Гемофилия
О семье Балгабаевых «КН» уже писали. Мужественная женщина выживает одна с четырьмя детьми. У троих старших – гемофилия. Это наследственное заболевание, связанное с нарушением процесса свертывания крови. При этом заболевании возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и в результате травмы или хирургического вмешательства. Дети вынуждены постоянно принимать неимоверно дорогие лекарства, которые оплачивает им государство. Уколы мальчикам Лайла Балгабаева делает сама. Препараты «Октанат» и «Иммунат» вводит три раза в неделю, внутривенно.
Для здорового ребенка падение от подножки
прошло бы незамеченным. Но для Жансеита,
больного гемофилией, чревато последствиями...
О том, что у старших детей гемофилия, Лайла с мужем узнали в 2010 году. До этого мальчики часто болели, но им никак не могли поставить верный диагноз. Только в Астане это удалось. Жизнь изменилась. Пришлось перебираться в Костанай, чтобы быть поближе к больнице (до этого семья жила в Аулиеколе).
С детьми Лайла Балгабаева осталась одна. Живут в съемной квартире, ни мебели своей, ни телевизора. Зато два холодильника – в одном лекарства, в другом мясо – у мальчиков особая диета, им обязательно нужно есть мясо. Поэтому раз в несколько месяцев Лайла связывается с бывшими односельчанами, договаривается и покупает в поселке мясо.
Она не жалуется. Говорит, что, несмотря ни на что, мужу благодарна – к примеру, если приходится ей уезжать, он сидит с остальными детьми. Иногда Лайла везет сыновей на обследование в Астану, едет на курсы для родителей детей, больных гемофилией. Их там учат оказывать первую помощь, делать уколы, обеспечивать надлежащие условия, если ребенок заболеет...
Бывают и экстренные отъезды. В прошлом году у одного из сыновей начались проблемы с почками. Они тут же на поезд – и в столицу, за помощью. Едва успели. Лайла говорит, что уже отвыкла пугаться и плакать. Ей приходится рассчитывать только на себя. Родных нет, родители умерли...
Младший Ильяс пока еще не ходит в школу. Он не болен. Единственный из братьев. Жансеит – старший. Десять лет. Учится в четвертом классе. Обучают его и двух младших братьев – Ислама и Диаса – на дому. Мама вообще не отпускает сыновей далеко от дома. Гемофилия – болезнь коварная. Достаточно небольшого ушиба, чтобы развился гемоартроз – внутреннее кровоизлияние, одно из наиболее специфических проявлений гемофилии. Однако, как показали последние события, и во дворе можно упасть. Самостоятельно ли? Это вопрос.
Беседа в наказание
– Помогите, пожалуйста! Не знаю, к кому обратиться. Нужно пройти с ребенком судмедэкспертизу, а денег на такси нет. Ехать на автобусе не могу – это долго, младших не с кем оставить...
С такой просьбой Лайла Балгабаева обратилась две недели назад. Позвонила на сотовый. Мы были в командировке, но по счастью на помощь женщине пришел Серик Ыбырай, глава компании «Такси «Народное» – созвонился с ней, предоставил машину. И даже не единожды – в первый день специалиста не оказалось, пришлось ехать еще раз.
– Я очень благодарна этому человеку, – говорит Лайла. – Он пришел на помощь в один из самых сложных моментов жизни. Храни его Всевышний!
Что же произошло? По словам Лайлы, у старшего ее сына, Жансеита, были напряженные отношения с одним из мальчиков во дворе. Двенадцатилетний Максим обзывал Жансеита. Лайла была вынуждена обратиться к родителям мальчика.
– «Ты лох», «ты черт», «ты инвалид»... Сколько можно было терпеть? – женщина рассказывает, что со Светланой Климовой (мамой Максима) поговорила по телефону и успокоилась, подумала, что конфликт исчерпан. Но на следующий день после разговора Максим высказал Жансеиту, что он ябеда, и подставил подножку. Жансеит упал. Для здорового ребенка такое падение прошло бы незамеченным. Но для мальчика, больного гемофилией, оказалось чревато последствиями.
