В футболе она означает предупреждение игроку. В ситуации жительницы Костаная Олеси ПОПОВОЙ жёлтая карточка – это символ надежды на то, что троим её детям всё же могут выдать жизненно необходимое лекарство.
Гемофилия
У 13-летнего Димы на ноге тугая повязка – внутреннее кровоизлияние. У 8-летнего Данила на руке синяк, две недели назад нечаянно ударился о косяк. Синяк и не думает проходить. Артему девять, он никак не хочет просыпаться.
– Мы рано утром из Астаны вернулись, – говорит мама и тормошит сына. – Плохо спал в поезде и день тяжелый выдался...
В Астане Олеся с сыновьями несколько часов провела у Ак Орды, просила, чтобы их принял министр здравоохранения. Сам министр не принял, но в министерстве их все же выслушали. После этого и в Костанае дела пошли быстрее.
Положение критическое: уже месяц сыновья Олеси не получают препарат Когенэйт, который надежно защищал от проявлений болезни. Государство в этом году выдало другой препарат, который братьям не подходит. У мальчишек гемофилия – редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови. Проблема не только в том, что кровь не останавливается при получении раны, при этом заболевании возникают спонтанные кровоизлияния в мышцы, внутренние органы. Диагноз поставили с запозданием: старшему Диме было пять лет, его братьям три и два. Конечно, если бы Олеся знала сразу, что является носителем болезни, все было бы иначе. Но она не жалеет, что родила мальчишек. Сыновья у нее хорошие, а то, что их отец исчез из их жизни... что ж, они и сами справляются. Вернее, справлялись до этого времени.
Когенэйт защищал их от внутренних кровоизлияний, смягчал последствия ударов и ушибов. Три раза в неделю внутривенно мама колола его пацанам, которые безропотно получали дозу препарата, позволявшую вести нормальную жизнь. Максимальной проблемой было отсутствие возможности заниматься спортом. Вот Артем хотел на карате, но нельзя...
– Последние упаковки с препаратом мы получили в феврале этого года, – рассказывает Олеся. – А потом нам сказали, что вместо него закуплено другое лекарство – Рекомбинат. Мы тянули остатки Когенэйта как могли, реже делали уколы. Но месяц назад он закончился.
Фактор свертывания
Женщина говорит, что Рекомбинат ее детям не подходит. Пробовали – неэффективно. Когда узнала, что им выдадут именно его, сразу направилась в лабораторию Смолина. Там Артему сделали анализы, исследовали влияние каждого из препаратов на систему гемостаза. Выяснилось, что Когенэйт в крови ребенка поднимает фактор свертывания до 31,7% (при норме 50-100), тогда как Рекомбинат оставляет этот фактор предельно низким – 1,3%.
Олеся еще в июне сообщила о проблеме в областное управление здравоохранения. Там сказали сделать анализы, которые покажут, подходит препарат или нет. Причем анализов из лаборатории Смолина недостаточно. Замруководителя управления Екатерина Слободенюк говорит, что анализы не отражают полную картину. Проблемную ситуацию, в которой оказалась семья, нужно решать не на уровне области, а на уровне республики. Для этого необходимо, чтобы дети Олеси Поповой прошли обследование в Национальном центре материнства и детства города Астаны.
Олеся признает, что о прохождении экспертизы в Астане ей говорили и в первое ее обращение. Она настаивала, чтобы обследование проводили в республиканском диагностическом центре (потому что он независимый). Договор с ним так и не заключили, а потом и вовсе, по словам женщины, объединили с РДРЦ. Так что на днях семья все же выехала в Астану, чтобы пройти экспертизу.
Символ надежды
Накануне отъезда Попова и руководство облздрава были на приеме у акима области. Пришли к согласию, глава региона и глава управления здравоохранения эту ситуацию будут держать на контроле. Вот только решить местными силами проблему невозможно. С этого года в Казахстане лекарства, которыми больных обеспечивают за счет государства, закупает единый дистрибьютор – СК «Фармация» – сразу на всю страну.
– Мы тоже заинтересованы в том, чтобы дети получали то лекарство, которое для них эффективно, – говорит замруководителя управления здравоохранения Екатерина Слободенюк. – Но на уровне области решить их проблему не можем. Если республиканский центр даст заключение, из которого будет следовать, что препарат детям не подходит, тогда им будет выписана желтая карта – это сигнал, который говорит о том, что препарат, который есть в наличии, не подходит для пациента.
Дженерики
Почему все так сложно? Данная проблема выходит за рамки отдельно взятой ситуации. С этого года многие больные, которые получают лекарства за счет государства, столкнулись с тем, что им предложили аналоги вместо привычных препаратов. Это так называемые дженерики, заменители оригинальных лекарств, которые были запатентованы на определенный срок (10-20 лет). По истечении лицензии основное действующее вещество препарата может использовать любая компания, делать на его основе свой препарат.
