Костанайские новости"Костанайские новости"Казахстанг. Костанайпр. Аль-Фараби, 90+7 (7142) 53-27-93
Календарь событий
X
РАДИО КН онлайн
USD
EUR
RUR
События
Политика
Происшествия
Образование
Общество
Медицина
Экономика
Криминал
Еще >>
Культура, творчество
Человек и природа
Коммунальная сфера
Спорт
В Казахстане
В Мире
Общество
Экономика
Политика
Коммуналка
Медицина
Образование
Интервью
Репортаж
Потребительский рынок
Невыполненное обещаниеКостанайские новостиКостанайские новостиКазахстанг. Костанайпр. Аль-Фараби, 90+7 (7142) 53-27-93Невыполненное обещание

Невыполненное обещание

Героиня публикаций «КН» и участница проекта «Жизнь на ладони» Наташа ДОЛЖЕНКОВА в растерянности: она впервые столкнулась с тем, что взрослый может не выполнить обещания. Особенно грустно от того, что этот взрослый – министр здравоохранения РК Елжан Биртанов. 

Волшебный препарат

У 14-летней Наташи редкое заболевание – ювенильный идиопатический артрит. Из-за сильных болей в суставах она вынуждена принимать гормональные препараты. А их побочные эффекты постепенно подтачивают здоровье. На поддерживающие лекарства (тоже дорогие), мы собирали для девочки деньги в проекте «Жизнь на ладони». Сейчас у нее ослаблен иммунитет, выпадают волосы. Но Наташа искренне верит, что новое лекарство, которое ей назначили в Астане, поможет.

Этот волшебный препарат – «Канакинумаб» – отменит прием гормонов и загонит болезнь в угол. Но стоит он очень дорого, в год порядка 120 миллионов тенге. Таких огромных денег маме с дочкой не найти. А в перечень орфанных препаратов (предназначенных для редких заболеваний, оплачиваемых государством) лекарство не включено. Отчасти потому, что появилось не так давно, отчасти из-за того, что Наташа чуть ли не единственная в Казахстане страдает таким недугом. По крайней мере, эта информация была у семьи Наташи в начале года.

А в середине года Елена Мамакина, мама Наташи, была на приеме у министра здравоохранения Елжана Биртанова. Уехала из столицы окрыленная: министр дал надежду, сказал, что с 2018 года «Канакинумаб» в Казахстане включат в перечень бесплатных лекарств и у Наташи будет возможность получать его бесплатно. Но прошло несколько месяцев, и в Управление здравоохранения Костанайской области пришло письмо из министерства, которое разбило надежды.

Ход конём

«Лекарственный препарат «Канакинумаб» не входит в перечень, также не имеет государственной регистрации на территории РК. Однако в соответствии с Кодексом РК «О здоровье народа и системе здравоохранения» местные представительные органы принимают решение о дополнительном предоставлении лекарственных средств отдельным категориям граждан при амбулаторном лечении бесплатно. <...> При этом администраторами бюджетной программы по амбулаторному лекарственному обеспечению являются местные исполнительные органы, которые формируют потребность в лекарственных препаратах и обеспечивают финансирование».

Это из того самого письма из Минздрава. Для министерства это такой ход конем: вроде бы и не отказали, а, по сути, переложили решение на другие плечи. Для Наташи и ее близких это удар. Потому что они понимают, что фактически это отказ. Ну откуда в областном бюджете такие огромные деньги?

Секретарь облмаслихата Сайлаубек Ещанов пояснил, что сначала Управление здравоохранения должно оформить бюджетную заявку, затем она будет рассмотрена на бюджетной комиссии, и только в конце уже костанайские депутаты сообща примут решение – одобрить или нет. Сайлаубек Ергазиевич пообещал, что наши депутаты Наташу поддержат. Но вот вопрос: поддержит ли такую сумму бюджетная комиссия?

Речь, кстати, уже идет не о 120 миллионах. В этом же письме говорится, что Комитет фармации провел переговоры с производителем «Канакинумаба» по снижению цены. Теперь она составляет 3 миллиона 266 тысяч 75 тенге. Это цена одной ампулы. Мама Наташи говорит, что на год им нужно 14 ампул. То есть в год Наташе теперь необходимо 45 миллионов 725 тысяч 50 тенге. Значительно меньше, но теперь неизвестно, будет ли эта сумма рассматриваться, когда...

Елена каждый день звонит и приходит в Управление здравоохранения. Пытается выяснить, какова судьба письма из министерства, когда будет рассмотрена их ситуация. Ей говорят лишь, что ведутся переговоры.

