Мы благодарим руководителей крупных предприятий, коллективы, которые все эти годы помогают детям нашего проекта. Говорим спасибо каждому читателю. Когда мы с вами объединяемся, спасительные сборы закрываются. Верим, что так будет и в этот раз. Перед вами истории, которые общественный совет рассмотрел в июле.
Арсений ПУНТУСОВ
3 года, г. Рудный.У мальчика врожденное генетическое заболевание, которое поражает центральную нервную систему и мозжечок, вызывает мышечную дистонию, проблемы с дыханием. В прошлом году Арсений был в проекте дважды: благодаря вам родители смогли купить ему аппарат-откашливатель, который помогает дышать, и портативный аппарат ИВЛ, который был жизненно необходим мальчику после реанимации.
Болезнь Лея.
Сбор – 1 млн 200 тысяч тенге на специальное питание.
Оба аппарата и сейчас помогают Арсюше. Но после реанимации ему рекомендовано и специальное детское питание (организм не усваивает обычную пищу). Более того, в феврале малышу сделали две операции: поставили трахеостому и гастростому, чтобы он мог дышать и питаться.
Питание мальчугану необходимо по-прежнему, только теперь еще родители сами покупают и меняют трахеостому (каждый месяц) и гастростому (раз в полгода), а также средства для обслуживания трубок и приборов – специальные салфетки и чистящие средства, катетеры для санирования, фильтр на ИВЛ и т.д. В целом на месяц необходимо не менее 200 тысяч тенге.
Ресурсы истощены: мама сидит с Арсением, папа работает. Даже старший брат Арсюши, сам еще школьник, летом устроился на подработку, чтобы помочь братишке и семье. Но все равно самостоятельно они не справляются. Общественный совет проекта принял решение объявить сбор сразу на полгода.
Аяжан ЕСКЕНДИР
10 лет, г. Костанай.Аяжан заболела в феврале этого года. Все началось с обычной боли в ноге, при этом ни гематом, ни ушиба – ничего не было. Родители подумали, что дочка потянула мышцу, на всякий случай записались на прием к врачу. Через несколько дней девочка начала хромать сильнее, в месте, где болела нога, прощупывалось небольшое образование.
Остеосаркома.
Сбор – 38 млн 138 тысяч тенге (84 тысячи долларов) на лечение и операции.
Болезнь развивалась стремительно: Аяжан обследовали и уже было направили в Астану, в Центр материнства и детства. Но тут случился перелом бедра, девочка внезапно упала прямо на улице. Родители решили форсировать события и в мае увезли дочку в корейскую клинику Severans (Сеул). Там после обследований поставили диагноз – остеосаркома.
Назначены два курса химиотерапии. Предстоит еще четыре, к тому же после второго запланированы две операции: по удалению опухоли и по трансплантации кости. Трансплантация – это разовое решение проблемы. В Казахстане такие операции не делают, на родине девочке только могут вставить имплант, который нужно будет постоянно менять по мере взросления.
В целом стоимость четырех курсов химии и двух операций достигает 73-84 тысяч долларов. Первые два курса родные оплачивали сами. Но собственные ресурсы истощены, необходима помощь. Родные планируют продажу недвижимости, но это процесс небыстрый...
Алина ХОРОШУНОВА
11 лет, г. Костанай.В 2017 году мы с вами уже помогли этой девочке надеть слуховые аппараты. «Когда дочь их впервые примерила, это нужно было видеть, – вспоминает мама Алины. – У нее текли слезы от радости и удивления. Первое, что она произнесла: «Мама, как я хорошо слышу твой голос!» Эта радость длилась пять лет. Затем срок эксплуатации аппаратов вышел. Батареек сейчас хватает на 5-7 дней вместо 12-14, аппараты издают лишние шумы. Заключение сурдолога – необходима замена, нужны новые аппараты.
ДЦП, спастическая диплегия, нейросенсорная тугоухость четвертой степени.
Сбор – 800 тысяч тенге на слуховые аппараты.
