ВИЧ-инфекция известна человечеству 39 лет. ВОЗ уже перевела это заболевание из категории «смертельно опасные» в «хронические». Лечение есть. Но некоторые от него отказываются. Это называется ВИЧ-диссидентство.
«Умру молодым»
– Про свой статус я узнал в 2015 году, когда готовился к операции по слуху. Мне сказали, что надо съездить в Центр СПИД. Думал: приеду, распишусь для галочки, уеду, – рассказывает житель Костаная Нурлан. – Но нужно было сдать анализ. А потом меня пригласили в кабинет и сообщили: «У вас ВИЧ». Первое, что мне пришло в голову – спросить: «А такие люди еще есть?».
На нескольких встречах ВИЧ-положительных Нурлан побывал. Сейчас говорит, что если бы посещал их регулярно, то, возможно, принял бы свой статус раньше. Но его обретение совпало со сложным жизненным периодом. С 2010 года мужчина трудился в Костанае в фармкомпании. Сначала грузчиком, потом дорос до комплектовщика. А в 2015 году попал под сокращение. Ровно тогда же, когда сдал тест на ВИЧ...
– Я решил, что поеду к родителям в деревню, помогу с сеном на зиму. Нашел работу на элеваторе. А там такой коллектив – выпить все готовы до работы, во время и после нее. Меня тогда уже начали раздирать мысли, что жизнь моя кончена. Никому я такой, с диагнозом, не нужен. Родителям не рассказывал. И они не понимали, почему я напиваюсь, а потом плачу. Два года провел в абсолютно неадекватном состоянии. Ходил мрачнее тучи и уже смирился, что умру молодым.
За эти два года Нурлан исправно раз в полгода ездил на осмотр. Но от терапии отказывался. Прежде всего потому, что родители не знали правды. Как объяснить им постоянный прием лекарств, он не знал.
– Думаю, я так и спился бы в деревне и однажды сгорел бы от болезни. Если бы специалисты Костанайского центра СПИД не предложили поехать в Алматы на обучение по теме «Равный – равному». Если честно, само обучение меня тогда не сильно вдохновляло. Хотелось уехать куда-нибудь. Впервые в жизни полететь на самолете и побывать в городе, о котором всегда мечтал. Но надо было объяснить родителям, какие могут быть дела у их сына, который последние два года безвылазно просидел дома. Пришлось рассказать правду. Поплакали вместе. И отпустили меня.
Что-то делать!
Эта поездка, по словам Нурлана, изменила его жизнь. Общая энергия захлестнула, захотелось что-то делать. Приехав в Костанай, он сразу же пошел за антиретровирусной терапией. И с тех пор на протяжении трех лет строго ее соблюдает.
– Наверное, мне нужно было услышать от кого-то, что жизнь дает каждому из нас равные возможности. И диагноз не ставит на них крест. Любая жизнь важна. И моя, с болезнью, тоже. Поэтому я не могу разбрасываться ею. Сейчас жалею, что потерял два года, когда отказывался от лечения. Потому что принцип прост: чем раньше начинаешь принимать терапию – тем дольше проживешь. Да, есть влияние на печень. Но на нее влияет и алкоголь, и еда, и просто сладкие газированные напитки. Поэтому раз в год я прохожу процедуру очистки печени. Слежу за здоровьем желудка.
Сейчас Нурлан снова живет в Костанае. Работает охранником. И видит свою миссию в том, чтобы рассказывать людям о проблеме ВИЧ.
– Я не знаю точно свой путь заражения. Да это уже и не важно. Что есть, то есть. Но считаю важным рассказывать людям о ВИЧ и СПИД. Если собеседник принимает информацию, говорю, что я человек со статусом. Если вижу, что реакция будет неоднозначной, захожу издалека: «Один мой знакомый...». О заболевании важно говорить, потому что оно может протекать бессимптомно годами. Но еще страшнее, если человек узнает о заболевании и так и не придет к приему терапии. Ребята рассказывают о девушке, которую убедили отказаться от лечения, и она сгорела за год...
