Костанайские новости"Костанайские новости"Казахстанг. Костанайпр. Аль-Фараби, 90+7 (7142) 53-27-93
Календарь событий
X
РАДИО КН онлайн
Сегодня: 21Июль2018
Время: 00:00:00
USD x
EUR x
RUR x
x
Показать меню
События
Политика
Происшествия
Образование
Общество
Медицина
Экономика
Криминал
Еще >>
Культура, творчество
Человек и природа
Коммунальная сфера
Спорт
В Казахстане
В Мире
Общество
Экономика
Политика
Коммуналка
Медицина
Образование
Интервью
Репортаж
Потребительский рынок
Невыполненное обещаниеКостанайские новостиКостанайские новостиКазахстанг. Костанайпр. Аль-Фараби, 90+7 (7142) 53-27-93Невыполненное обещание

Невыполненное обещание

Героиня публикаций «КН» и участница проекта «Жизнь на ладони» Наташа ДОЛЖЕНКОВА в растерянности: она впервые столкнулась с тем, что взрослый может не выполнить обещания. Особенно грустно от того, что этот взрослый – министр здравоохранения РК Елжан Биртанов. 

Волшебный препарат

У 14-летней Наташи редкое заболевание – ювенильный идиопатический артрит. Из-за сильных болей в суставах она вынуждена принимать гормональные препараты. А их побочные эффекты постепенно подтачивают здоровье. На поддерживающие лекарства (тоже дорогие), мы собирали для девочки деньги в проекте «Жизнь на ладони». Сейчас у нее ослаблен иммунитет, выпадают волосы. Но Наташа искренне верит, что новое лекарство, которое ей назначили в Астане, поможет.

Этот волшебный препарат – «Канакинумаб» – отменит прием гормонов и загонит болезнь в угол. Но стоит он очень дорого, в год порядка 120 миллионов тенге. Таких огромных денег маме с дочкой не найти. А в перечень орфанных препаратов (предназначенных для редких заболеваний, оплачиваемых государством) лекарство не включено. Отчасти потому, что появилось не так давно, отчасти из-за того, что Наташа чуть ли не единственная в Казахстане страдает таким недугом. По крайней мере, эта информация была у семьи Наташи в начале года.

А в середине года Елена Мамакина, мама Наташи, была на приеме у министра здравоохранения Елжана Биртанова. Уехала из столицы окрыленная: министр дал надежду, сказал, что с 2018 года «Канакинумаб» в Казахстане включат в перечень бесплатных лекарств и у Наташи будет возможность получать его бесплатно. Но прошло несколько месяцев, и в Управление здравоохранения Костанайской области пришло письмо из министерства, которое разбило надежды.

Ход конём

«Лекарственный препарат «Канакинумаб» не входит в перечень, также не имеет государственной регистрации на территории РК. Однако в соответствии с Кодексом РК «О здоровье народа и системе здравоохранения» местные представительные органы принимают решение о дополнительном предоставлении лекарственных средств отдельным категориям граждан при амбулаторном лечении бесплатно. <...> При этом администраторами бюджетной программы по амбулаторному лекарственному обеспечению являются местные исполнительные органы, которые формируют потребность в лекарственных препаратах и обеспечивают финансирование».

Это из того самого письма из Минздрава. Для министерства это такой ход конем: вроде бы и не отказали, а, по сути, переложили решение на другие плечи. Для Наташи и ее близких это удар. Потому что они понимают, что фактически это отказ. Ну откуда в областном бюджете такие огромные деньги?

Секретарь облмаслихата Сайлаубек Ещанов пояснил, что сначала Управление здравоохранения должно оформить бюджетную заявку, затем она будет рассмотрена на бюджетной комиссии, и только в конце уже костанайские депутаты сообща примут решение – одобрить или нет. Сайлаубек Ергазиевич пообещал, что наши депутаты Наташу поддержат. Но вот вопрос: поддержит ли такую сумму бюджетная комиссия?

