Существует ли таблетка от всех болезней? Инклюзия – слово есть, но есть ли изменения в казахстанском обществе?
Наш собеседник сегодня – не просто хороший специалист. Удочерив девочку с синдром Дауна, доказала: это не приговор.
Знакомьтесь, Майра СУЛЕЕВА – генеральный директор общественного объединения инвалидов «Кенес», Центра социальной адаптации и трудовой реабилитации (Алматы), член общественного совета минтруда РК, председатель комиссии по социальной защите.
Тот самый разработчик
В Костанай наша героиня приехала как эксперт по специальным социальным услугам. Вместе со своей командой обучала костанайских соцработников новым методикам работы с детьми-инвалидами. Семинар проводили на базе Костанайского детского центра оказания спецсоцуслуг. В его штате 240 специалистов на 130 детей в возрасте от трех до 18 лет. Подопечные с особыми потребностями – с психоневрологическими расстройствами, нарушениями опорно-двигательной системы. И, как отмечали участники проекта, новые подходы в работе с ними очень важны.
– Мы начали этот проект в прошлом году, – сразу же пояснила эксперт республиканского уровня. – Казахстан – страна большая: 21 регион. Мы объезжаем все. В каждой области есть такие интернаты стационарного типа, плюс интернаты дневного пребывания.
– Почему понадобились такие мастер-классы? Специалистов ведь в эти учреждения набирают по определенным стандартам, с определенными профессиональными навыками, знаниями. Что стало отправной точкой?
– Я – тот самый разработчик стандартов оказания специальных социальных услуг в Казахстане. Три года работала в министерстве над этими нормативно-правовыми документами. Еще тогда предложила сразу создать при минтруда агентство, которое бы занималось повышением квалификации таких специалистов. Но меня не услышали. Прошли годы, и стали понимать, что стандарт в полной мере не исполняют, качество оказываемых услуг, увы, не на высоком уровне. А нам бы хотелось изменить ситуацию.
– В чем причины?
– В незнании.
– Не хватает образовательных программ для этой сферы?
– Да. Каждый интернат варится в своем соку, на обучение специалисты не выезжают, обмен опытом редок. За детьми присматривают, но не развивают. Сейчас удается сдвинуть такое положение вещей. В частности, мы привезли много материалов по нейропсихологии: эти знания очень важны. Те методы, которые используют давно, неэффективны. И это уже доказано научно-исследовательскими институтами Европы, Америки, Канады. Например, там уже лет 40 для таких детей не используют массаж, потому что он неэффективен. Мышцы, сколько бы мы их не терли, сами по себе задавать команду нашему телу не будут. Команду задает мозг. А это и есть нейропсихология, знания функций мозга.
Можно и нужно отслеживать
– Кроме того, мы даем знания вообще развития ребенка, любого. Научно доказано, что все дети развиваются по одному алгоритму. Только темп развития разный. У наших, особых детей, тоже должно быть развитие, но мы для этого должны создавать условия. В силу того, что умственная отсталость – это органическое нарушение, то должны понимать, что очень многое в их качестве жизни зависит от нас.
– К слову «зависит от нас». Ведь изначально были определенные стандарты, при которых создавали такие центры, интернаты по республике. Выходит, подходы настолько устарели?
– Первый стандарт по спецсоц услугам ввели в 2009 году. И это был мой стандарт. До этого при создании интернатов оговаривали: должны быть нянечки, уход, кормление, гуляние и все. Вмешались неправительственные организации, в частности, наш Центр. И мы убеждали, что этого недостаточно. Нужно, чтобы детьми еще ЗА-НИМА-ЛИСЬ! Почему? Потому что мы – выпускники еще той, советской школы по дефектологии, где черным по белому было написано: основной двигатель в когнетивном, умственном развитии детей – психокоррекционная деятельность. И тогда при встрече с министром труда мы называли цифры по интернатам и общественным организациям – в сравнении. Мы показали, что эту динамику можно и нужно отслеживать. Так и ввели первый стандарт.
