Многие родители долго не признают для своего ребенка этого диагноза и не оформляют официально на него инвалидность. ДЦП – заболевание неизлечимое, говорят специалисты, но, с другой стороны, уже нельзя отрицать то, что вовремя проведенная диагностика и эффективные реабилитационные меры способны принципиально изменить качество жизни не только конкретного ребенка, но и в целом всей его семьи.
Потому, обсуждая эту тему, мы решили сосредоточиться на трех ее аспектах: медицинском, проблемах реабилитации, социальной помощи. А для участия в разговоре пригласили: К. Мальчубаеву, заслуженного врача РК, председателя общественного совета проекта «Жизнь на ладони»; Т. Костенко, хирурга, детского онколога, члена общественного совета проекта «Жизнь на ладони»; Е. Полусмяк, зам. главного врача Рудненской детской больницы; Л. Воткал, начальника отдела департамента по контролю и социальной защите населения по Костанайской области; Н. Жундукулакову, начальника отдела по работе с ветеранами и инвалидами управления координации занятости и соцпрограмм; родителей – Е. Толмачеву, О. Орынову, Г. Дастанову, З. Досымову.
Медицинский аспект
Корр.: ДЦП, как и детская онкология, имеет у нас тенденцию к росту. Меняются ли со временем подходы к лечению этого заболевания, насколько оно для семьи в наших условиях доступно и имеет перспективы к реабилитации?
Е. Полусмяк: Начнем с того, что это очень непростое заболевание, сопровождающееся как легкими отклонениями в развитии, так и грубыми нарушениями. На ДЦП, к примеру, может наслаиваться эпилепсия, другие судорожные проявления, куча иных болячек. И вместе все это как снежный ком наваливается и на ребенка, и на семью. Что касается подходов в лечении, то принципиально можно говорить о том, что меньше стала использоваться медикаментозная терапия. Акцент теперь делается на ЛФК, массаже, водо- и иглотерапии.
...Родители, участвующие в круглом столе, тут же заметили, что, как правило, их детям выставлялся диагноз ДЦП с большим опозданием. Пройти томографию для них – большая проблема, как и попасть к узкому специалисту на прием.
З. Досымова: Мы, просидев два часа в очереди, вынуждены идти на платные приемы. Педиатров на участках постоянных нет, невропатологи замученные – им не до нас.
Т. Костенко: У меня такой же больной ребенок, как и у вас. Но я еще и врач. И могу сказать, что до года выставить диагноз ДЦП очень сложно. И МРТ – не панацея. Даже когда, казалось, клиника налицо, делаем МРП – поражения головного мозга нет.
 |
К. Мальчубаева: ДЦП – такое заболевание, когда основная нагрузка ложится на мать. Она должна своим ребенком заниматься и день и ночь. Делайте массаж. Те, кто идет наперекор этому заболеванию, добиваются успеха. |
Т. Костенко: Родители правильно говорят, что врачей не хватает. Их не хватает катастрофически! Ставка врача, в частности у меня, 50 тысяч тенге. В прием я должна принять 24 человека. А принимаю по 40, 60! В четвертой поликлинике доходит до 90. Мы тоже люди, и нам тоже нужно заработать, чтобы и своих детей иметь возможность лечить.
Е. Полусмяк: Претензии, которые высказывают родители, справедливые. Да, идет конвейер, при котором страдает качество. Но я хотела заострить внимание вот на чем. Мы любим оглядываться на Запад, но, давайте, не будем забывать, что в западных странах родители готовятся к рождению детей! Они проходят полное генетическое обследование, сдают анализы на половые инфекции. У нас беременность чаще всего случайная. И это на фоне большого числа инфицированных мам и пап! Тот же герпес дает множественные кисты головного мозга, очень сильно его поражает – а это основная причина ДЦП, плюс цито-мигаловирусная инфекция.
Г. Дастанова: Говорят, мы не готовимся к беременности. А наши мамы разве готовились? Вышла замуж – родила. Может, просто женщину внимательнее вели к родам, родовых травм было меньше…
Реабилитация
Корр.: Хотелось бы вообще понять, что в Казахстане происходит с реабилитацией детей? Многие, едва узнали, что в Рудном появилось реабилитационное отделение, теперь с большой надеждой смотрят в эту сторону…
Е. Полусмяк: Нужно откровенно признать, что в Казахстане реабилитационная детская помощь находится в зачаточном состоянии. Одного реабилитационного центра, который в Астане, недостаточно.
