Лейла БАЛГАБАЕВА возглавляет областную Ассоциацию больных гемофилией «Тумар», которую сама же и создала. Она волонтёр по велению души, многим помогает. И это несмотря на то, что у нее трое старших детей больны гемофилией. Говорим с ней о личном и о важном.
Настойчивая
Лейлу знают многие руководители не только у нас, но и в столице. Потому что она настойчивая: если нужно чего-то добиться, не отступит. В 2013 году ездила в Астану, сидела у Акорды, нужно было добиться, чтобы дети ассоциации получали лекарственные препараты, которые намеревались заменить аналогами. Добилась.
Родом женщина из России, в пять лет родители привезли ее в Аулиекольский район. Детства почти не было: отец пил, бил маму, очень рано исчез из семьи. Жили у бабушки, мама болела – онкология. Ей все не давали инвалидность. И тогда 15-летняя Лейла поехала к Умирзаку Шукееву.
– Я приехала, встала у областного акимата и сказала, что никуда не пойду, пока не поговорю с акимом. Он удивился, что я еще школьница. Уже потом узнала, что он позвонил во время нашего разговора. Пока я приехала домой, маму уже отвезли в больницу, положили на обследование. Дали инвалидность. Умирзак Естаевич меня, кстати, запомнил. Встретились с ним на одном из форумов в столице. Узнал.
– В кого же у вас упорство? В бабушку? Это она вас надоумила попасть к акиму?
– Нет, бабушка, наоборот, говорила, что не нужно поднимать шум. Ее молодость пришлась на 30-е годы, на войну. Тогда все жили в страхе и молчании. А упорство... Не знаю. В бабушку, наверное, у меня стремление постоянно двигаться. Когда она умирала, до последнего сидела в кресле, не ложилась, пыталась шить, вязать. Панически боялась, что как только перестанет что-то делать, то умрет. В последние дни своей жизни сказала мне: «Если ты дальше так будешь жить, всё у тебя будет хорошо».
– Она всегда в вас верила?
– Наверное, просто не умела показывать любовь. От нее я чаще слышала, что толку от меня нет. Но она научила меня работать, говорила, что нужно уметь делать всё: я и корову доила, и баранов пасла. Поэтому у меня нет на нее обиды, я ей благодарна. Если бы она не загружала меня работой, не подгоняла, я бы не стала такой, как сейчас. Она прошла через войну и учила нас быть готовыми ко всему.
Верить в сказки
О том, что сыновья больны, Лейла узнала в 2010-м. Только когда старшему было семь, среднему пять, младшему несколько месяцев, удалось добиться того, чтобы поставили правильный диагноз.
– Старшему ставили порок сердца, среднему – тромбоцитопеническую пурпуру. Но когда и у младшего начались проблемы – тромбоциты в норме, а кровь не останавливается, – я забрала детей и повезла их в столицу. Добилась приема у гематолога Ольги Дудник, она за полчаса поставила всем диагноз. Из-за неправильного лечения у старшего долго были проблемы, он не мог ходить. Но потом все наладилось.
– И вы не побоялись родить еще одного ребенка? Ведь на тот момент уже знали о диагнозе старших, вдруг он тоже был бы болен?
– Нет, не боялась. Если Аллах дал, значит, знал, что мне это нужно. Он сейчас уже в предшколу ходит. Стеснительный, разумный, ответственный растет. Старшие дети тоже радуют. Жансеит учится на правоведа, ходит в военно-патриотический клуб «Сармат», хочет работать в правоохранительных органах, защищать слабых. В минувшие праздники с братом Исламом в качестве волонтеров ездили к ветеранам, труженикам тыла, развозили продуктовые пакеты и юбилейные медали к годовщине Победы.
– А вам не было страшно за них? Все же гемофилия, иммунитет снижен, вдруг есть риск заразиться коронавирусом?
– Если у ребенка есть желание, он хочет сделать что-то с добрым сердцем и душой, не нужно бояться, таких людей не обижает Аллах. Жансеит очень хотел. Я всегда говорю, что они должны делать в жизни то, что сами выбрали, а не то, что я хочу. Сын с 14 лет мне помогает, ездит в деревню со мной, свои вещи раздает людям, помогает продукты передавать. И я не могла ему отказать в желании поучаствовать в общем деле, стать волонтером. Конечно, нагрузка дала о себе знать, на ногах. Они поднимались и на пятый этаж. Успели 23 ветеранам развезти медали и подарки.