«Ушиб. Подкожная гематома левого коленного сустава. Гемофилия А в тяжелой форме». Так значится в заключении педиатра, к которому мальчика отвезли на «скорой». Жансеиту наложили гипс, надели лангет. Предупредили, что к вечеру разовьется гемоартроз. Так и вышло. В заключении судмедэксперта уже значится этот диагноз.
– Мы увеличили дозу лекарства, – говорит Лайла. – Если раньше нужно было колоть в понедельник, среду и пятницу, то теперь ежедневно. И не знаю, как будем дальше – лекарство нам выдают по назначению, значит, придется просить дополнительное количество препарата. Нужно будет идти, собирать справки, подтверждая травму... И то, возможно, не выдадут. Ведь у нас «Октанат» и так в дефиците...
Судмедэкспертизу пришлось проходить потому, что Лайла написала заявление в полицию. Правда, результатами осталась разочарована. Максиму не грозит ответственность – он несовершеннолетний. С ним следователь по делам несовершеннолетних провела беседу. И все.
– Знаете, я думала, что после этого инцидента мама Максима хотя бы подойдет и извинится, – говорит Лайла Балгабаева. – Она, правда, пришла, вызывала меня к подъезду. Я думала, принесет извинения, а она пришла спросить, что у нас там за гемоартроз такой. Причем таким тоном... Я закрыла дверь и не стала разговаривать с ней дальше... Обидно. Ведь мама знает, что значит воспитывать ребенка... А тут четверо, да еще трое требуют особой заботы, нужно все время быть настороже...
«Он сам упал»
– Почему я должна извиняться? И почему я не должна доверять своему ребенку?
Пожалуй, это были два утверждения, которые я вынесла из разговора со Светланой Васильевной Климовой, мамой Максима. Она в общем-то даже не знает, как зовут мальчика, с которым конфликтует ее сын. А еще говорит, что Максим никого не толкал. Правда, сама во дворе не была, об этом ей сказал Максим и дети, которые играли там же.
Светлана Васильевна признает, что накануне Лайла действительно обращалась к ней с просьбой урезонить сына. Сообщает, что поговорила, велела не трогать соседа. А вот насколько эффективным был разговор... Вот тут мы возвращались к отправной точке. Светлана Васильевна не видела в ситуации ничего страшного.
– Я сочувствую, конечно, но не понимаю, почему должна извиняться. Тем более беседу провели с нами, никто больше трогать ребенка не будет...
Похоже, ситуация эта для Максима не стала уроком. Когда я заговорила со Светланой Васильевной о безнаказанности, она меня не поняла. Сказала, чтобы я не программировала на будущее неблагоприятные ситуации. И в позиции своей осталась тверда – ну, был конфликт, так что же? Вон ее ребенок тоже иногда приходит со ссадинами...
– Позиция мамы говорит о том, что сын, судя по всему, так и не поймет, что же он сделал плохого, – говорит психолог, преподаватель КГУ Олеся Ельчищева. – Чтобы родитель умел воспитать уважительное и даже бережное отношение к человеку с ограниченными возможностями в своем ребенке, нужно, чтобы он сам прежде всего бережно и уважительно к таким людям относился. Видимо, здесь мама не сумела найти нужных слов, чтобы объяснить сыну самое главное.
...Что будет Лайла делать дальше? Она пока не знает. Но семью Климовых вполне можно привлечь к ответственности. Адвокат Светлана Абдрашитова говорит, что ребенка до 14 лет нельзя привлечь к ответственности как субъекта. Но его родители являются материально ответственными лицами. И в данной ситуации с заключением, выданным полицейскими, у Балгабаевой есть возможность обратиться в суд в частном порядке.
Мария Шило. mari.shilo@mail.ru, 53-02-08.
Фото Константина ВИШНИЧЕНКО