Что касается нашей больницы, на базе которой мы сейчас пытаемся сформировать реабилитационный центр, то нам нужна помощь. Что у нас есть? Здание, отделение восстановительного лечения – но есть недостаток в тренажерах, реабилитологов не хватает, инструкторов массажа, ЛФК, плавания. Детских иглотерапевтов нет.
И это не весь спектр проблем. Дети, больные ДЦП, как правило, нуждаются в так называемой поздней реабилитации, которая должна проводиться регулярно. Но она-то как раз и не разрешена на базе таких лечебных учреждений, как наша больница. Даже если мы такого больного пролечим – нам не будет возврата средств.
Мы вышли на управление здравоохранения, рассказали, в каких штатах и каком оборудовании нуждаемся. Нам говорят: вы должны и статус иметь не отделения, а центра. Тогда и финансирование будет иным – республиканским или областным. Но в том же областном управлении здравоохранения нам дали понять, что сумма в 74 миллиона тенге не подъемная. Написали письмо в Министерство здравоохранения, и вроде как облздрав его туда отослал, но уже месяц, а ответа нет.
Корр.: Ведя проект «Жизнь на ладони», в который очень часто обращаются родители, чьи дети больны ДЦП, мы столкнулись, на наш взгляд, с ненормальной ситуацией. Родители сами ищут частные клиники – в Челябинске, Самаре, Израиле, Китае… Через Интернет либо в этих же клиниках закупают препараты, на собственный страх и риск лечат своих детей. При этом пренебрегают республиканским реабилитационным центром. Почему?!
З. Досымова: Мы должны были ехать в Астану 19 марта, я три дня думала и отказалась. Почему? Потому что там 24 дня не хочется время терять.
Н. Жундукулакова: Вы были в других центрах и можете сравнивать?
З. Досымова: Сейчас мы лечимся в Челябинске, а до этого три месяца были в Китае. Я видела, что в Китае ничего нового нет. Те же стимулирующие аппараты, что и у нас. Но у них все проще. В наших больницах всегда очень чисто, и только. В Китае антисанитария, но они постоянно что-то делают. Сидят девочки, даже без медицинского образования, но наученные делать точечный массаж. И делают его!
Т. Костенко: Сначала в центре в Астане были хорошие условия. А сейчас, учитывая, что все поставлено на коммерческие рельсы, сроки пребывания и количество процедур сократили донельзя. Если раньше мы получали массаж, к примеру, по десять сеансов, то нынче – семь, восемь. Скученность большая, специалистов не хватает. Тех же врачей, инструкторов ЛФК. Массажисты в этом реабилитационном центре вообще очень низкой квалификации. Поэтому в Астану я тоже больше не поеду.
К. Мальчубаева: Если бы у нас был свой хороший реабилитационный центр для детей, а он области очень необходим, то не нужно было вообще никуда ездить. И хороших специалистов можно было приглашать к себе.
Социальная помощь
Н. Жундукулакова: Что же касается центров по линии соцзащиты, то их у нас в области два – в Житикаре и «Дружба» в г. Костанае. Замечу, в республике аналогичных реабилитационных центров семь. Специализированных же центров, именно по этому заболеванию, к сожалению, нет. Но есть в городах Рудном, Лисаковсе, Аркалыке и Житикаре отделения дневного пребывания для детей с психоневрологическими патологиями. Мамы довольны: дети имеют возможность общения, а родители получили шанс устроиться на работу.
Г. Дастанова: Я была в таком отделении в Костанае, оно находится на улице Красносельской. Мне там не понравилось. Посмотрела: в комнате – кроватка, две тумбочки. Что же, ребенок там весь день лежать должен?
Н. Жундукулакова: С ним, наоборот, целый день занимаются специалисты, оказывающие социальные услуги. Хотя соглашусь, что для детей с данным диагнозом важнее медицинская реабилитация, причем с первых дней жизни.
