Айгуль ШАКИБАЕВА – мама особенного ребенка. Когда-то она обращалась за помощью в наш проект «Жизнь на ладони». Теперь сама помогает сотням тысяч мам.
Школа фонда Сорос
Наша землячка живет и работает в Алматы. Проект по защите прав детей с ограниченными возможностями, который Айгуль представила на конкурс фонда «Сорос-Казахстан», признан лучшим из 70-ти работ, получил грант. Благодаря этому родители особенных детей по всему Казахстану будут получать бесплатную юридическую помощь: Айгуль уже консультирует всех желающих в соцсетях и мессенджерах, плюс в Алматы и Костанае проводит семинары и круглые столы для родителей и соцпедагогов. Старт проекту дала на родине, в Костанае. Здесь мы и поговорили.
– Как родился проект?
– Родился ребенок с синдромом Дауна. В общественном объединении матерей детей-инвалидов «Радуга» в Костанае я работала юристом, выезжала в районы, консультировала. И тогда поняла, какой это пласт нерешенных проблем. Затем услышала, что фонд «Сорос-Казахстан» набирает для обучения в своей школе новое поколение правозащитников. И я пошла. Сейчас участвую в группе при уполномоченном по правам ребенка. Наверное, мне это близко, потому что тема прав родителей детей с инвалидностью – моя личная тема. Когда «Сорос-Казахстан» объявил конкурс проектов, решила попробовать. И выбрали мою заявку...
– Что для вас главное в этом проекте?
– Собрать родителей, дать им возможность высказаться. И чтобы разговор был на равных – в том числе и с представителями уполномоченных органов. Потому что пока к теме инвалидности относятся с чувством жалости, сострадания. Хотелось бы поменять это мышление.
Вилка
– Иногда мне знакомые говорят: «Вам столько положено по социальным услугам». А я отвечаю: «Не злите меня!» На самом деле все выплаты приравниваются к минимальной зарплате. В них, как и в льготах, столько вилок.
– Что это?
– Ситуация, в которой положенного сложно добиться, а иногда и невозможно. К примеру, чтобы претендовать на госжилье, в течение пяти лет у семьи не должно быть продажи недвижимости, не должно быть доли наследства. Такие же подзаконные нормы и нормативы, усложняющие получение положенного, имеются в разных сферах – санаторно-курортное лечение, получение пособий...
– Недавно писала о женщине, у которой умер муж. У старшей дочки инвалидность. Но она не может получать и пособие по потере кормильца, и пособие по инвалидности, только что-то одно.
– Это классическая вилка. Ко мне за консультацией обращалась женщина примерно с такой же проблемой. Она ее озвучивала, ей сказали: «А что, вы хотите два пособия получать?» Так почему бы и нет? Это ведь не выбор ребенка или мамы, это превратности судьбы. И почему ребенок, отец которого не живет с семьей, получает и алименты, и пособие, а ребенок, отец которого умер, имеет меньший кошелек? Это несправедливо... Существует много подзаконных вещей, которые не дают полной реализации механизму защиты прав.
Точечное воздействие
– Это нормально, когда человек тратит много сил на то, чтобы добиться положенного?
– В идеале в правовом государстве так не должно быть. Но если проблемы есть, то нужно бороться, заявлять о себе. Помню, как начиналась работа нашего облфилиала Бюро по правам человека. Тогда Анастасию Миллер никто не знал, а теперь благодаря тому, что сотрудники бюро постоянно действуют, их знают, с ними считаются. Это нужно делать и нам. Понимаете, нет ни одного судебного кейса в Казахстане, который мама бы довела до суда. Но ведь плохо не там, где жалуются, а там, где не жалуются. Это говорит о синдроме выученной беспомощности, его латентном характере.
Обидно, когда в обращении слышно лишь «дай, сделайте для/за меня». Когда же речь заходит о том, чтобы отстоять права, мамы не всегда готовы идти до конца. Почему-то заключенные доходят до Верховного, международных судов, а мамы часто сходят на первом этапе, не выдерживают психологического давления. Пока они общаются между собой в чатах, ничего не будет. Нужно объединяться, готовить обращения. Я в рамках своего проекта учу мам подавать обращения на портале, для этого не нужно никуда ходить, можно сделать это дома, имея электронную цифровую подпись. Ответы приходят, пусть и не сразу.
Проблема в том, что сегодня в Казахстане нет ни одного правозащитного НПО по социальной теме. У нас есть НПО, которое защищает права человека. Это хорошо. Но никто не будет думать, к примеру, о прозрачных выборах, пока не решены его насущные проблемы. За 25 лет независимости Казахстана в сфере работы с людьми с ограниченными возможностями появляются НПО, которые в основном специализируются на оказании сервисных услуг. Ни у одного из них нет системных цифр, мониторинга ситуации. Наверное, поэтому у нас такая беда с цифрами. К примеру, дается общее количество детей, которые включены в инклюзивное образование. Но в этой цифре и дети из уязвимых групп, и дети-оралманы. Но нет цифры, сколько там на самом деле детей с ограниченными возможностями. И ни один орган не может сказать, сколько конкретно детей с инвалидностью ходят в школу реально.
