О том, как государство могло бы значительно облегчить жизнь неизлечимо больных людей.
Когда-нибудь чужая боль может стать вашей. И кто тогда поможет? Останется рассчитывать только на близких. Как в истории Светланы Медведевой из Костаная.
С рождения
«Я уже и не помню, как это – жить без боли. Голова болит постоянно. А иногда бывают приступы. Я научилась чувствовать их приближение: сначала отнимается левая рука, нога, потом левая часть губы. Затем начинаются судороги, ужасные боли. Иногда с потерей сознания».
41-летняя Светлана Медведева говорит медленно. Два года назад она впадала в кому, ей делали трахеотомию – вставляли трубку в горло. С тех пор осталась хрипота. Но на нее женщина уже не обращает внимания: из-за постоянного приема лекарств организм и без того истощен, разрушен. Почти 30 лет она живет с постоянной болью.
У женщины редкое заболевание – мальформация сосудов головного мозга. Это врожденная деформация сосудов, они образуют клубочки разной величины и формы, которые затрудняют кровоток и вызывают боль. По статистике, на 100 тысяч новорожденных врожденная мальформация сосудов встречается у 10-15. Проявляется не сразу: иногда в подростковом возрасте, иногда во время беременности.
«Первый раз приступ у меня начался, когда хоронили папу, – вспоминает Светлана. – Мне тогда было 12 лет. Я его очень любила, мы с ним так близки были. И на похоронах просто отчаянно рыдала. И тут боль, потеряла сознание, упала. Думали тогда, что это от стресса. Мама купила мне путевку в пионерский лагерь, думала, я там отвлекусь. Через два дня ей позвонили и попросили забрать меня домой. Сказали, что девочка кричит, бьется головой...
Приступы
С тех пор жизнь Светы превратилась в непрерывное ожидание. Сначала того, что боль все же пройдет. Потом ожидание приступов. Они могли начаться неожиданно: в людных местах, школе. Девочке долго не могли поставить диагноз. Подозревали эпилепсию, но только через несколько лет смогли установить причину боли и приступов.
На дворе были девяностые, лечение Светлане не назначили. Только несколько лет назад предложили операцию по квоте. Делать ее нужно было в три этапа. Врачи честно предупредили Светлану, что в ее возрасте и при таком состоянии организма положительный исход прогнозировать трудно. Была высокая вероятность того, что она может остаться недвижимой.
«Я отказалась. Не хотела грех на душу брать. Знаю, что это тяжело – ухаживать за лежачим больным».
Из родных у нее мать, дочь, маленький внук. Мама пенсионерка. На нее упала вся тяжесть ухода. У дочери своя семья, они живут отдельно. Плюс дочка Светланы Владимировны сама больна, сейчас проходит лечение. И сын трех лет – сидеть с ним некому, а очередь в садик еще неизвестно, когда дойдет. Дочь, конечно, тоже помогает бабушке ухаживать за мамой.
«Если дома приступ – это еще ничего, – Светлана о себе рассказывает отстраненно, как о другом человеке. – А вот когда на улице, дикий страх испытываю. Когда очнусь, не сразу понимаю, где я и что со мной».
Боль у нее во время приступов настолько сильна, что женщина бьется головой о стену – так легче. Лекарства не помогают. Может быть, если бы можно было получать сильные анальгетики, наркотические препараты, было бы легче? Но их назначают только тяжелым онкологическим больным...
Не панацея?
Наркотические препараты, безусловно, сильнее, – пояснил врач-нарколог, кандидат медицинских наук Игорь Василенко. Но их используют только, когда больше нет других вариантов, в безнадежных случаях, если болевой синдром может привести к шоку. В других ситуациях лучше использовать неопиоидные анальгетики. Есть среди них тоже достаточно сильные, которые лишь немного уступают наркотическим. Главное, они должны назначаться комбинированно, потому что один препарат может не оказать нужного действия. Сочетание не дает стопроцентного обезболивания, но сделает состояние терпимым.
Вне списка
Беда в том, что у Светланы Медведевой нет денег на дорогостоящие обезболивающие препараты. Даже если их грамотно подобрать. Она живет на уколах кеторола и цитрамоне. Последний даже не относится к анальгетикам. Заболевание женщины не входит в определенный Министерством здравоохранения перечень лекарств и медицинских изделий, которые пациент имеет право получать бесплатно». Поэтому не платит за лекарства она только в стационаре.
