Календарь событий
X
РАДИО КН онлайн
Сегодня: 19Январь2018
Время: 00:00:00
USD x
EUR x
RUR x
x
Показать меню
События
Политика
Происшествия
Образование
Общество
Медицина
Экономика
Криминал
Еще >>
Культура, творчество
Человек и природа
Коммунальная сфера
Спорт
В Казахстане
В Мире
Общество
Экономика
Политика
Коммуналка
Медицина
Образование
Интервью
Репортаж
Потребительский рынок
Невыполненное обещание

Героиня публикаций «КН» и участница проекта «Жизнь на ладони» Наташа ДОЛЖЕНКОВА в растерянности: она впервые столкнулась с тем, что взрослый может не выполнить обещания. Особенно грустно от того, что этот взрослый – министр здравоохранения РК Елжан Биртанов. 

Волшебный препарат

У 14-летней Наташи редкое заболевание – ювенильный идиопатический артрит. Из-за сильных болей в суставах она вынуждена принимать гормональные препараты. А их побочные эффекты постепенно подтачивают здоровье. На поддерживающие лекарства (тоже дорогие), мы собирали для девочки деньги в проекте «Жизнь на ладони». Сейчас у нее ослаблен иммунитет, выпадают волосы. Но Наташа искренне верит, что новое лекарство, которое ей назначили в Астане, поможет.

Этот волшебный препарат – «Канакинумаб» – отменит прием гормонов и загонит болезнь в угол. Но стоит он очень дорого, в год порядка 120 миллионов тенге. Таких огромных денег маме с дочкой не найти. А в перечень орфанных препаратов (предназначенных для редких заболеваний, оплачиваемых государством) лекарство не включено. Отчасти потому, что появилось не так давно, отчасти из-за того, что Наташа чуть ли не единственная в Казахстане страдает таким недугом. По крайней мере, эта информация была у семьи Наташи в начале года.

А в середине года Елена Мамакина, мама Наташи, была на приеме у министра здравоохранения Елжана Биртанова. Уехала из столицы окрыленная: министр дал надежду, сказал, что с 2018 года «Канакинумаб» в Казахстане включат в перечень бесплатных лекарств и у Наташи будет возможность получать его бесплатно. Но прошло несколько месяцев, и в Управление здравоохранения Костанайской области пришло письмо из министерства, которое разбило надежды.

Ход конём

«Лекарственный препарат «Канакинумаб» не входит в перечень, также не имеет государственной регистрации на территории РК. Однако в соответствии с Кодексом РК «О здоровье народа и системе здравоохранения» местные представительные органы принимают решение о дополнительном предоставлении лекарственных средств отдельным категориям граждан при амбулаторном лечении бесплатно. <...> При этом администраторами бюджетной программы по амбулаторному лекарственному обеспечению являются местные исполнительные органы, которые формируют потребность в лекарственных препаратах и обеспечивают финансирование».

Это из того самого письма из Минздрава. Для министерства это такой ход конем: вроде бы и не отказали, а, по сути, переложили решение на другие плечи. Для Наташи и ее близких это удар. Потому что они понимают, что фактически это отказ. Ну откуда в областном бюджете такие огромные деньги?

Секретарь облмаслихата Сайлаубек Ещанов пояснил, что сначала Управление здравоохранения должно оформить бюджетную заявку, затем она будет рассмотрена на бюджетной комиссии, и только в конце уже костанайские депутаты сообща примут решение – одобрить или нет. Сайлаубек Ергазиевич пообещал, что наши депутаты Наташу поддержат. Но вот вопрос: поддержит ли такую сумму бюджетная комиссия?

Речь, кстати, уже идет не о 120 миллионах. В этом же письме говорится, что Комитет фармации провел переговоры с производителем «Канакинумаба» по снижению цены. Теперь она составляет 3 миллиона 266 тысяч 75 тенге. Это цена одной ампулы. Мама Наташи говорит, что на год им нужно 14 ампул. То есть в год Наташе теперь необходимо 45 миллионов 725 тысяч 50 тенге. Значительно меньше, но теперь неизвестно, будет ли эта сумма рассматриваться, когда...

Елена каждый день звонит и приходит в Управление здравоохранения. Пытается выяснить, какова судьба письма из министерства, когда будет рассмотрена их ситуация. Ей говорят лишь, что ведутся переговоры.

Снова к министру

В конце сентября мама Наташи снова собирается на прием к Елжану Биртанову. Уже не одна. За это время ей удалось выяснить, что в Казахстане есть еще больные с подобным диагнозом. Которым тоже нужен «Канакинумаб». Она созвонилась с семьей Саблиных из Караганды, там ребенок болеет уже девять лет. Вместе мамы придут и покажут министру отрывок из его же выступления на канале КТК.

Там Елжан Амантаевич говорит о том, что в перечень орфанных препаратов не будут включены лекарства, необходимые только для одного больного, что обеспечение препаратами в таком случае должно ложиться на плечи бюджетов областей или городов. Но Елена Мамакина сама слышала информацию главного ревматолога Казахстана Макеш Асылбековой: в стране есть еще, по крайней мере, шесть человек с подобными диагнозами. Может быть, и больше – официальной статистики нет.