– Как это, жить в постоянном ожидании опасности? Хорошо, когда все были на домашнем обучении. А сейчас старший в колледже. Мало ли что по дороге может случиться...
– Преподаватели и руководство колледжа в курсе, я с ними на связи. Звоню руководителю военно-патриотического клуба, часто сыну – ему разрешают.
– Нет, я о вашем внутреннем состоянии.
– Я всю жизнь начеку. У меня в душе нет покоя даже ночью. Переживаю, чтобы не открылось носовое кровотечение, пока они спят. К этому состоянию нам, матерям больных детей, наверное, можно привыкнуть. Может, поэтому мне нужно постоянно быть в движении, что-то делать, кому-то помогать. Я не могу себя остановить. И не хочу, чтобы внутреннее беспокойство, которое сидит во мне, съело меня.
– Все равно ведь бывают моменты, когда нужно выплакаться...
– Я делаю это только наедине с собой. Дети не должны видеть мои слезы, они лишают их силы, заставляют терять уверенность и искать причину в себе. У меня получается быть счастливой, когда я вижу, что люди улыбаются мне в ответ. Это не дает возможности озлобиться на весь мир. И детям передаю тот же настрой. Психолог ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия. – Прим. ред.) однажды удивилась тому, что мои дети, которые живут с таким тяжелым заболеванием, верят в сказки. Сын-третьеклассник им рассказывал: «У меня зуб выпал, сегодня ночью фея принесет денежку. Мама говорит, что фея добрая, что она всегда останется с нами». Психолог удивилась, что ребенок в этом возрасте до сих пор верит в сказки. А я считаю, что они должны верить, что жизнь хорошая, что их никто не обидит, что их защитят.
– Не будет ли им больно, когда столкнутся с реальностью?
– Я считаю, до 13 лет они должны быть детьми, счастливыми, беззаботными. А вот потом, на следующей ступеньке, нужно подготавливать, говорить, что у людей есть и хорошие, и плохие черты. Тебе может иногда показаться, что жизнь закончилась, но в любой момент ты можешь ее повернуть в новое русло. Старшие к этому уже готовы, а средний сынок пока нет, ему только 11.
Ступени есть на протяжении всей жизни. Старший сын, когда пошел в колледж, стал проситься работать. Его одногруппники работали официантами, зарабатывали по 6000 в день. Он тоже хотел. Но я ему объяснила, что он еще не готов к этому. Придет время, когда он будет работать самостоятельно. А пока надо учиться, готовиться к этому.
– А как вы определяете, готов он работать или нет?
– Я это вижу, чувствую.
Урок
После школы ее позвали работать в горотдел дознавателем. Предложили стажироваться и учиться. Она проработала два месяца, и тут ее украли. Замуж.
– Насколько я знаю, с бывшим супругом у вас товарищеские отношения: он общается с сыновьями, присматривает за ними, когда вы уезжаете по делам в Нур-Султан. Это необычно. Как правило, отцы либо уходят совсем, либо делят тяготы на равных.
– Я сначала была обижена очень, даже подавала иск, чтобы он не мог навещать детей. А потом подумала, что не имею права лишать сыновей отношений с отцом. Он для них важен, им нужно общаться с ним. Поэтому я благодарна бывшему супругу: он поддерживает, как может. Не нужно требовать от людей больше того, что они могут дать.
– А почему вы хотели быть следователем?
– Наверное, потому, что я всегда умела видеть людей, чувствовала, когда мне врут. Мне казалось, что это будет полезно на такой работе. Ну и хотелось помогать людям, находить их обидчиков. Но сейчас умение видеть ложь тоже помогает. Я сразу могу определить, если мне говорят неправду. И вижу, к кому можно обратиться за помощью, к кому даже не стоит подходить. Это можно определить даже не в диалоге, а по тому, как ведут себя люди на совещаниях. Кто-то заинтересован, кто-то просто ждет, когда все кончится.
И людей, которым нужна помощь, тоже вижу. Если кто-то вызывает сомнения, встречаюсь лично, а там уже делаю вывод. Было, конечно, несколько ситуаций, в которых меня обманули. Но я не считаю, что это повод опускать руки. Наоборот – это мой урок, который дарит жизнь. Она говорит, что я упустила что-то, отреагировала только на слезы, а не на всю ситуацию. Значит, мне нужно остановиться и подумать, что-то изменить.
