Девятилетний мальчик из Рудного перенес сложнейшую операцию по пересадке костного мозга и вернулся домой.
Курс лечения еще продолжается, но главное, что Паша уже дома и чувствует себя хорошо.
Врачи радостно удивляются: столь успешный исход операции – большая редкость. Родные горячо благодарят всех, кто помогал, и считают произошедшее чудом. А Паша теперь точно знает – чудо начинается с семьи.
Паша, будь!
– Вот, смотрите, это я сам построил роботов! – Паша открывает ящик, демонстрирует мне коллекцию конструкторов, подводит к столу.
Там вылепленные из пластилина человечки в сказочном городе, волшебные камни, йети и акулы. Мальчик показывает кристалл соли, который он выращивает в сосуде с водой.
– Они могут вырастать большие, чуть ли не с ладонь! Потом только обязательно надо покрасить бесцветным лаком, чтобы кристалл не развалился!
Наклоняюсь над малюткой-кристаллом, но Паша уже дает мне альбом с рисунками:
– Видите на дне водоросли? – хитро прищуривается. – Здесь рыба спряталась! Найдите!
Нахожу рыбу. Паша доволен. Он, кстати, отлично рисует. И почти на всех рисунках морское дно, акулы, рыбы. Не просто картинка – сюжет. Паша рассказывает увлеченно, жестикулирует, повышает голос... Такое ощущение, что он рождает вокруг себя вихрь энергии, который невольно вовлекает в себя всех, кто рядом.
– Его дети очень любят, – смеется мама. – И вообще, в любом незнакомом месте он минут за 15 осваивается и почти сразу обзаводится друзьями.
Мы разговариваем с Еленой Шраменко, мамой Павла, а сын в это время умудряется параллельно показывать мне книгу с акулами, костюм привидения, который он сделал сам, несет лук со стрелами и деревянный меч.
Удивляюсь – это еще откуда? И главное, стрелы такие натуральные – с перьями!
– Это он сам сделал! – Елена улыбается. – Уже успел всех мальчишек во дворе заразить – теперь у нас все луки делают.
Я слушаю этого обаятельного энергичного мальчугана и вспоминаю, как только год назад в проекте «Жизнь на ладони» мы писали о том, что нужно спасти этого мальчика, вместе с вами переживали за него во время сложнейшей операции, передавали рисунки с яркими надписями «Паша, будь!». И вот он, живой, веселый и почти здоровый!
Мама и цепочка чудес
– Было всякое: и отчаяние, и бессилие, и снова надежда на лучшее, – Елена рассказывает, что год болезни, подготовки к операции и следующий год в Минске дались им непросто.
У Паши было очень редкое заболевание – анемия Фанкони. Его даже не могли сразу диагностировать. Но, во-первых, Елена – медицинский работник. Когда сын заболел, она работала в лаборатории. По анализу сразу поняла, что у ребенка анемия. Причем какая-то сложная ее форма. Организм не вырабатывал клетки крови – ни лейкоцитов, ни фагоцитов, ни эритроцитов. Вместе с Пашей отправились в Алматы. Там тоже не могли определиться с диагнозом.
Во-вторых, в клинике в то время были врачи из специализированной клиники Минска. Они сразу поставили верный диагноз. Родителям удалось добиться в Астане, чтобы Паше дали квоту на операцию за рубежом. Стоило это 280 тысяч долларов. И здесь опять чудо: обычно очереди на операцию приходится ждать долго. Но благодаря содействию проекта «Жизнь на ладони», благодаря обращению в Мажилис и Минздрав операцию удалось приблизить. Тем более что многие люди откликнулись на просьбу собрать деньги для поиска донора для Паши. Елена говорит, что это очень помогало держаться и материально, и психологически:
– В самом начале, когда нам поставили этот страшный диагноз, было ощущение, что ты один во вселенной и один на один остался со своим горем. Но вдруг начали звонить совершенно незнакомые люди. Они говорили: «Разрешите вам помочь». Очень трудно словами описать чувства и эмоции, которые мы тогда испытали. Огромное спасибо всем и каждому в отдельности.