На препараты в месяц уходит около 20 тысяч тенге. Медведева не работает. Пыталась раньше. Была и техничкой, и завскладом. Но стоило работодателю увидеть или услышать о том, что у сотрудницы приступ, женщину сразу же под благовидным предлогом увольняли. Теперь у Светланы и вовсе сил нет работать. У нее вторая группа инвалидности и пособие чуть более 30 тысяч тенге. У мамы минимальная пенсия. Денег в общей сложности едва хватает на оплату коммуналки и продукты.
Всякое бывало. Приходилось и впроголодь сидеть. Поэтому для Светланы мешок сахара на кухне уже благо. Женщина за всю свою жизнь никуда не ездила, не была ни в одном санатории. Бесплатно ее с таким заболеванием не направляют, а ехать за деньги, с сопровождающими – не по карману.
Паллиативная помощь
Для таких ситуаций, как у героини этой статьи, цивилизованный мир уже давно придумал паллиативную помощь. Так называют систему мероприятий, направленных на поддержание качества жизни пациентов с неизлечимыми, тяжело протекающими заболеваниями.
В Казахстане, как и во многих других государствах СНГ, паллиативную помощь начали оказывать в специализированных учреждениях с 90-х годов. И по сей день объемы ее недостаточны. По данным общественного фонда «Амансаулык», в Казахстане есть только семь хосписов и несколько больниц сестринского ухода.
В Костанае хосписа нет. Есть несколько палат паллиативной терапии в онкодиспансере, два года назад открылось платное отделение сестринского ухода в областной больнице. На том – всё!
Депутат Мажилиса Парламента прошлого созыва Надежда Петухова два года назад уже обращалась к коллегам и министру здравоохранения с докладом о состоянии паллиативной терапии в Казахстане. Депутат подчеркивала: по данным ООН, Казахстан – страна с ускоренными темпами старения и к 2050 году к старшему поколению будет относиться четверть населения. Значит, будет расти необходимость и в паллиативной помощи.
Прошло два года, но мало что изменилось. В Казахстане паллиативная помощь развивается исключительно за счет энтузиазма немногих врачей и общественных деятелей. В сельских регионах республики ее практически нет. Об этом говорит врач Гаухар Ткаченко, сотрудник общественного фонда «Амансаулык». По ее словам, сегодня большую часть заботы о неизлечимо больных берут на себя сотрудники НПО.
Голуби
Психологи к Светлане не ходят. Более того, ей постоянно приходится сталкиваться с негативом на улице. Когда женщина бьется в припадке, люди брезгливо обходят ее стороной, иногда даже выговаривают сопровождающему – дескать, нельзя же так пить...
«Я рада, что дочь меня не стыдится в такие минуты. Она стойкая, сильная. Институт закончила с красным дипломом. Гордость наша, – говорит Светлана. – Помню, мне еще 16 лет было, медсестра какая-то в больнице, пожилая уже, сказала: «Родить тебе нужно». Если бы знала она, сколько раз я ее добрым словом вспоминала, благодарила. Сейчас, когда очень трудно и страшно бывает, только близкие держат. Какое это счастье, когда внук подбежит, обнимет, скажет: «Баба, я тебя люблю!».
Моя собеседница улыбается. А я удивляюсь: наверняка, 30 лет непрерывной боли должны были озлобить человека, настроить его против всего света. Нет?
– Бывает иногда. Но кто же виноват в том, что я болею?! Мне только жаль иногда, когда вижу пьяного, опустившегося человека. Неужели не понимает он и не ценит, какое сокровище у него есть?! Здоровье бесценно!
Мы разговариваем, а в окно бьются голуби. Светлана Владимировна с мамой сделали кормушку. А еще моя героиня соседям уколы делает. Старикам платить медсестре дорого, а у Светланы практика большая – она уже 30 лет их сама себе делает. Удивительная женщина. В своей боли находит возможность подумать о других.
Пока государственная машина медленно поворачивается в сторону паллиативной помощи, таким, как Светлана Владимировна, помочь могут только неравнодушные люди, у которых есть такая возможность. Для них редакционный телефон 530-208, по нему можно узнать номер нашей героини.
