Это, можно сказать, девиз пациентских организаций, активно работающих в Казахстане не один год. Благодаря компании Johnson & Johnson Kazakhstan, организовавшей встречу с их представителями в Астане, корреспонденту «КН» посчастливилось не только пообщаться, но и обсудить важные для многих больных проблемы.
Знакомьтесь: Сергей БИРЮКОВ, директор Общественного фонда «AGEP `C» («Ан тиге па тит`С») по защите больных с хроническими инфекционными гепатитами, и Ардак ДУСМАНБЕТОВ, член Попечительского совета ОФ «Помощь и поддержка лиц с воспалительным заболеванием кишечника». Оба алматинцы, но помогают пациентам со всего Казахстана.
Такая вот история…
В 2008 году у Сергея Бирюкова выявили вирусный гепатит С. Тогда было сложно пройти диагностику, получить лечение. Терапия очень дорогостоящая. Сергей стал рассказывать в соцсетях свою историю хождения по мукам, делиться опытом и информацией. Фиксировал практически каждый шаг. За 2008-2010 годы направил в минздрав и другие инстанции более 1200 обращений.
Его настойчивость сыграла свою роль: в 2011 году в стране начали централизованно лечить больных с гепатитами. Постепенно к Сергею Бирюкову стали присоединятся такие же активные пациенты, лояльные врачи, которые охотно бесплатно консультировали. В итоге к 2011 году был организован фонд «AGEP `C», который через сайт, соц сети, телефон консультировал больных.
– Сегодня мы расширяем свою сферу деятельности. Взяли под крыло больных онкологией, ВИЧ, детей с орфанными заболеваниями. И теперь наша работа сконцентрирована на решении проблем с лекарственным обеспечением, – поясняет Сергей Анатольевич.
Ардаку Дусманбетову поставили диагноз в юном возрасте, и тогда казалось, что жизнь закончилась. Но потом познакомился в соцсетях с ребятами с таким же заболеванием и вместе решили объединить всех, чтобы никто не чувствовал себя одиноким и беспомощным. В итоге организовали фонд. Стало проще обращаться в минздрав, в медучреждения, помогать пациентам, проводить вебинары, благотворительные акции.
Равный равному
С.Б.: Когда мы начинали свою деятельность, общество считало гепатит С болезнью наркоманов, проституток и гомосексуалистов. Нам удалось изменить эту стигму. Гепатит везде возможно получить, где есть вероятность минимального повреждения кожи с выделением крови. Мы помогаем пациенту выстроить схему маршрута получения лечения. Если диагностика и лечение гепатитов налажена в крупных городах, то на периферии есть сложности.
А.Д.: В нашем случае воспалительные заболевания кишечника относятся к аутоиммунным. Часто врачи по первым симптомам принимают их за обычное расстройство желудка и останавливаются на этом диагнозе. В какой-то момент симптомы купируются, но болезнь не лечится. Поэтому наша беда – неквалифицированные врачи и не всегда имеющееся диагностическое оборудование.
– В медучреждениях есть контакты служб доверия, руководства, но почему-то редко обращаются.
– Больному легче поговорить с таким же больным по принципу «равный равному». Мы не специалисты, а граждане, у которых есть свой опыт. У нас больше, чем у врача, времени все объяснить, повторить, помочь. Больные не боятся к нам обращаться по нескольку раз. Бывает, человек позвонил, ты ему все объяснил. Вроде понял. Через 15 минут снова звонок. Или через день уточняет, потому что доктор сказал иначе. Поднимаем приказы и человеческим языком раскладываем все по полочкам: это важно. Чтобы человек понял, не махнул на себя рукой.
– Есть на Западе пациентские организации?
– Да. Но они занимаются в основном просветительской и образовательной работой, а мы выполняем несвойственную работу. Деваться некуда, приходиться решать насущные вопросы. У нас каждый год прирост пациентов с гепатитами составляет восемь-девять тысяч. Пациента нужно диагностировать, пролечить, а если рецидив – снова лечение. Бюджет не справляется с возрастающей нагрузкой.
Дорогу осилит идущий
Представители пациентских организаций особо подчеркивают неповоротливость минздрава.