Она коварна
– Среди наших амбулаторных больных есть люди, которые успешно принимают терапию с 2005 года. На протяжении пятнадцати лет, – рассказывает заведующая отделом лечебно-профилактической работы и диспансеризации областного Центра по профилактике и борьбе со СПИД Светлана Руди. – Препараты действуют на размножение вируса. В крови его становится неопределяемое количество. Растет иммунитет. Заболевание приобретает хронический статус, с которым вполне можно сохранять качественный уровень жизни.
Болезнь коварна, отмечает специалист. Она может долго протекать бессимптомно, и человеку может казаться, что он чувствует себя хорошо. Но иммунитет в этот момент стремительно падает.
– Поэтому мы пытаемся объяснить всем первичным больным, что чем раньше они начнут терапию, тем лучше для них. Тем более препараты, которые есть в Казахстане сейчас, комбинированные и способствуют соблюдению режима. Как правило, это одна таблетка в разное время суток. Отказ от лечения делает организм беззащитным перед любой инфекцией. Если терапию не принимает беременная женщина, то она рискует заразить своего еще не рожденного ребенка.
По данным областного Центра по профилактике и борьбе со СПИД, наш регион на шестом месте по распространенности инфекции в Казахстане. За 11 месяцев 2020 года зарегистрировано 303 случая. В прошлом году за тот же период было 302. Ситуация стабильна.
– В период карантинных ограничений мы развозили лекарства по домам, чтобы исключить контакт наших больных с другими людьми. Плановый забор крови тоже проводили на дому, – говорит Светлана Руди. – Среди наших больных не было ни одного смертельного случая от COVID-19.
Только не со мной...
В прошлом году российское Министерство здравоохранения презентовало законопроект о введении запрета на «распространение недостоверной информации о влиянии ВИЧ-инфекции на здоровье человека, содержащей призывы к отказу от медосвидетельствования, диагностики, профилактики и лечения ВИЧ-инфекции и СПИД». В августе этого года Госдума проект поддержала. В соседнем государстве тенденция ВИЧ-дисидентства действительно распространена. 2017 год называют рекордным по количеству громких историй на эту тему. В тот год погибло 10 детей, чьи родители отказались от терапии.
В Казахстане каждый год число заболевших растет на 10% (данные нашего Минздрава). Громких историй, связанных с ВИЧ-диссидентством, у нас не слышно. Однако специалисты считают, что это не повод успокоиться.
– Наши люди склонны верить в нетрадиционные методы медицины. Идут «по бабушкам», пробуют неведомые препараты восточной медицины, – говорит специалист по адвокации Казахстанского союза людей, живущих с ВИЧ, Оксана Ибрагимова. – Мне в таких случаях хочется взять человека за руку и отвести к другому отказнику. Чтобы увидел, как тот без лечения покрылся опоясывающим лишаем.
Оксана узнала о своем статусе в 2007 году. Благодаря поддержке других ВИЧ-положительных ей удалось принять свой диагноз и отказаться от наркозависимости. Женщина принимает терапию больше десяти лет и теперь помогает другим.
– Только терапия способна спасти вашу жизнь. Отказываться от нее – это как выйти на магистраль и идти по ней, отрицая, что вокруг несутся машины и могут сбить тебя. Но они есть. И обязательно собьют. То же самое с ВИЧ и СПИД. Болезнь убьет тебя. И это будет происходить долго и мучительно, – говорит Оксана. – Я считаю, что мы можем кардинально снизить рост заболеваемости, если в школах появится половое просвещение. Детям нужно говорить о том, что эта болезнь есть. Потому что большинство наших людей думают: «Это происходит с кем-то другим. И этого точно никогда не случится со мной». Но это не так. И чем раньше все это поймут, тем лучше.