Очередным решением общественного совета «Жизни на ладони» в проект включены пятеро детей: Айлана, Жан, Ардак, Анжела и Аяулым. Троим необходима реабилитация.
Тревожный звонок – с января перестанет работать отделение реабилитации при ТОО «Костанайская железнодорожная больница». И хотя в облздраве пообещали сохранить отделение, переместив его в детскую областную больницу, четких дат этого процесса до сих пор не названо. Поэтому общественный совет не мог отказать родителям детей, которые нуждаются в реабилитации. Тем более что с нового года в области останется только два отделения реабилитации, в которых помощь можно будет получить бесплатно.
КАК ПОПАСТЬ В ПРОЕКТ?
На сайте jiznkn.kz об этом подробно написано
Шанс для Ардака
Ардак Шаурен, 6 лет, г. Костанай. Подозрение на генетическое заболевание. Необходим генетический анализ (полное секвенирование экзомы), который стоит 262 тысячи 200 тенге.
У этого шестилетнего мальчугана не по возрасту взрослый взгляд. Ардак – маленький борец. С детства ему сложно давались все те этапы, которые дети преодолевают незаметно. Но он очень старался. В два года научился сидеть, в три – ходить.
Много работы у Ардака и сейчас. Он занимается с логопедом, дефектологом, чтобы научиться говорить. Осенью мальчика обследовали в Республиканском центре материнства и детства в Астане и предположительно диагностировали у него синдром Кабуки (генетическое заболевание, которое приводит к задержке в развитии). Чтобы получать дальнейшее бесплатное лечение в рамках гарантированной государством помощи и научиться справляться с болезнью, Ардаку нужно пройти ряд обследований для уточнения диагноза. Эти обследования платные. Часть уже пройдена, семья оплачивала их сама. Но нужно еще сделать полное секвенирование экзомы (генетический анализ). Стоимость 262 тысячи 200 тенге. Сумма небольшая, но взять ее семье неоткуда: все ресурсы истощены. Кроме Ардака в семье еще четверо детей, доходы у родителей небольшие. Помогите, земляки!
КАК ПОМОЧЬ:
Eurasian bank: 5269 9400 3769 8307
(Шынар Мамбетова, мама)
Мечта Анжелы
Анжела Молодоря, 2 года, с.Боровское. ДЦП, атонико-астатическая форма тяжелой степени. Необходима реабилитация в центре «Сакура», г. Челябинск. Стоимость 1 млн 100 тысяч тенге. Солнышко, зайка, Анжелочка – так ласково называют ее родные. Малышка и впрямь как маленькое солнышко – трогательно-серьезная. Улыбается в ответ на ласковые слова. Говорить пока не может. Это все из-за спастики, которая сводит все мышцы, не дает им работать как нужно. Из-за этого Анжела не может голову держать, сидеть.
В «Сакуру» девочку повезут в первый раз. Ранее проходила реабилитацию четыре раза в год в регионе, бесплатно. Но несмотря на то, что мама Анжелы перенимает все, что может делать сама – массаж, ЛФК – и занимается с дочкой дома, результаты пока не слишком обнадеживают. Профессиональную реабилитацию нужно проходить как можно чаще. В таком случае у Анжелы больше шансов справиться с проявлениями заболевания.
Малышка очень старается, прикладывает все усилия, чтобы заговорить. Но из-за спастики это только ей понятный язык. Хотя мама всегда отвечает, улыбается, обнимает. Но самая большая мечта Анжелы – научиться говорить так, чтобы ее понимала не только мама, но и другие близкие. С вашей поддержкой мечта Анжелы исполнится!
КАК ПОМОЧЬ:
Halyk bank: 5354 5102 3766 5624
8-707-159-82-03 (Александр Молодоря, папа)
Сильная Аяулым
Аяулым Какимжан, 3 года, г. Рудный. ДЦП, гиперкинез. Необходима реабилитация в г. Оренбурге. Стоимость 500 тысяч тенге. Аяулым у нас в проекте с двух лет. Эта малышка очень сильная! У нее сложный диагноз – гиперкинез не дает контролировать мышечные движения. Чтобы учиться управлять своим телом, Аяулым нужна непрерывная реабилитация, каждый месяц.
