В Казахстане необходимую медицинскую помощь можно получить бесплатно. В теории. На практике все далеко не так.
Айлана
У шестилетней девочки рак крови. На пересадку костного мозга в турецкой клинике родители Айланы Жумабековой собирают 136 миллионов тенге. Такие операции в Казахстане делают, но, по словам родителей девочки, которые подробно изучили этот вопрос, практика небольшая. А цена риска уж слишком высока – жизнь дочери. – Первый раз Айлана попала в больницу, когда ей было два года с диагнозом «Острый лимфобластный лейкоз. Группа высокого риска». Лечение в Национальном научном центре медицины и здравоохранения г. Астаны продолжалось год, в результате раковых клеток было 67,6%. После выписки ребенок продолжал принимать поддерживающую химиотерапию по схеме еще больше года. Обследовались каждый месяц. С 23 ноября 2023 года у ребенка наступило ухудшение. Пункция костного мозга выявила костно-мозговой рецидив с раковыми клетками в 95%. Повторно мы отказались там проходить лечение. Обратились в клинику в Стамбуле. Там обнаружили генетическую поломку, которую не выявили в Астане. Турецкий профессор Гулюз Озтурк сказал, что эта поломка стала причиной рецидива. Ребенку необходимо пройти пять курсов химиотерапии, а затем пересадку костного мозга с гарантией успеха 99%. Айлана уже прошла два курса химии. Сейчас начинается третий курс, – объясняет Мейрам, отец девочки.
Как только врачи дадут добро на пересадку костного мозга, нужно будет срочно делать операцию. Ориентировочно – через полтора-два месяца. А собрано пока что около 57 миллионов тенге. Родители в декабре обратились в Фонд медицинского страхования, чтобы получить квоту на лечение дочери за рубежом. Ответа нет до сих пор.
А вот в Общественном фонде «Қазақстан халқына» семье отказали уже дважды. Несмотря на то что в фонде есть даже отдельная программа, которая подходит под случай Айланы.
– Анализ заявок, поступающих на рассмотрение в Фонд, показал, что в лечении за рубежом нуждаются пациенты с диагнозами, не входящими в перечень заболеваний, с которыми направляются (государством. – Прим. авт.) на зарубежное лечение. Многие заявки пациентов оставались неудовлетворенными, и заявители получали отказ, поскольку критерии были ограничены. Большую часть обращений составляли просьбы в оказании помощи в онкологии и онкогематологии, особенно категории детей и молодежи (14-35 лет). Анализ заявок показал, что при определенных обстоятельствах помощь такой категории больным в Казахстане не оказывается в полном объеме. Поэтому принято решение расширить подходы в адресной помощи для направления за рубеж, – так объясняют основание создания программы на сайте Фонда.
Но родителям Айланы дважды пришел отказ в помощи по следующим основаниям: «Для рассмотрения вашей заявки сделан запрос в КФ University Medical Center, где ваша дочь ранее получала лечение... Вы отказались от лечения в их клинике и самостоятельно выехали на лечение за рубеж. Заключение о необходимости лечения за рубежом КФ University Medical Center не выдавалось. Вопрос оказания благотворительной помощи Айлане Жумабековой не представляется возможным».
По данным Фонда, программа реализуется на всей территории Республики Казахстан с ноября 2022 года. 25 пациентов были направлены на лечение за рубеж, выделено более 460 млн тенге. Пациенты были направлены в такие страны, как Россия, Южная Корея, Турция, Израиль, Индия, США.
«КН» направили запрос в Министерство здравоохранения РК с вопросами о том, как и с какими заболеваниями можно получить квоту на лечение за рубежом. На практике, а не на бумаге. К моменту подготовки материала к печати ответ еще не был получен. «КН» будут следить за развитием событий.
Анна
Жительница села Майское района Б. Майлина уже четыре года на гемодиализе. Стоит в очереди на почку. «КН» об Анне не раз писали. Потому что ждать орган в Казахстане можно годами, и велика вероятность просто не дождаться. К тому же врачи перестраховываются относительно прижизненного донорства не от кровной родни. Не дают добро.
Анна нашла клинику в Беларуси, где можно сделать трансплантацию. Однако стоит она десятки тысяч долларов. Полгода назад Анна обратилась в редакцию за помощью в получении... ответа от Министерства здравоохранения. В ноябре 2022 года женщина написала обращение в Фонд медицинского страхования за квотой на лечение за рубежом. К маю 2023 года не получила никакого ответа. Тогда вместе с Анной обратился к руководителю управления здравоохранения области Данияру Джандаеву корреспондент «КН», и ответ пришел буквально через несколько дней. Правда, не из Фонда, а из АО «Национальный научный центр хирургии им. А.Н. Сызганова»: прежде чем ФМС примет решение по квоте, необходимо заключение этой организации.
