За десять лет работы благотворительного проекта «Жизнь на ладони» наметилась новая тенденция. Раньше большей частью мы помогали родителям собирать средства на лекарства и операции. А сейчас то и дело сбор на лечебное детское питание. Только с начала года таких детей было трое. В перечень бесплатной медпомощи смеси не входят. Почему?
Специальные детские смеси некоторым детям необходимы – другие или не усваиваются, или не позволяют набрать нужный вес. Между тем стоимость одной баночки такого питания доходит до 30 тысяч тенге, в месяц их нужно несколько – в зависимости от возраста и диагноза определяется количество и конкретный вид спецпитания.
Необходимость есть
Полугодовалой Настеньке Петровой из села Бирюковка Алтынсаринского района нужно было специальное энтеральное питание Nutricia. Банка такой смеси весом 400 г стоит 20- 30 тысяч тенге. В месяц таких банок нужно примерно шесть.
У девочки был врожденный порок сердца, она перенесла операцию, для второй нужно было набрать вес – поэтому назначили специальное питание. Сбор был объявлен на 720 тысяч тенге – чтобы купить смесь на полгода. За короткий срок земляки собрали немалую сумму, плюс привезли маме несколько банок питания. К сожалению, организм малышки все-таки не выдержал. Настенька умерла...
Деньги на питание на месяц – 200 тысяч тенге – для двухлетнего Арсения Пунтусова из Рудного собрали буквально за два дня. У малыша генетическое заболевание, болезнь Лея. Проблемы с дыханием. В августе, после того как мальчик несколько дней провел в реанимации, ему назначили специальное питание.
Арлан Туленды из Костаная первый год жизни провел в больнице. Сначала инфекция мочевыводящих путей, потом пневмония, инфекция почек, начались проблемы с сердцем. Сейчас основной диагноз – синдром Кавасаки (поражение артерий), гигантские аневризмы левой и правой коронарных артерий. Кроме лекарств, малышу нужна лечебная смесь Nutrilon Syneo. В декабре 2022 года она стоила 26799 тенге за банку. На три месяца это почти два миллиона. С февраля цена уже 30 тысяч тенге за банку. Когда узнаешь цены, перестаешь удивляться потоку обращений в «Жизнь на ладони» с просьбой собрать деньги на спецпитание. Осилить такие суммы, когда на руках больной ребенок, просто нереально обычной семье. При этом в облакимате нам сообщили – вопрос детского спецпитания на уровне местного бюджета не поднимали...
Как решают?
Перечень бесплатной гарантированной медпомощи утверждают в Министерстве здравоохранения. Данияр Джандаев, руководитель областного управления здравоохранения, комментирует ситуацию:
«Молочная смесь как заменитель грудного молока выдается детям до одного года только при наличии показаний, регламентированных приказом МЗ РК №75. Например, при усыновлении ребенка, при рождении двойни, тройни и т. д. При заболеваниях со стороны матери: туберкулез, ВИЧ, онкозаболевания, врожденное отсутствие молока».
Речь здесь об обычной смеси. Бесспорно, на нее тоже уходит немалая часть семейного бюджета. Почему же родители больных детей должны тратить баснословные суммы только на питание?
Руководитель проекта «Жизнь на ладони» Ольга Абалакова и врач отделения реабилитации ТОО «Костанайская железнодорожная больница», член общественного совета проекта Татьяна Костенко обратились в партию AMANAT c несколькими вопросами:
- приобретение «Диспорта» для детей со спастическими формами ДЦП (эту проблему «КН» обозначили в номере от 16.03.23 г.);
- обсудили и проблему с включением специального высококалорийного детского питания в перечень гарантированной бесплатной медпомощи. В среднем банки такой смеси за 18 тысяч тенге хватает на пять дней. Наименований много, и расценки разные.
Татьяна Булгацевич, председатель регионального Общественного совета по вопросам образования и здравоохранения при Костанайском областном филиале партии AMANAT, приняла вопросы к сведению. Для «КН» она пояснила – эти проблемы требуют тщательного изучения и деликатных путей решения.
– Ко мне обратились представители проекта «Жизнь на ладони» по двум острым проблемам, которые касаются оказания медицинской помощи детям.
Первая проблема связана с необходимостью приобретения препарата «Диспорт». Обусловлена данная проблема недостаточной величиной тарифа на оказание стационарной помощи детям со спастической формой ДЦП. Хотя Министерство здравоохранения принимает меры по корректировке тарифов, на самом деле тарифы при некоторых заболеваниях не соответствуют затратам больниц на лечение пациентов.
Как решить данный вопрос? Первое – мы обратимся в МЗ РК, к нашим депутатам Мажилиса для пересмотра данного тарифа с учетом актуальной стоимости препарата. Будем обращаться в НАО «ФСМС» с просьбой о рассмотрении вопроса об оплате медицинских услуг пациентам со спастической формой ДЦП по фактическим затратам. К сожалению, данный препарат не может закупаться на амбулаторном уровне из средств местного бюджета, поскольку «Диспорт» входит в протокол стационарного лечения и должен закупаться стационарами.
Что касается энтеральных лечебных смесей для питания детей – их большое количество наименований с разным составом. Смеси подбирают иногда индивидуально. Поэтому их нет в протоколе лечения. Кроме того, причина еще и в том, что заболеваний, по которым ребенок нуждается в лечебной питательной смеси, множество. Я запросила конкретные данные по детям: нозологии (заболевание. – Прим. ред.), вид смеси, к какой поликлинике прикреплен ребенок. Я обязательно выясню детали, и постараемся найти пути решения.
Пока не предусмотрено
– Финансирование раннего искусственного вскармливания идет за счет фонда медстрахования – по показаниям медицинским и социальным, – объяснил директор филиала ФМС Костанайской области Батырбек Нургалиев. – Медорганизация сама производит закуп средств. У нас в рамках комплексного тарифа предусмотрены эти средства. Специальное лечебное питание в рамках нормативных актов предусмотрено только при фенилкетонурии. Это наследственное заболевание, по таким больным составляют отдельный договор. При таком диагнозе нужно особое питание, которое бесплатно человек получает вплоть до 18 лет.
Фенилкетонурия – наследственное заболевание группы ферментопатий, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина. При других заболеваниях решение по приобретению специального питания поликлиники сами принимают. Возможно, медучреждения не могут себе этого позволить. В приказе не говорится о специализированном питании.
В управлении здравоохранения области прокомментировали – обращение было.
«Дополнительно обеспечиваются лечебным специализированным питанием дети, находящиеся на паллиативном лечении на энтеральном питании в амбулаторных условиях.
Вопрос включения специализированного лечебного питания за счет бюджетных средств рассматривается», – пояснила руководитель отдела лекарственной политики и координации лекарственного обеспечения управления здравоохранения Костанайской области Гульнара Оспанова.