Поддержать Наташу пообещал мажилисмен Иван Клименко – еще летом, когда мама девочки была у него на приеме. Мы связались с Иваном Ивановичем, рассказали ему о нынешней ситуации. Депутат сказал, что будет поднимать этот вопрос перед министром и выносить на рассмотрение в Мажилисе.

Елена не собирается останавливаться. Она будет искать и объединять таких больных, вновь обращаться к государственным мужам. Потому что с детства учила дочку держать обещания. И если она обещала Наташе, что лекарство будет, она сделает всё, чтобы добиться этого. У них так заведено в семье: самое главное, внутренний настрой. К примеру, когда Наташа ездила в этом году в санаторий «Сосновый бор», мама ее сразу настроила: запретить себе болеть на это время, чтобы не испортить отдых. И не было ведь приступов! Поэтому так важно, чтобы Наталья получила лекарство. Она точно верит, что оно поможет ей вылечиться. Внутренний настрой есть. Теперь главное – добиться «Канакинумаба».

 

Мария ШИЛО mari-shilo@yandex.ru 53-02-08
Фото  Константина ВИШНИЧЕНКО 
Просмотров: 2530
Комментариев: 0
Нравится: +4
КОММЕНТАРИИ
ГЛАВНОЕ НА СЕГОДНЯ
Показать больше
КОММЕНТАРИИ
Комментариев нет, станьте первым!
ОСТАВИТЬ КОММЕНТАРИЙ
Отправить
Последние события
Народные новости
ЖУРНАЛИСТЫ ПИШУТ
Новости и события
в Казахстане
в Мире
Афиша на неделю
Наши проекты
ЧАСТНЫЕ ОБЪЯВЛЕНИЯ

* 3-комн.кв., напротив 8 мкрн, ул. план., ремонт, комнаты раздельные, 1 эт., рядом школа, детсад, аптека, остановка, на 2-комн.кв. с доплатой. Тел. 8-705-313-90-92. 
* 3-комн.кв., ул. Киевская, 48, 76 кв.м, 2/2, неуглов., счетч., ремонт, телефон, 5 сот., на 1-комн.кв. или малосемейку + доплата, желательно в районах КСК, ДК "Строитель". Тел.: 74-35-94, 8-702-701-58-67. 
* 3-комн.кв., п. Жамбыл, благоустр., газ, вода, на 1-комн.кв., ул. план., в г. Костанае, варианты. Тел. 8-747-920-49-31. 
* земельный участок, напротив НИШ, 8 сот., + доплата на 2-комн.кв. Тел. 8-701-540-75-04. 
* 2-комн.кв., р-н гор. больницы, 42 кв.м, 2 эт., солн. сторона, счетч., балкон, на 1-комн.кв. + доплата, р-ны КСК, ДК "Строитель", малосемейки не предлагать или продам. Тел. 8-707-664-84-98. 
* 2-комн.кв., п. Затобольск, ул. Джамбула, на дом. Тел. 8-747-142-83-53. 
* 2-комн.кв., г. Рудный, р-н ГОВД, 3/3, на автомобиль. Тел. 8-705-194-51-19. 
* 3-комн.кв., центр, 58,2 кв.м, 4/5, на 1-комн.кв. + доплата или на 2-комн.кв. + доплата. Тел. 8-777-676-51-48. 
* 4-комн.кв., КСК, 80 кв.м, 3/5, ул. план., еврорем., 2 лоджии, на дом благоустр. в Костанае. Тел.: 8-777-230-58-12, 8-707-230-58-12. 
* дом, на 1+1+1-комн.кв., или продам. Тел.: 54-42-00, 8-705-129-40-51. 
* дом, центр, 80 кв.м, газ, вода, септик, гараж, 6 сот., огород, на 2 отдельных жилья в г. Костанае или в городах России. Тел.: 50-18-02, 8-777-196-00-52. 
* дом, ДК "Строитель", газ, вода, баня на 3-, 4-комн.кв. или продам. Тел.: 51-03-57, 8-705-462-73-35. 
* дом, ул. Тепличный комбинат, 130 кв.м, газ, еврорем., лет. кухня, баня, 2 гаража, 2 сарая, 16 сот., на квартиру в центре города. Тел. 8-705-452-21-49. 
* дом, 4 комн., благоустр., баня, гараж, огород, на 3-комн.кв. + доплата, 2, 3 эт. или продам. Тел.: 53-24-75, 8-777-178-13-32. 

Остальные объявления
ПроектыАфишаБлогиОбъявленияО редакцииРекламодателямКонтакты
x
x
Регистрация


После регистрации Вы сможете комментировать материалы от своего имени, а также получить настройки недоступные неавторизованным пользователям.

Также вы можете войти на сайт через социальные сети:
x
Авторизация


Также вы можете войти на сайт через социальные сети:
x
Добавить свою новость