Если в идеале
– На дворе 2025-й, прошло 16 лет. Вы внедряете уже новые программы. Майра Магауяновна, каких результатов ожидаете? Если в идеале.
– Вообще я человек самодостаточный, – улыбнулась собеседница. – Конечно, не совсем довольна, как оказывают такие услуги. Но, с другой стороны, я делала и делаю все, чтобы дети в первую очередь жили в семье. Повторю, каждый ребенок должен жить в семье! Именно благодаря моей инициативе появились Центры дневного пребывания: утром таких детишек привели родители, с ними позанимались специалисты, вечером их родители забрали. И это другие дети, они себя ощущают иначе. Потому что они живут в семье, у них эмоционально-волевая сфера совсем другая. Они менее подвержены стрессу. А его отсутствие – это основной компонент правильного, качественного развития ребенка.
– Если не уходить от реальности – вы проводите обучение для специалистов интерната, где дети живут и постоянно… Что все-таки хотели бы изменить? И насколько это возможно?
– Хочу, чтобы изменились врачи. В том понимании, что нет волшебной таблетки, которая бы вылечила ребенка с синдромом Дауна, с церебральным параличом, с умственной отсталостью. Так вышло – уже есть изменения у детей. Другое дело – учитель-дефектолог, психолог, которые могут изменить жизнь этого ребенка. Но было бы лучше, если бы эти специалисты работали в паре с врачами. Без последних никак нельзя. Потому что давно доказано, что любой человек – и вы, и я – мы развиваемся по трем основаниям: био, психо, социально. И очень важно социальное окружение, условия для развития. Если их нет, то нет и развития.
Результат замечают все
– Когда учился в Швеции, обратил внимание на перекрестки. На одном (!) пересечении двух дорог шведы разместили десятка три светофоров. Для обычных людей, детей, пенсионеров, инвалидов на коляске, беременных женщин и так далее – для каждого свой. Чтобы нажал кнопку, и светофор задал тот временной промежуток, которого будет достаточно для перехода. Это было 25 лет назад… Придем ли мы к такому?
– Думаю, что не скоро. Сейчас, увы, наблюдаем упадок культуры. Даже в отношении собственных детей. Мамы сегодня стали ленивыми: год ребенку, она уже ему сует телефон, только чтобы он не мешал заниматься, простите, собственным любованием. Я в общественной деятельности нахожусь более 30 лет. И очень много мы говорили о том, что нам необходимо перейти от медицинской модели сначала к социальной. Но все оставалось на прежнем месте. И по тем инициативам и законам, которые спускают вниз, создается впечатление, что наши чиновники почему-то уверены, что волшебная таблетка есть.
Повторюсь, наших подопечных вылечить нельзя. Но с ними не просто можно, а необходимо работать, чтобы они стали самодостаточными. Я приехала с девочкой, у нее синдром Дауна. Это мой ребенок, дочь. Я с ней занимаюсь ежедневно. Результат замечают все. Живая мотивация, живой пример того, что можно сделать. Это при том, что девочка почти четыре года находилась в Доме ребенка. В том возрасте, когда формируется мозг. Его 80% формируется в детях до трех лет.
Почему раньше в три года мы ходили в детский сад? Потому что мы созревали как личность, речь была развита, могли выразить свое удовольствие и неудовольствие. Это личностное Я. Сегодня мы не можем этим похвастать – у нас огромное количество детей с задержкой развития.
– Хотя все чаще звучит: толерантное отношение, инклюзия, установите пандусы, мы разные, но равные…
– Уже больше 30 лет говорят об инклюзии, но от этого больше инклюзии у нас не стало. В школах формализм: да, пандус построили, но дети с особенностями, которые приходят в класс, просто отсиживаются: с ними никто не занимается. Это говорит об уровне культуры общества, оно все-таки не готово принять таких детей. Даже в интернатах, куда мы выезжаем по республике, не стесняются говорить: мол, зачем с ними заниматься, они же умственно отсталые… Наша задача как раз таки и повернуть их философию в отношениях, чтобы они не смотрели на детей через призму дефектов. А смотрели на то, что любой ребенок способен к развитию. Нужно дать ему шанс.
