношение взрослых, больных онкологией, и детей, а также новый механизм финансирования больниц, становится понятно, почему онкодиспансер выбрал для себя наиболее выгодный способ и траты, и зарабатывания средств. Но насколько этот расчет гуманен по отношению к тем же больным детям?
М. Наурзов: Как раз гуманен, и я уже объяснял почему: у нас нет ни специалистов, ни оборудования для оказания квалифицированной помощи маленьким пациентам.
Корр.: Маленьким насколько?
Т. Костенко: В этом году уже был диагностирован трехмесячный ребенок, у него рак яичка.
Е. Старкова: Говорят, что нас должны брать детские больницы, но ведь не берут! Вот мы к четвертой поликлинике относимся, моей дочери Насте нужно было сдать кровь. Я звоню, а они говорят: не приводите к нам ребенка ни в коем случае! Еще один факт. У дочери после химиотерапии были плохие анализы, нас кто-нибудь принял, чтобы подлечить? Нет. Я сама колю дома ребенку уколы от пневмонии. А знаете, почему у моего ребенка возникли осложнения? Ехали с лечения, дочь простыла в поезде…
Корр.: Смотрите, какой зловещий замкнутый круг получается. В республиканских центрах, как только видят, что ребенок неперспективный, что судьба его предрешена, ему отказывают. И здесь, на месте, родители мыкаются – их дитя никому не нужно.
М. Наурзов: В республиканских центрах им никто не отказывает.
Корр.: А как же с Юрием Коржевиным, ему же на днях отказали в Алматы?..
М. Наурзов: С ним еще ничего не закончено. Отказ мы получили в связи с переездом центра из Алматы в Астану, до 1 февраля. Я уже вчера подготовил необходимое письмо в Центр материнства и детства, чтобы они разъяснили нам правила направления к ним детей. У другого ребенка, фамилию которого вы называете, к сожалению, заболевание прогрессирует. Родители девочки хотели, чтобы мы отправили ее по квоте на лечение за рубеж. Все необходимые бюрократические требования мы выполнили, но главный детский нейрохирург республики сказал, что лечение данному ребенку, с учетом распространения заболевания, уже не показано.
Г. Булекбаева: Вот насчет запущенного состояния. Мы в детской больнице пролежали полгода, нам не могли поставить диагноз! И только когда пригласили Татьяну Вячеславовну – он сразу определился. Почему у детских врачей нет онконастороженности?
К. Мальчубаева: У вас такое заболевание, что оно действительно очень сложно диагностируется.
М. Наурзов: Сегодня в гематологии по анализу крови, костного мозга можно поставить диагноз. А что касается головного мозга, забрюшинного пространства – нет у нас таких онкомаркеров. И мы, врачи, опираемся на диагностические возможности нашей аппаратуры.
Корр.: Вернемся к случаю с Коржевиным. Два месяца ребенок ждал очереди, чтобы лечь в детскую областную больницу на диагностику. Наконец лег, диагностировали опухоль, которая уже успела серьезно вырасти. Это нормальная ситуация?
С. Алдабергенова: Почему он два месяца ждал госпитализации?
М. Наурзов: Это у вас надо спросить!
Т. Костенко: Подобное у нас возникало не раз. Звоню в областную больницу, говорю, что нужно место. Отвечают: направляйте. Выходим на портал бюро госпитализации, он два-три месяца не дает добро. У меня хирургические дети с августа по январь не могли попасть на лечение! Среди них и Коржевин…
К. Шугаев: Мы проверим, в чем причина. Если есть какие-то экстренные ситуации, они всегда обсуждаются с администрацией и решаются.
Т. Костенко: Это один момент. И второй – диагностика. Почему сейчас ребенку биопсию сделают и отправляют домой? Раньше он несколько дней находился в хирургическом отделении, я могла его состояние контролировать. А сегодня ребенок дома, и у него температура под сорок. Наблюдение таким детям необходимо, и нужны какие-то рекомендательные письма на этот счет от того же областного управления здравоохранения.
К. Шугаев: Не может больница восемь дней держать с липомой (это я про Коржевина). Вы же знаете стандарты лечения. Эту услугу больнице потом просто не оплатят…
Т. Костенко: И получается, что врач нынче думает не о больном, а о клиникозатратных группах. По тому же Коржевину доктор выбирает, делать ему МРТ или нет. Хотя в стандартах, правда, российских МРТ строго обязательна для больного, у которого подозревается онкозаболевание. А у нас доктор в итоге решает сделать рентген, потому что МРТ дорого.
К. Шугаев: Стоимость МРТ 19000 тенге, а рентгена – 7000.
Корр.: А стоимость жизни?