Семья Алины при поддержке земляков уже собрала 400 тысяч тенге, нужно еще 800 тысяч (или 140 тысяч российских рублей).
Екатерина СТУСЕНКО
12 лет, г. Костанай.Катя заболела в феврале: болел живот, тошнота, рвота. Сначала подозревали проблемы с поджелудочной железой, но лечение не помогало. Белки глаз и кожа пожелтели, врачи предположили гепатит А. Девочку даже положили в инфекционное отделение. Но анализы показали, что гепатита нет. Дальнейшее обследование выявило образование на поджелудочной железе. В апреле девочку направили в Центр материнства и детства в Астану.
Лимфома Беркитта.
Сбор – 10 млн тенге для обследования/лечения в Турции.
Первый курс химиотерапии дался очень тяжело. Катю постоянно тошнило, отказывали органы, пропадал пульс. Первые дни девочка лежала, потом потихоньку начала вставать, ходить с маминой помощью. Но в целом ее состояние не улучшалось. Сейчас родные списались с турецкой клиникой, которая готова принять девочку.
Кате предстоит обследование и, если турецкие врачи назначат иное лечение, пройти курсы химиотерапии заново. В 10 миллионов входит обследование и первый курс терапии. В дальнейшем сумма сбора может измениться, это уже полностью будет зависеть от того, что скажут турецкие врачи. Самостоятельно семья найти такие деньги не сможет. Работает только папа, мама находится с дочкой.
Ринат ДУЙСЕНГАЗЫ
5 лет, г. Костанай.Ринат – обаятельный и жизнерадостный мальчуган. Энергично жестикулирует, читает по губам и повторяет «мама», «папа». Несмотря на то, что вот уже несколько месяцев мир звуков для него закрыт, мальчик помнит тот период, когда он мог слышать, учился самостоятельно говорить – все благодаря кохлеарному имплантату.
Нейросенсорная тугоухость четвертой степени.
Сбор – 4 млн 500 тысяч тенге на приобретение слухового имплантата.
Тугоухость четвертой степени – приобретенный диагноз. Мама рассказывает, что с рождения малыш все слышал. Но после курса терапии с сильным антибиотиком слух стал слабеть. В рамках бесплатной медпомощи четыре года назад Ринату сделали операцию, поставили кохлеарный имплантат, воздействующий непосредственно на слуховой нерв и позволяющий компенсировать потерю слуха. И все бы хорошо, да только в январе этого года аппарат вышел из строя.
В таких случаях бесплатная замена не положена – нужно ждать еще два года до того, как в рамках государственной помощи Ринату установят новый. И все это время мальчик будет заперт в мире безмолвия, не сможет учиться, будут потеряны самые благоприятные для развития годы.
Сам мальчуган, оказавшись вне мира звуков, был растерян. Жестами просил маму с папой вернуть ему возможность слышать. Новый имплантат стоит дорого – 4,5 миллиона тенге. Своими силами удалось собрать деньги на покупку б/у аппарата, который до этого использовали шесть лет. Понятное дело, что через несколько месяцев он тоже вышел из строя. Теперь надежда только на благотворительный сбор.
Ян ШИН
2 года, с. Заречное Костанайского района.Доктор Парк из американской клиники в г. Сант-Луис изучил медицинскую документацию, видео- и фотоматериалы и сделал благоприятный прогноз для Яна. Селективная дорсальная ризотомия (СДР) на спинном мозге поможет избавиться от спастики. Это дорогостоящая операция – 51 тысяча 618 долларов, но сделать ее желательно до трех лет, тогда малышу будет легче восстановиться и не потерять уже приобретенные навыки.
ДЦП, спастическая диплегия тяжелой степени.
Сбор – 17 млн 370 тысяч 651 тенге на операцию.
Сейчас Ян сам сидит, ползает на четвереньках, держит голову, встает у опоры. Курсы реабилитации для малыша расписаны на весь год. Родители отчаянно борются, чтобы сынишка не упустил шанс начать ходить. За полтора месяца они своими силами собрали почти десять миллионов тенге! Осталось больше семнадцати миллионов.