Девочка была совсем беспомощной, но все изменилось после того, как в год прошла первый курс реабилитации. Врачи увидели хорошую реакцию, посоветовали продолжать реабилитацию непрерывно. И вот уже почти три года Аяулым старается. Есть динамика: девочка стала лучше держать голову, самостоятельно поворачиваться. Раньше левая рука не поднималась совсем, сейчас Аяулым уже может удерживать ее на весу, осознанно поднимает руку по просьбе близких или врачей. Родные девочки обратились за помощью в проект, потому что сейчас все собственные ресурсы истощены.
– Мы уже прошли несколько курсов реабилитации в Оренбурге у реабилитолога Анны Горяиновой, которая работает именно с детьми, у которых есть дистонические атаки, – говорит мама Аяулым. – Видим большой прогресс. Во время реабилитации я прохожу обучение и продолжаю заниматься с дочкой дома, каждый день. Для этого приобрели специальное оборудование стоимостью 50 тысяч рублей. Поэтому сложно сейчас найти средства на следующий курс. Врачи говорят, что наша дочка сильная, она старается, и у нее все получится. С вашей поддержкой!
КАК ПОМОЧЬ:
Kaspi bank: 4400 4302 3562 1486,
8-777-442-72-83 (Какимбек К., папа Аяулым)
Жан очень надеется
Жан Жумахан, 12 лет, ДЦП, спастическая диплегия, средняя форма. Мальчику очень нужна реабилитация в клинике «Канат» в Кызылорде. Стоит она 1 млн тенге – два курса длительностью в четыре месяца.
Эта клиника частная. В семье пятеро детей, и такие дорогостоящие реабилитации семье не по карману. Зато они обещают быть эффективными. Жан был в проекте «Жизнь на ладони» в 2017 году. Тогда мальчику сделали сечение ахиллова сухожилия. Сейчас он ходит с ходунками.
Жан сильный и целеустремленный, на реабилитациях сил не жалеет. Учится в шестом классе, на домашнем обучении. Любит историю, информатику и естествознание. В свободное время увлекается робототехникой. Жан общительный мальчик, у него много друзей. Он очень хочет развивать навыки и дальше. И надеется, что добрые люди помогут собрать деньги на реабилитацию.
КАК ПОМОЧЬ:
Halyk bank: 4405 6397 3024 6855,
8-702-862-43-86 (Эльмира Бекжанова, мама)
КОРРЕКЦИЯ ИЗМЕНЕНИЙ
Напоминаем, что с июля этого года проект «Жизнь на ладони» изменил формат: был увеличен пакет документов, которые необходимо предоставить родителям детей, нуждающихся в поддержке проекта, а сборы велись в личных инстаграм-аккаунтах родителей, на которые мы давали ссылки. Но от последнего пункта пришлось отказаться: это неудобно в тех случаях, когда родителям приходится вести дополнительные сборы – на дорогу, на проживание (если лечение или обследование проходит в другой стране/другом городе). По Уставу проекта мы можем вести сборы только на медицинскую процедуру. К тому же в случае, когда сумма сборов превышает 40 млн тенге, проект может оказывать помощь только частично.
Так что возвращаем частично привычный формат. Публикуем в ресурсах проекта номера банковских карт родителей детей. При условии, если они заведены специально для проекта и не используются для иных финансовых операций, а снять сумму можно только по окончании сбора. Каждое нововведение продиктовано желанием сохранить сборы максимально прозрачными и гарантировать людям, что их помощь дойдет до адресата.
Общественный совет проекта «Жизнь на ладони»
КОНТАКТЫ
Учитывая, что вся команда проекта – волонтеры, и все они имеют постоянное место работы, просим не звонить, а именно ПИСАТЬ текстовые сообщения на следующие номера WhatsApp (мы обязательно вам ответим): 8-705-662-43-03 (Ольга Афанасьевна), 8-777-037-50-31 (Мария), 8-771-058-80-86 (Алина)