К. Шугаев: К сожалению, действительно сегодня многое упирается в деньги. Их явно недостаточно. Техническое обслуживание МРТ обходится дорого. Аппарат работает круглосуточно, он единственный на всю область, действует на базе областной взрослой больницы. На прошлой неделе решался вопрос, сколько детей нуждаются в МРТ. Стельмах бесплатно не собирается эксплуатировать аппарат, ведь сегодня у каждой больницы свой бюджет. На обследование детей нужно около четырех миллионов тенге. Мы уже решили этот вопрос, вот сейчас договоры заключим и выделим деньги. Но надо знать: области нужно 4 магнитно-резонансных томографа, один стоит миллиардов 5-6, плюс кадровое обслуживание. И средств, я говорил уже, недостаточно. Так что пока многое будет зависеть от врачей. И мы постоянно напоминаем: будьте онконастороженны. Что же касается госпитализации, то вопросов и вовсе не должно быть.
М. Наурзов: Но они, как уже ясно из разговора, есть. Управление здравоохранения должно четко определить, кто чем занимается. Та же диагностика, я говорил уже об этом, должна проводиться в общей лечебной сети. А от Костенко я часто слышу: не могу госпитализировать ребенка, чтобы ему выставить точный диагноз. А без него ни один республиканский центр пациента не примет.
Г. Булекбаева: «Мы своего диагноза в больнице ждали полгода».
Корр.: Кстати, еще раз о республиканских центрах для детей. Зачастую родители онкобольных детей так изнашиваются материально, что у них нет денег даже на дорогу, не говоря уже о проживании, питании в столице. Они вынуждены искать средства. Ведь компенсируются затраты на дорожные билеты только по факту. Но сейчас все можно взять по Интернету, даже не выдавая людям деньги на руки…
К. Шугаев: Это не от нас зависит. Это постановление маслихата, в нем прописана процедура возмещения денег.
Корр.: И даже после того, как уже обозначили, кто и чем должен заниматься (правда, пока не факт, что все поспешат именно это делать), все же не совсем понятна разумность: почему взрослые больные получают химиотерапию по месту жительства, а с больными детьми родители должны ехать в Астану, Алматы? Осложнения, простуда, уйма дополнительных проблем…
К. Шугаев: Я уже объяснял. В Костанае нет детской онкологии…
Т. Костенко: Знаете, а я тоже ратую за несколько онкокоек для детей, не важно, на какой базе. Я помню, был случай, когда в Алматы нашего ребенка не взяли, мы его лечили здесь. А сейчас этот человек уже взрослый, имеет семью… Да и потом, есть же и так называемые курсы отчаяния…
М. Наурзов: Вы говорите о хосписе. У нас он есть для взрослых.
Корр.: А возможно ли в нем одну-две палаты отвести детям?
М. Наурзов: Невозможно.
К. Шугаев: Многие проблемы, сегодня поднятые, я уверен, решаемы. Нужно просто взаимодействие врачей. Я соберу главврачей онкодиспансера, детских больниц, поговорю, разошлем специальные циркулярные письма. Еще раз подчеркиваю: диагностировать, снимать осложнения онкобольным детям, и не только им должны в общей лечебной сети.
Корр.: А если все же откажут, куда идти?
К. Шугаев: В управление здравоохранения. В любом случае, если родители видят, что что-то не получается, можно пойти к главному врачу. Звоните мне, в конце концов.
В качестве вывода. Мы воспользовались предложением и перед публикацией материала позвонили Каикмулле Мутиголиевичу. Он подтвердил, что встречался с главным врачом областной детской больницы, был разговор. В другие лечебные учреждения разосланы специальные циркулярные письма. Редакция со своей стороны тоже будет держать эту тему на контроле, потому что проект «Жизнь на ладони» продолжается. И все-таки это не точка. Через узкую тему, нам кажется, мы получили достаточно широкий срез того, как взаимодействуют больницы, и главное, какими принципами руководствуются. Может быть, новой Национальной системе здравоохранения и преждевременно выносить окончательный вердикт. И времени мало прошло, да и не все в одном разговоре можно объективно оценить. Но один момент, на наш взгляд, очень серьезный, настораживает. Больницы призвали врачей считать деньги. И они очень быстро, надо сказать, научились это делать. А следом за рачительностью, закономерно, пришло и другое понятие: выгодно – невыгодно. Мало онкобольных детей, в сравнении со взрослыми, нет нужного оборота коек – и ни одно лечебное учреждение не желает тратиться ни на оборудование, ни на подготовку специалистов. Нерационально! Не профиль! По стандартам не положено, не оплатят… Неужели в медицине стало возможным все сводить к расчету, к голой равнодушной цифре?!