Операция позади, но сейчас не менее сложный и ответственный период. Реабилитация, восстановление организма и его иммунитета. Курс лечения продолжается, но главное, что Паша дома. И самое страшное уже позади. Он даже стерильную маску уже не носит. Правда, пока с иммунитетом беда – нельзя простывать, нельзя болеть. Сразу высокая температура, организм почти не борется. Но врачи утешают, что это временно. Придется еще лет пять ездить на обследование в Минск. А в целом все хорошо.
Папа и Белоруссия
– Вы обязательно напишите про Евгения. Он ведь бросил здесь все и целый год был с Пашей в Минске, – говорит Елена.
Она рассказывает, что с отцом Паши они уже давно в разводе. Произошло это еще до болезни сына. Но как только Евгений узнал о том, что сын серьезно болен, он начал вместе с бывшей супругой бороться за его жизнь. Они и на заседание совета «Жизни на ладони» пришли вместе. Договорились, что в подробности семейной жизни посвящать народ не будут.
За два года в проекте перед глазами было немало семейных историй. Но такое – впервые. Чаще всего мама бьется одна и браки распадаются после известия о болезни ребенка. А здесь иначе.
Два месяца Паша находился в стерильном боксе. Все это время рядом были папа и мама. Разговаривали с ним через стекло, приносили рисунки.
– Мама, помнишь, ты мне солнышко нарисовала? – Паша тоже помнит этот период.
Было очень тяжело лежать. Мышцы атрофировались. Однажды он попытался присесть и еле смог это сделать. Но каждый день они вместе с мамой и папой шли по дороге. Это мама придумала. Каждый день – это один шаг. Маленькими шагами можно одолеть любую дорогу. Главное, знать, что она все равно закончится. И ждать.
Он мужественно переносил болезненные анализы и бесконечные переливания крови, пережил операцию по вживлению катетера. Стойко вынес последствия операции – курс химиотерапии, после которого выпали волосы. Разлуку с домом, привычной обстановкой. И все это время рядом был папа. Евгений Федоров ради того, чтобы быть с сыном, даже работу оставил. Он сам предложил поехать – ведь у Елены есть еще дочь, 15-летняя Саша. Как ее покинуть в таком возрасте?
– Он и готовил Паше, – рассказывает Лена. – У сына были особые диеты – в какой-то период только свежеприготовленную еду с мясом, потом диабетическая...
А Паша рассказывает, как они с папой ездили в старинный замок рядом с Минском. И показывает подарки – день рождения он справлял там. Подарки от друзей, которых быстро завел в чужой стране. И от папы!
Евгений Федоров, чтобы быть с сыном, даже оставил работу.
Саша и Паша
– Они иногда даже сердятся, что назвали почти одинаково, – улыбается Лена. – Путаются. Позовешь одного, другой бежит.
Саша одного роста с мамой. Симпатичная девушка-подросток, мамина помощница. Лена говорит, что болезнь брата далась дочке непросто. Переживала. Сначала все они готовы были стать донорами для Паши. Но не подошли. Вместе с мамой Саша тоже ездила в Минск к Паше. Но в основном волновалась за брата дома.
– Что тебе сложнее всего было пережить? – спрашиваю у Саши.
– День операции. Мне тогда надо было идти в школу. Но я весь день не могла ни разговаривать, ни делать что-то. А еще, когда мама уезжала, было очень тяжело...
Лена говорит, что в Минске она несколько раз была на занятиях, которые психологи проводят для родителей больных детей. Они учат, что делать, чтобы другой ребенок в семье не чувствовал себя обделенным вниманием. В первую очередь рассказывать, конечно. Чтобы чувствовал себя на равных со всеми. И побольше общаться. А если нет на это времени,то хотя бы просто обнимать. Почаще. Чтобы чувствовал, что его любят...
...Все время, пока Паша был у нас в проекте, мы восхищались его родными. Стойкими, собранными, внешне спокойными. Спрашиваю Лену: как они так смогли? Она, правда, говорит, что по сравнению с другими родителями, которых видели в Минске, они еще далеко не образец стойкости. Но на вопрос отвечает.
– Что делать? Собраться и идти дальше, несмотря ни на что. Что бы ни происходило вокруг – жизнь не заканчивается. Детям нужны сильные родители, которые с улыбкой встречают трудности и проблемы.