Речь, кстати, уже идет не о 120 миллионах. В этом же письме говорится, что Комитет фармации провел переговоры с производителем «Канакинумаба» по снижению цены. Теперь она составляет 3 миллиона 266 тысяч 75 тенге. Это цена одной ампулы. Мама Наташи говорит, что на год им нужно 14 ампул. То есть в год Наташе теперь необходимо 45 миллионов 725 тысяч 50 тенге. Значительно меньше, но теперь неизвестно, будет ли эта сумма рассматриваться, когда...

Елена каждый день звонит и приходит в Управление здравоохранения. Пытается выяснить, какова судьба письма из министерства, когда будет рассмотрена их ситуация. Ей говорят лишь, что ведутся переговоры.

Снова к министру

В конце сентября мама Наташи снова собирается на прием к Елжану Биртанову. Уже не одна. За это время ей удалось выяснить, что в Казахстане есть еще больные с подобным диагнозом. Которым тоже нужен «Канакинумаб». Она созвонилась с семьей Саблиных из Караганды, там ребенок болеет уже девять лет. Вместе мамы придут и покажут министру отрывок из его же выступления на канале КТК.

Там Елжан Амантаевич говорит о том, что в перечень орфанных препаратов не будут включены лекарства, необходимые только для одного больного, что обеспечение препаратами в таком случае должно ложиться на плечи бюджетов областей или городов. Но Елена Мамакина сама слышала информацию главного ревматолога Казахстана Макеш Асылбековой: в стране есть еще, по крайней мере, шесть человек с подобными диагнозами. Может быть, и больше – официальной статистики нет.

Поддержать Наташу пообещал мажилисмен Иван Клименко – еще летом, когда мама девочки была у него на приеме. Мы связались с Иваном Ивановичем, рассказали ему о нынешней ситуации. Депутат сказал, что будет поднимать этот вопрос перед министром и выносить на рассмотрение в Мажилисе.

Елена не собирается останавливаться. Она будет искать и объединять таких больных, вновь обращаться к государственным мужам. Потому что с детства учила дочку держать обещания. И если она обещала Наташе, что лекарство будет, она сделает всё, чтобы добиться этого. У них так заведено в семье: самое главное, внутренний настрой. К примеру, когда Наташа ездила в этом году в санаторий «Сосновый бор», мама ее сразу настроила: запретить себе болеть на это время, чтобы не испортить отдых. И не было ведь приступов! Поэтому так важно, чтобы Наталья получила лекарство. Она точно верит, что оно поможет ей вылечиться. Внутренний настрой есть. Теперь главное – добиться «Канакинумаба».

 

Мария ШИЛО mari-shilo@yandex.ru 53-02-08
Фото  Константина ВИШНИЧЕНКО 
Просмотров: 4986
Комментариев: 0
Нравится: +4
КОММЕНТАРИИ
ГЛАВНОЕ НА СЕГОДНЯ
Показать больше
КОММЕНТАРИИ
Комментариев нет, станьте первым!
ОСТАВИТЬ КОММЕНТАРИЙ
Отправить
Последние новости
Народные новости
ЖУРНАЛИСТЫ ПИШУТ
Новости и события
в Казахстане
в Мире
Наши проекты
ЧАСТНЫЕ ОБЪЯВЛЕНИЯ

* комнату с хозяйкой (ул. Гагарина, Бородина, Победы), порядочный, без вредных привычек, до 18-20 тыс. тг, своевременную оплату гарантирую. Тел. 8-777-538-70-88. 

 

 

Остальные объявления
ПроектыБлогиОбъявленияО редакцииРекламодателямКонтакты
x
x
Регистрация


После регистрации Вы сможете комментировать материалы от своего имени, а также получить настройки недоступные неавторизованным пользователям.

Также вы можете войти на сайт через социальные сети:
x
Авторизация


Также вы можете войти на сайт через социальные сети:
x
Добавить свою новость