О. Орынова: Везде берут детей выборочно. «Дружба» берет только ходячих. Таких же направляют и в «Сосновый бор». А у меня ребенок лежачий, но с ним я поехать не могу. Почему?
Н. Жундукулакова: Все реабилитационные мероприятия проводятся согласно индивидуальной программе реабилитации (ИПР) инвалида, которые разрабатывают медико-социальные комиссии. Да, согласно Правилам санаторно-курортное лечение предоставляется только детям-инвалидам. На сопровождающих бесплатные путевки не предусмотрены. Мы выходили с предложением пересмотреть эту норму в Министерство труда и соцзащиты. Сейчас этот вопрос изучается.
О. Орынова: К примеру, в России ребенок, больной ДЦП, раз в год имеет право на санаторно-курортное лечение. У нас же пишут: вам это противопоказано! И еще по соцработникам. Из шести соцработников, которые к нам приходили домой, только одна умела работать с детьми. А педагоги образованием наших детей вообще не занимаются. Я писала в Министерство образования, мне пришел ответ: такие услуги не предусмотрены.
Корр.: А кем–то вообще планируется медицинская, социальная реабилитация детей, страдающих ДЦП?
 |
Л.Воткал: В функции отдела медико-социальной экспертизы входит разработка индивидуальной программы реабилитации. Но у нас та же самая проблема – нехватка специалистов. А работаем мы только на основе правительственных документов. От себя мы не имеем права ничего расписывать. Вот пример – обратились к нам с ДЦП, направление из района. Где не то что детского невропатолога нет, там вообще этого специалиста нет. В направлении – два слова, все, и как здесь распишешь индивидуальную реабилитацию?! А под нее еще же надо сделать финансовое обоснование. Мы начинаем требовать у родителей результаты обследований, заключения специалистов. И получается, что мы им усложняем жизнь, но и по-другому поступить не можем… |
О. Орынова: С индивидуальной реабилитацией, ладно, сложно. Но почему подгузники у вас выпросить для лежачего ребенка тоже невозможно?!
Л. Воткал: Я предвидела этот вопрос и подготовила документы. Первое показание, на основе которого ребенку могут быть положены подгузники, – нарушение статодинамических функций организма, сопровождающееся расстройством функций тазовых органов. Второе – этих функций нет в силу психических патологий. Но такой диагноз должен выставить психиатр. И в этом вся сложность. Дело в том, что, как правило, до четырех лет его ребенку не ставят. Ставят задержку – психического, речевого развития…
В качестве итога
Технические средства реабилитации – о них на круглом столе также шел отдельный и горячий разговор. Мягкая цветная кожаная обувь для детей, больных ДЦП, – проблема. Как и прогулочная коляска, удобные, практичные ходунки. Почему? Пояснение дала Нурзия Назаровна Жундукулакова. «Все технические средства реабилитации приобретаются согласно законодательству РК через госзакупки. Естественно, партиями, а не для конкретного ребенка с его спецификой развития. Зачастую в Индивидуальной программе реабилитации инвалида нет подробной характеристики необходимого реабилитационного средства. Естественно, тогда заказ идет в общем порядке. Целесообразнее было бы приобретать средства реабилитации не через госзакупки, как это делают в некоторых странах. Там инвалиды сами выбирают для себя необходимое и удобное средство реабилитации, те же коляски, протезы. Для этого в Казахстане нужно создать единые центры по реализации всех средств реабилитации для инвалидов».
И после этого еще раз о самом главном и тоже в качестве вывода: области позарез нужен детский реабилитационный центр. Есть начало для решения этой проблемы – реабилитационное отделение при детской больнице в Рудном. Его трудности очерчены в этом разговоре. Если бы спонсоры области объединились и помогли создать ему хорошую материальную базу – какой бы это был прорыв! Сегодня в мире, в той же России, уже давно и эффективно используются многие реабилитационные аппараты, для развития той же речи. У нас их нет. Почему? В Казахстане они не зарегистрированы. И «продавливать» этот вопрос некому. А центр, пожалуй, мог бы.
«Нам много-то не надо – хороший инструктор по ЛФК, хороший массажист – да ни одна мама никуда бы не ездила с больным ребенком. Пожалуйста, напишите об этом», – просили родители. Мы написали. С надеждой быть услышанными.