– Ваш проект рассчитан на полгода и скоро закончится. Наверное, нужен постоянный проект, а не очередной разовый...
– Я сама себе это говорю. Открываются фонды, которые работают точечно, с узкими группами. И они разрознены, не связаны между собой. Но, знаете, все равно мамы становятся более сознательными, это видно по тому, как они спрашивают не что положено, а как создать подобный фонд, что сделать, чтобы у нас тоже была ипотерапия или фонд детей с эпилепсией или аутизмом. Что касается моего проекта, возможно, грантодатель продлит его. Уже видно, что он востребован. Мы, когда писали проект, планировали 50 консультаций за шесть месяцев. Прошел всего один, а консультаций уже больше 50. Но продолжать консультировать все равно буду. Все обращения лягут в основу мониторинга. Вновь приведу в пример Бюро – каждое обращение связано с реальным человеком, конкретной историей. И эти живые обращения в итоге создают прецедент. Опыт Насти Миллер показал, что можно что-то изменить, причем не только в законодательной базе, но и в сознании людей.
Лакмусовая бумажка
– Скажите, почему мужчинам сложнее принять ребенка с особыми потребностями? Они не так связаны с детьми, как мамы? И у них есть выбор, в отличие от мам?
– Мы все дети нашего общества, росли не на луне. Принято считать, что женщина априори виновата в том, что ребенок родился с недугом. Но это не так. Просто мужскому здоровью уделяется меньше внимания. Посмотрите, какой зачастую у мужчин рацион: пиво, чипсы, фаст-фуд... Это может негативно повлиять на здоровье ребенка. Но до зачатия кто из мужчин сдавал спермограмму? Единицы. И только мама проходит УЗИ. Если говорить объективно, давайте тогда равно рассматривать вопросы и по мужскому здоровью, и по женскому. Мужчинам тоже сложно, они стараются, проходят этап принятия.
– Ориентируясь на ситуации, с которыми сталкивались в процессе работы проекта «Жизнь на ладони», могу сказать, что около 70% женщин растят детей с недугами одни. Папы уходят.
– Рождение такого ребенка хорошую семью укрепляет, плохую разрушает. Это лакмусовая бумажка. Если семья развалилась, значит, были предпосылки. Но у нас много и полных семей. Бывает, когда папа даже больше, чем мама, занимается с детьми. Есть хороший проект в Алматы «ГТО» – гражданское товарищество отцов. Там собираются мужчины, которые росли без отцов, и теперь они взаимодействуют с детьми, растущими без отцов. Надеюсь, такие проекты будут развиваться.
Корона
– Не люблю, когда говорят, что только сильным матерям дается такое испытание. Всем даётся. «Сильные» – коварное понятие. Когда мама надевает корону, а общество не признает ее ребенка, тогда это несоответствие очень больно бьет по маме. Нужно относиться к ситуации без стимуляции, без минуса и плюса. Я не сторонник выражений типа «дано свыше».
– А как тогда? Просто случайность? Без пиетета и придыханий?
– Да, потому что только эта позиция дает возможность идти вперед. Потому что, если я буду говорить, что это дано свыше, а жить буду в нашей реальности, где тыкают, это больнее и сложнее. Лучше не расставлять акценты и беречь психику. Нужно понимать, что любая мама, прежде всего, испытывает психологическую травму. Кто-то уходит в позицию агрессора, кто-то выбирает роль жертвы. Оттого и отсутствует диалог: женщина грозит всех разнести, а врачи и соцработники вздыхают, мол, мама ребенка инвалида – это диагноз.
– Получается, важнее всего психологическое состояние родителей?
– Не так давно узнала, что у нас, оказывается, есть бесплатная психологическая помощью на уровне государства, при Российско-Казахстанском университете можно ее получить. И ее нужно получать. Мы не можем говорить о правозащите, пока не выйдем из позиции жертвы или агрессора.
– Кажется, общество меняется. К людям с ограниченными возможностями, тем более к детям, многие относятся доброжелательно...
– За семь лет нашего особого детства нам не попался ни один недоброжелатель. На самом деле видеть негатив – это позиция мамы-агрессора, которая не проработала в себе психологические травмы. Мне сначала тоже требовались консультации, чтобы владеть своими чувствами. В свое время костанайский психолог Елена Топорова для мам объединения «Радуга» давала сеансы. Бесплатно. Я одна ходила.
– Почему?
– Выйти из дома – это тоже храбрость. Нужна мотивация. Я очень благодарна Лене и думаю, если бы тогда не отрабатывала понимание того, что мне никто ничего не должен, что я не несчастна, не смогла бы двигаться вперед.
Айгуль можно найти в Фейсбуке, группа «Права ребенка с инвалидностью», ее номер WhatsApp 8-775-937-6117.