Когда речь идет о свободном выборе, все хорошо, пациент сам волен решать, что покупать – оригинал или аналог. Но когда пациенты, которых лекарством обеспечивает государство, сталкиваются с тем, что надо брать то, что дают, возникают проблемы. Потому что с этого года многие препараты для бесплатников были заменены дженериками.
Пресс-секретарь СК «Фармация» Инкар Мирьякупова пояснила: по законодательству и в рознице, и в рамках гарантированного обеспечения, рецепты выписываются по международному непатентованному наименованию (то есть не Аспирин, а Ацетилсалициловая кислота – к примеру). Кто выигрывает – оригинал или дженерик – компания не отслеживает. Единственное, что важно, чтобы препарат имел надлежащие сертификаты, был одобрен. По словам Мирьякуповой, данная практика распространена в США, Европе, других странах мира.
Не подходит
Наши пациенты могут теперь посочувствовать жителям стран, где эта практика распространена. В этом году они на собственном опыте ощутили последствия замены некоторых препаратов. Врач общей практики из Костаная (изначально специалист назвала себя, но потом попросила не писать имя – опасается последствий) рассказывает, что больше всего жалоб вызывают несколько препаратов. Глюконил (аналог Сиофора), который получают диабетики, неэффективен в понижении сахара, вызывает общее ухудшение. Тромбопол (аналог ацетилсалициловой кислоты) вызывает изжогу, гастрит. Жалуются пациенты на Эйртек (Серетид) от бронхиальной астмы.
Кому-то удается подобрать аналог, кто-то просто отказывается от препарата. Это просто сделать, если покупка аналогичного средства в аптеке не бьет по карману. А как быть тем, кому необходимо дорогостоящее лекарство, которое самим не потянуть? Врач рассказывает, что у одной из ее пациенток сложное заболевание. Раньше она получала препарат СеллСепт, теперь его заменили на Микофенолат. Аналог категорически не подходит. А СеллСепт – это иммуносупрессор, очень дорогой, его даже нет в аптеках Костаная.
Редкий принцип
Данная проблема характерна не только для жителей нашей области. По всему Казахстану ее поднимают либо объединения людей с общим диагнозом, либо депутаты. Направляют запросы, частично им даже удается добиться результата. К примеру, в этом году депутат Мажилиса РК Магеррат Магеррамов с коллегами направил в минздрав запрос: к депутатам обратились пациенты, прошедшие трансплантацию. Им нужны были оригинальные препараты, дженерики, которыми их обеспечили, не были эффективны. Также депутаты указывали, что в оригинальном препарате нуждались и больные сахарным диабетом, поднимались проблемы гемодиализа... Министерство ответило в цифрах.
Отчиталось, насколько обеспечены препаратами те или иные категории. Из этих ответов лишь один внушал надежду на то, что единые правила закупа могут измениться: «14 февраля 2018 года было внесено соответствующее дополнение в приказ Министерства здравоохранения. С учетом этой поправки единый дистрибьютор (СК «Фармация») сформировал потребность лекарств, которые пациенты принимали ранее, и произвел их закуп по торговым наименованиям на сумму 2,75 млрд тенге. В настоящее время каждый пациент получает препарат по принципу «больные принимают лекарственные препараты одного производителя на протяжении всей жизни». Жаль, что этот принцип пока применим только к пациентам, прошедшим трансплантацию.
И все же! Выходит, можно внести изменения и закупить нужные лекарства. Но сколько сил это стоит, и что же, теперь для каждого препарата нужны запросы депутатов? Магеррам Магомедович говорит, что проблемой дженериков он продолжает заниматься. По его словам, до конца года проблемные вопросы по здравоохранению будут озвучиваться на заседании фракции с участием всех заинтересованных сторон. Магеррамов – депутат от Компартии, его соратники уже вышли на связь с Поповыми. Сам он намеревается обратиться с запросом в министерство.
P.S.
– Тяжело, наверное, было в Астане стоять и ждать? – спрашиваю у мальчишек.
– Мы терпели, – отвечает Дима, старший. – Мы не должны были сдаваться. Нужно, чтобы нам выдали лекарство.
Когда это произойдет, неизвестно. По словам замруководителя облздрава Екатерины Слободенюк, механизм решения еще не отработан до конца. Нужно дождаться результатов анализов. Лекарство дорогое, на троих детей на год нужно 65 миллионов тенге. Плюс заказывать его нужно заранее, за несколько месяцев. А если будет закупать государство – и того дольше, процесс закупа занимает не менее 80 дней. То есть еще месяц с лишним детям Олеси Поповой придется провести без лекарства? Терпеть боль и ждать...