Снова к министру

В конце сентября мама Наташи снова собирается на прием к Елжану Биртанову. Уже не одна. За это время ей удалось выяснить, что в Казахстане есть еще больные с подобным диагнозом. Которым тоже нужен «Канакинумаб». Она созвонилась с семьей Саблиных из Караганды, там ребенок болеет уже девять лет. Вместе мамы придут и покажут министру отрывок из его же выступления на канале КТК.

Там Елжан Амантаевич говорит о том, что в перечень орфанных препаратов не будут включены лекарства, необходимые только для одного больного, что обеспечение препаратами в таком случае должно ложиться на плечи бюджетов областей или городов. Но Елена Мамакина сама слышала информацию главного ревматолога Казахстана Макеш Асылбековой: в стране есть еще, по крайней мере, шесть человек с подобными диагнозами. Может быть, и больше – официальной статистики нет.

Поддержать Наташу пообещал мажилисмен Иван Клименко – еще летом, когда мама девочки была у него на приеме. Мы связались с Иваном Ивановичем, рассказали ему о нынешней ситуации. Депутат сказал, что будет поднимать этот вопрос перед министром и выносить на рассмотрение в Мажилисе.

Елена не собирается останавливаться. Она будет искать и объединять таких больных, вновь обращаться к государственным мужам. Потому что с детства учила дочку держать обещания. И если она обещала Наташе, что лекарство будет, она сделает всё, чтобы добиться этого. У них так заведено в семье: самое главное, внутренний настрой. К примеру, когда Наташа ездила в этом году в санаторий «Сосновый бор», мама ее сразу настроила: запретить себе болеть на это время, чтобы не испортить отдых. И не было ведь приступов! Поэтому так важно, чтобы Наталья получила лекарство. Она точно верит, что оно поможет ей вылечиться. Внутренний настрой есть. Теперь главное – добиться «Канакинумаба».

 

Мария ШИЛО mari-shilo@yandex.ru 53-02-08
Фото  Константина ВИШНИЧЕНКО 
Просмотров: 5728
Комментариев: 0
Нравится: +4
КОММЕНТАРИИ
ГЛАВНОЕ НА СЕГОДНЯ
Показать больше
КОММЕНТАРИИ
Комментариев нет, станьте первым!
ОСТАВИТЬ КОММЕНТАРИЙ
Отправить
Последние новости
Нравится читателям
ЖУРНАЛИСТЫ ПИШУТ
Новости и события
в Казахстане
в Мире
Наши проекты
ЧАСТНЫЕ ОБЪЯВЛЕНИЯ

