Это имя так и переводится с древнегреческого. Костанайцу Арсению ГУТНОВУ только полтора года. Несколько месяцев он провел в больницах. Диагноз не один. Мы можем помочь мальчику.
Диагноз
У Арсения кондуктивная тугоухость второй степени, двухсторонняя. Атрезия и микротия (отсутствуют слуховые проходы и не развиты ушные раковины). Но он может слышать – для этого нужен слуховой аппарат костной проводимости, на бандаже. Делать операцию, чтобы открыть слуховые проходы, врачи не берутся. Дело в том, что у Арсения синдром Тричера Коллинза-Франческетти – врожденное заболевание, для которого характерна челюстно-лицевая деформация.
Известие о том, что у мальчика такой диагноз, обрушилось на семью как гром с ясного неба. Беременность была долгожданной. Любовь Гутнова несколько раз проходила УЗИ, даже в 4D формате. Ей говорили, что все хорошо, ребенок крупный, развивается нормально. Потом преждевременные роды на 37-й неделе, кесарево сечение. И слова врачей о том, что у ребенка волчья пасть, микротия...
– У меня все поплыло, – вспоминает Любовь Гутнова. – Очнулась в реанимации. Слезы, истерика, страх воспитывать особенного ребенка. Ни с кем не хотела разговаривать. Но когда муж передал слова врачей – у ребенка проблемы с сердцем, – пришел другой страх. Сынок, ты только живи! Мы с тобой, мы все переживем! Через время проверили еще раз сердце. Вроде нормально. Но тут другая беда: ребенок не слышит. Спасибо супругу. Он не давал мне падать духом. Два месяца Арсений был подключен к аппарату ИВЛ. Затем консилиум решил, что нужна трахеостомия (отверстие в трахее). Иначе сын не мог дышать. Снова больница. Мы менялись с мужем: день я лежу, ночью он. Иногда наоборот.
Улыбка
Любовь Гутнова говорит, что вся семья рядом. Старшие дети очень любят младшего братишку. С интеллектом у Арсения все в порядке, развивается как обычные дети. Пошел в девять месяцев, любит играть с кубиками и пирамидкой, обожает машинки. А еще любит барабанить – громкие звуки-то он слышит. Вот и играет на барабане. Или на кастрюльках, которые «добывает» на кухне.
Если сейчас приобрести слуховые аппараты, он начнет слышать не только барабаны, но и людей, которые его очень любят. Чуть позже, возможно, и говорить. До этого еще несколько шагов: сначала надо сделать операцию по дистракции челюсти (нарастить ее). Затем прооперировать волчью пасть. И только потом он сможет говорить. Этапы эти дорогостоящие: только операция по дистракции обойдется примерно в 6 миллионов тенге (родители уже списались с клиникой в Москве. Арсения там готовы принять).
Но первая цель – слуховые аппараты. Нужны особенные, так как ушей у мальчика практически нет. Сурдолог в Астане рекомендовал несколько типов аппаратов, среди них – слуховой аппарат костной проводимости Contact Mini бинауральный. Приобрести его можно только в Москве, стоит он 292 000 российских рублей. В переводе на тенге получается примерно
1 700 000. Всю сумму самостоятельно семье не потянуть. Ведь ежемесячно 250-300 тысяч тенге Гутновы тратят на приобретение расходного материала для трахеостомы.
На слуховые аппараты семья уже объявляла сбор, им помогало одно из костанайских благотворительных сообществ. Удалось собрать 500 000 тенге. Родные Арсения верят, что все получится.
– Иногда бывает, что руки опускаются, – говорит Любовь Гутнова. – В этот момент Арсюша подбегает ко мне, будто чувствует. Улыбается и его улыбка придает мне силы. Я смотрю на него и думаю: вот мой сынок, моя кровинка, он же не сдается. Как же я могу сдаться? Как я могу сложить руки? Не имею права. Мы должны, мы обязаны помочь сыну, сделать все, чтобы в будущем он смог обходиться без посторонней помощи. И я верю, что у нас много добрых людей, которые поймут меня, которые помогут!