«...Данное заболевание не входит в перечень заболеваний, при которых граждане РК направляются на лечение за рубеж». Во втором письме с той же датой исходящего, 17 мая, уточнили: «... при данном заболевании оперативное вмешательство выполняется в клиниках РК, а также осуществляется альтернативная помощь – заместительная терапия – гемодиализ». Да, осуществляется. Но как долго ждать орган. В список же заболеваний, которые лечатся за рубежом в рамках ГОБМП, в том числе входят заболевания, требующие трансплантации тканей (части ткани) или органов (части органов), за исключением аутологичных и родственных трансплантаций гемопоэтических стволовых клеток взрослых и детей, кроме заболеваний, при которых эта методика лечения не может быть выполнена в связи с отсутствием требуемых технологий в Республике Казахстан.
Получается, случай Анны все-таки подходит. Так что же тогда нужно сделать, чтобы это доказать? Ведь медицинский центр, который принимает такие судьбоносные решения, даже не пригласил женщину на диагностику...
Счастливчики
За 12 лет работы проекта «Жизнь на ладони» его детям Фонд медицинского страхования давал квоты на лечение в 2014 и 2019 годах. Девятилетний Паша из Рудного был первым. У мальчика было очень редкое заболевание – анемия Фанкони. Организм не вырабатывал клетки крови – ни лейкоцитов, ни фагоцитов, ни эритроцитов. Вместе с Пашей родители отправились в Алматы. В клинике в то время были врачи из специализированной клиники Минска. Они сразу поставили верный диагноз. Родителям удалось добиться в Астане, чтобы Паше дали квоту на операцию за рубежом. Стоило это 280 тысяч долларов. И здесь опять чудо: обычно очереди на операцию приходится ждать долго. Но благодаря содействию проекта «Жизнь на ладони», благодаря обращению в Мажилис и Минздрав операцию удалось приблизить. Тем более что многие люди откликнулись на просьбу собрать деньги для поиска донора для Паши.
Впервые Алексей Пургин стал участником проекта «Жизнь на ладони» осенью 2015 года. Ему было всего четыре месяца, и он нуждался в экстренной операции по пересадке печени. Мальчику сделали операцию турецкие врачи, которые приезжали в Астану. Донором для него тогда стал отец. Но после той операции начались осложнения, печень не прижилась, вновь начала разрушаться. В январе 2019 года мать Татьяна и Алеша вновь оказались в больнице. Маме уже говорили, что нужно готовиться к худшему. Но Пургины не сдавались. Пока мама ухаживала за малышом в больнице, глава семейства практически ночевал в министерстве здравоохранения, добивался квоты на операцию в Турции. И добился. В критическом состоянии мальчика доставили в турецкую клинику, нормализовали билирубин и начали готовить к операции. Довольно быстро нашелся и донор – 21-летний Алексей Сычугов, – земляк Алеши из Лисаковска.
ДЛЯ НАРОДА...
В фонде «Қазақстан халқына» Анна Прутникова помощи попросить тоже не сможет: там нет соответствующей программы, где на эти цели могут собрать средства. Зато есть другая, связанная с донорством в Казахстане – «Обучение трансплантационных координаторов». Она предусматривает курсы для 24 трансплантационных координаторов РГП на ПХВ «Республиканского центра по координации трансплантации и высокотехнологичных медицинских услуг» Министерства здравоохранения Республики Казахстан в Турции. Сумма сметы предполагаемых расходов – 105 млн 787 тысяч 224 тенге. Поясняют ее необходимость следующим образом: «На сегодняшний день в стране ощущается острая нехватка донорских органов, растут списки пациентов как нуждающихся, так и не дождавшихся донорских органов. Ввиду стагнации трансплантационной службы Республики Казахстан в 2018–2019 годах и пандемии COVID-19 в 2020-2021 годах отмечается заметное снижение количества трансплантаций, основной причиной которого является нехватка донорских органов, что связано со снижением числа выявленных посмертных доноров.
Как показывает практика стран – лидеров органного донорства, движущей силой посмертного донорства является развитая сеть профессионально подготовленных трансплантационных координаторов (в Испании на 1 млн населения приходится 13 трансплантационных координаторов).
В этой связи в соответствии с Концепцией развития здравоохранения Республики Казахстан до 2026 года планируется поэтапное увеличение численности трансплантационных координаторов».
Общественники считают, что эта программа поможет решить проблему с донорством в Казахстане. Хотя, может, есть смысл обратить внимание на недействующую презумпцию согласия в сфере посмертного донорства? Вопрос, понятное дело, дискуссионный.