Магазин "Авто Lider". Всегда в наличии автозапчасти на а/м Audi, Volkswagen, ВАЗ, Москвич. ул. Дощанова, 133Б (напротив АЗС "Гелиос"). Тел.: 50-70-22, 8-705-902-09-89. 
* Мазда-626, 1985 г.в., в хорошем состоянии, не битая, не гнилая, 400000 тг, хороший торг. Тел. 8-771-058-48-48.
* Mercedes-Benz 190, 1993 г., цвет черный, фартуки серые, техосмотр пройден. Тел. 8-747-229-47-81. 
* Mercedes С190, 1991 г., цвет бордо, объем двиг. 2 л, техосмотр пройден, хор. сост., 350 тыс. тг, на ходу, двигатель требует ремонта. Тел. 8-778-595-96-80. 
* Mercedes-Benz Е200, 1992 г., салон 124, двигатель 102, 5-ступка, механика, люк, тит. литые диски. Тел.: 56-47-28, 8-777-645-17-40. 
* трактор МТЗ-80, 1 млн 100 тыс. тг, торг. Тел.: 8-777-302-41-41, 8-702-257-40-25. 
* трактор Т-25, плуги на Т-4, ДТ-75. Тел. 8-771-542-25-77. 
* шины грузовые (Китай), новые: 9.00R20, 10.00R20, 11.00R20, 12.00R24. Тел. 8-777-396-41-58. 
* шины грузовые (Китай), новые: 315/80R22,5, 295/80R22,5, 11R22,5, 275/70R22,5. Тел. 8-777-396-41-58. 
* шины грузовые (Китай), новые: 7.00R16, 7.50R16, 235/75R17,5. Тел. 8-777-396-41-58. 
* з/ч ЗИЛ-130: водяной насос, коробка передач, компрессор, тормозные барабаны со ступицами на задний мост; Т-40: двигатель; МТЗ-80: топливный насос. Тел.: 8 (714-43) 9-66-77, 8-777-650-41-19. 
* з/ч Mitsubishi: стойки по 4500 тг. Тел: 28-68-77, 8-777-264-74-65. 
* з/ч BMW-520, 1998 г.: катушка зажигания, б/у, 7000 тг. Тел.: 8-778-241-68-83, 8-775-365-56-97. 
* з/ч ВАЗ: катализатор, немного б/у, недорого. Тел. 8-705-130-90-32. 
* з/ч ВАЗ-01, -06: стартер, генератор, капот, мосты, трамблер, карбюраторы, фары. Тел. 8-705-226-46-68. 
* з/ч ГАЗель, Волга: мост, балка, рессоры, коробки, головка, двери, карданы, блоки, коленвалы, двигатель. Тел.: 50-47-55, 8-777-792-29-99. 
з/ч ЗАЗ: стоп-сигнал, зубчатое колесо распредвала, синхронизаторы; ЗАЗ-968: коренные, шатунные вкладыши. Тел. 8-777-638-90-15. 
* з/ч КамАЗ: редуктор задний 49 зубьев, после кап. ремонта; корпус КПП, 35000 тг; стойки с коромыслами с головками, 2250 тг. Тел. 8-705-576-74-69. 
* з/ч К-700: толкатели рокерного вала, 2500 тг; КамАЗ: шкив 2-ручейный, нов., 2000 тг. Тел. 8-705-576-74-69. 
з/ч УАЗ, ГАЗ-69: блок, коробки, раздатки, рессоры, рама, головки, двери, крылья, карданы, капот. Тел.: 50-47-55, 8-777-792-29-99. 
* з/ч Volkswagen Passat В-4: стекло боковое водительское, стекло задней форточки, недорого. Тел. 8-705-130-90-32. 
* з/ч Volkswagen B-4: коробка переменных передач. Тел.: 55-09-58, 8-702-802-22-09. 
* ВАЗ-21065, 1999 г., на ходу, хор. сост., 6 млн 500 тыс. тг, торг. Тел.: 28-34-87, 8-777-581-63-10. 
* ДСП НШ50У-ЗЛ, стеклоблоки; вкладыши и клапаны на Т-4, ДТ-75, поршни на Енисей, Т-25. Тел.: 8-775-723-22-67, 8-777-508-98-21. 
* автобагажник решетчатый регулир., недорого. Тел. 8-705-130-90-32. 
* автогрузовик ЗИС-585 (ретро) на ходу, мотоколяску (инвалидка), мотоцикл "Восход". Тел. 8-777-441-13-57. 
* ВАЗ-21703 (Приора), 2012 г., покупал в Бипэк-Авто в Костанае, один хозяин, пробег 73 тыс. км, цвет белый, снят с учета. Тел. 8-747-685-40-65. 
* ГАЗ-53 (бензовоз), калибровка 4718, требует вложений, 950 тыс. тг. Тел.: 8-777-375-59-53, 8-775-511-95-90. 
* книги по ремонту и обслуживанию а/м легковых, грузовых, спецтехники. Тел. 8-777-30-44-777. 
* Москвич-412, 1979 г., цвет красный, 200 тыс. тг. Тел. 8-700-659-26-09. 
* резины: 185х60х14, 4 шт., 215х65х16, 2 шт., 215х15 высокая грязевая, 1 шт.; рулевые наконечники ВАЗ, 6 шт. Тел.: 8-705-570-00-29, 8-702-797-72-19. 
* Урал-4320 (самосвал), 1986 г., ГАЗ-33073 (будка), 1993 г., ГАЗ-52 (самосвал), 1992 г., экскаватор Э-4224, 1993 г., дизельную электростанцию 45 кВт, передвижная, прицеп Тралл, 1988 г. Тел.: 55-02-66, 8-777-302-59-36. 
* Volkswagen Passat В-3, 1992 г., 1,8 л, моно, полный электропакет, цвет бордовый металлик, седан, 1 млн 150 тыс. тг, торг, варианты. Тел.: 8 (714-31) 5-79-05, 8-771-482-33-02. 
* Volkswagen В-3 (дизель), коленвал, интеркулер, коллекторы, диски на 13. Тел. 8-777-373-28-71. 
* Ford Scorpio Sierra-Fiesta, бензин, дизель. Тел.: (714-31) 5-79-05, 8-771-482-33-02. 
* цепи, подшипники, ремни сов. пр-ва, насос К-100/65-250. Тел. 8-777-283-34-02. 
* шпагат ТЕКС 2200, 1050 тг, сетку сенажную, 65 тыс. тг, ленту ЖВН, 13000 тг. Тел. 8-777-344-32-48. 

Остальные объявления
ПроектыБлогиОбъявленияО редакцииРекламодателямКонтакты
x
x
Регистрация


После регистрации Вы сможете комментировать материалы от своего имени, а также получить настройки недоступные неавторизованным пользователям.

Также вы можете войти на сайт через социальные сети:
x
Авторизация


Также вы можете войти на сайт через социальные сети:
x
Добавить свою новость