С.Б.: У нас часто меняются министры здравоохранения, при этом нет никакой преемственности. Не видим улучшений в лекарственном обеспечении. Фармкомпании производят новые, более эффективные препараты, но уходит не год и не два, чтобы включить их в приказ. Например, мы четыре (!) года добивались, чтобы в приказ включили один эффективный и новейший препарат для детей с вирусным гепатитом С. Пятый год бьемся по поводу препарата для гепатита В с щадящей терапией, с уменьшенным курсом лечения. Хотя еще в 2021 году экспертная комиссия при минздраве выдала положительное заключение. Помню, пока минздрав включал один из препаратов в свои приказы, это средство на международном уровне вывели из протоколов лечения, потому что на его место пришло более совершенное. Минздрав преступно медлителен!
Регистрация препарата в странах Европы проходит за 10-15 дней. У нас по приказу чуть ли не год. И не факт, что препарат будет зарегистрирован. Да и стоимость регистрации в Казахстане баснословная. Фармкомпания, вкладывающая в это дело деньги, должна быть уверена, что препарат будет востребованным в стране.
Мы клюем минздрав на основании закона. Предлагаем свою помощь на уровне международных организаций. Рассказываем о новых видах диагностики, новых лекарствах. Подчеркну, что не лоббируем интересы производителей: нам важно, чтобы пациент вовремя и без перерывов мог получать эффективный современный препарат.
Президент недавно дал задание увеличить количество производителей лекарственных средств. Четыре месяца не можем получить у минздрава ответ на простой вопрос: какие преференции получит производитель на нашей территории?
Кроме того, протоколы диагностики, лечения давно не пересматривались, не обновлялись. Медицина не стоит на месте, развиваются новые технологии, разрабатывают новые препараты. Почему бы не обновить? И хотя протоколы носят рекомендательный характер, врачи боятся им не следовать: вдруг завтра их накажут. Это палка о двух концах, которая мешает развитию здравоохранения.
– В чем проблема медлительности: в системе или человеке?
– В человеке. Вспоминаю работу с эксминистром Елжаном Биртановым. Понимаю, что промахи есть у всех. Не ошибается тот, кто ничего не делает. Зато он был доступным министром. Я знал, что могу написать ему или его помощнику, мне назначат в ближайшее время встречу, смогу обсудить проблему. Елжан Биртанов постоянно был на связи и в Фейсбуке, отвечал на неудобные вопросы, никого не блокировал. Его заслуга, что программа элиминации гепатитов (комплекс мер по выявлению и борьбе с гепатитами, направленный на увеличение осведомленности и улучшение контроля над распространением заболевания) пришла в Казахстан и работает.
А.Д.: Наши проблемы решаются положительно. Просили, чтобы наши пациенты определенные виды инъекций получали не в больнице, а дома. Сделано. Какоето время пациенты не могли получить базовую терапию в поликлинике. Через полгода этот вопрос тоже закрыли.
Вкус побед
– Есть победы?
С.Б.: Вся наша работа – сплошные победы. Раньше пациенту в стационаре делали две-три инъекции и выписывали домой. Но прерывание терапии грозит неэффективно. Добились, что препараты стали закупать и выдавать на амбулаторном уровне. Расширили бесплатную диагностику гепатита С для определенной группы пациентов. В 2018 году с Минздравом при Биртанове добились, чтобы заработала программа элиминации вирусного гепатита С. При этом мы сами сначала вышли на фармкомпанию Gilead, патентообладателя препарата. В итоге Казахстан включили в добровольное лицензирование. Был подписан меморандум между минздравом и фармпроизводителем. Так пациенты получили экономичное и качественное лечение от вирусного гепатита С: государству оно обходится в 120 тысяч тенге, в то время как на рынке 25 тысяч долларов. Это наша гордость. Получается, выполняем часть функций минздрава. Такую же работу начнем проводить по лечению гепатита В. Переговоры, представляю, будут долгими, но, надеюсь, придем к решению.
С сотрудниками Центра онкологии и радиологии предложили минздраву проводить скрининги на выявление рака предстательной железы. Нас услышали и ввели. Предстоит работать с лекарственным обеспечением детей с орфанными заболеваниями. Будем поднимать эти вопросы.
А.Д.: У нас уже работают несколько проектов. Горячая линия, куда пациенты могут обратиться за консультацией. Есть возможность получить психологическую помощь. Причем консультанты и психологи – наши пациенты. Цель на будущее – улучшить и расширить помощь. Замечаем, что в Европе в год по два-три новых препарата с меньшим побочным эффектом выходят. Хочется, чтобы они появлялись быстро и у нас. Также хотим, чтобы во всех регионах открылись центры воспалительных заболеваний кишечника.
С.В.: Здравое решение – оптимизация всех процессов: от появления препарата на международном рынке и регистрации его в Казахстане до своевременного закупа, выдачи пациентам.
