Костанайские новости"Костанайские новости"Казахстанг. Костанайпр. Аль-Фараби, 90+7 (7142) 53-27-93
Календарь событий
X
РАДИО КН онлайн
USD curr
EUR curr
RUR curr
curr
События
Политика
Происшествия
Образование
Общество
Медицина
Экономика
Криминал
Еще >>
Культура, творчество
Человек и природа
Коммунальная сфера
Спорт
В Казахстане
В Мире
Общество
Экономика
Политика
Коммуналка
Медицина
Образование
Интервью
Репортаж
Потребительский рынок

Только эти странички КН в соцсетях ОФИЦИАЛЬНЫЕ:      Инстаграм            ВКонтакте          Фейсбук         Одноклассники                              Ватсап «КН»   8-777-442-1122 

 

 

Только эти странички КН в соцсетях ОФИЦИАЛЬНЫЕ:      Инстаграм            ВКонтакте          Фейсбук         Одноклассники                              Ватсап «КН»   8-777-442-1122 

 

 

Только эти странички КН в соцсетях ОФИЦИАЛЬНЫЕ:      Инстаграм            ВКонтакте          Фейсбук         Одноклассники                              Ватсап «КН»   8-777-442-1122 

 

 

Только эти странички КН в соцсетях ОФИЦИАЛЬНЫЕ:      Инстаграм            ВКонтакте          Фейсбук         Одноклассники                              Ватсап «КН»   8-777-442-1122 

 

 
Невыполненное обещаниеКостанайские новостиКостанайские новостиКазахстанг. Костанайпр. Аль-Фараби, 90+7 (7142) 53-27-93Невыполненное обещание

Невыполненное обещание

Героиня публикаций «КН» и участница проекта «Жизнь на ладони» Наташа ДОЛЖЕНКОВА в растерянности: она впервые столкнулась с тем, что взрослый может не выполнить обещания. Особенно грустно от того, что этот взрослый – министр здравоохранения РК Елжан Биртанов. 

Волшебный препарат

У 14-летней Наташи редкое заболевание – ювенильный идиопатический артрит. Из-за сильных болей в суставах она вынуждена принимать гормональные препараты. А их побочные эффекты постепенно подтачивают здоровье. На поддерживающие лекарства (тоже дорогие), мы собирали для девочки деньги в проекте «Жизнь на ладони». Сейчас у нее ослаблен иммунитет, выпадают волосы. Но Наташа искренне верит, что новое лекарство, которое ей назначили в Астане, поможет.

Этот волшебный препарат – «Канакинумаб» – отменит прием гормонов и загонит болезнь в угол. Но стоит он очень дорого, в год порядка 120 миллионов тенге. Таких огромных денег маме с дочкой не найти. А в перечень орфанных препаратов (предназначенных для редких заболеваний, оплачиваемых государством) лекарство не включено. Отчасти потому, что появилось не так давно, отчасти из-за того, что Наташа чуть ли не единственная в Казахстане страдает таким недугом. По крайней мере, эта информация была у семьи Наташи в начале года.

А в середине года Елена Мамакина, мама Наташи, была на приеме у министра здравоохранения Елжана Биртанова. Уехала из столицы окрыленная: министр дал надежду, сказал, что с 2018 года «Канакинумаб» в Казахстане включат в перечень бесплатных лекарств и у Наташи будет возможность получать его бесплатно. Но прошло несколько месяцев, и в Управление здравоохранения Костанайской области пришло письмо из министерства, которое разбило надежды.

Ход конём

«Лекарственный препарат «Канакинумаб» не входит в перечень, также не имеет государственной регистрации на территории РК. Однако в соответствии с Кодексом РК «О здоровье народа и системе здравоохранения» местные представительные органы принимают решение о дополнительном предоставлении лекарственных средств отдельным категориям граждан при амбулаторном лечении бесплатно. <...> При этом администраторами бюджетной программы по амбулаторному лекарственному обеспечению являются местные исполнительные органы, которые формируют потребность в лекарственных препаратах и обеспечивают финансирование».

Это из того самого письма из Минздрава. Для министерства это такой ход конем: вроде бы и не отказали, а, по сути, переложили решение на другие плечи. Для Наташи и ее близких это удар. Потому что они понимают, что фактически это отказ. Ну откуда в областном бюджете такие огромные деньги?

Секретарь облмаслихата Сайлаубек Ещанов пояснил, что сначала Управление здравоохранения должно оформить бюджетную заявку, затем она будет рассмотрена на бюджетной комиссии, и только в конце уже костанайские депутаты сообща примут решение – одобрить или нет. Сайлаубек Ергазиевич пообещал, что наши депутаты Наташу поддержат. Но вот вопрос: поддержит ли такую сумму бюджетная комиссия?

Речь, кстати, уже идет не о 120 миллионах. В этом же письме говорится, что Комитет фармации провел переговоры с производителем «Канакинумаба» по снижению цены. Теперь она составляет 3 миллиона 266 тысяч 75 тенге. Это цена одной ампулы. Мама Наташи говорит, что на год им нужно 14 ампул. То есть в год Наташе теперь необходимо 45 миллионов 725 тысяч 50 тенге. Значительно меньше, но теперь неизвестно, будет ли эта сумма рассматриваться, когда...

Елена каждый день звонит и приходит в Управление здравоохранения. Пытается выяснить, какова судьба письма из министерства, когда будет рассмотрена их ситуация. Ей говорят лишь, что ведутся переговоры.

Снова к министру

В конце сентября мама Наташи снова собирается на прием к Елжану Биртанову. Уже не одна. За это время ей удалось выяснить, что в Казахстане есть еще больные с подобным диагнозом. Которым тоже нужен «Канакинумаб». Она созвонилась с семьей Саблиных из Караганды, там ребенок болеет уже девять лет. Вместе мамы придут и покажут министру отрывок из его же выступления на канале КТК.

Там Елжан Амантаевич говорит о том, что в перечень орфанных препаратов не будут включены лекарства, необходимые только для одного больного, что обеспечение препаратами в таком случае должно ложиться на плечи бюджетов областей или городов. Но Елена Мамакина сама слышала информацию главного ревматолога Казахстана Макеш Асылбековой: в стране есть еще, по крайней мере, шесть человек с подобными диагнозами. Может быть, и больше – официальной статистики нет.

Поддержать Наташу пообещал мажилисмен Иван Клименко – еще летом, когда мама девочки была у него на приеме. Мы связались с Иваном Ивановичем, рассказали ему о нынешней ситуации. Депутат сказал, что будет поднимать этот вопрос перед министром и выносить на рассмотрение в Мажилисе.

Елена не собирается останавливаться. Она будет искать и объединять таких больных, вновь обращаться к государственным мужам. Потому что с детства учила дочку держать обещания. И если она обещала Наташе, что лекарство будет, она сделает всё, чтобы добиться этого. У них так заведено в семье: самое главное, внутренний настрой. К примеру, когда Наташа ездила в этом году в санаторий «Сосновый бор», мама ее сразу настроила: запретить себе болеть на это время, чтобы не испортить отдых. И не было ведь приступов! Поэтому так важно, чтобы Наталья получила лекарство. Она точно верит, что оно поможет ей вылечиться. Внутренний настрой есть. Теперь главное – добиться «Канакинумаба».

 

Мария ШИЛО mari-shilo@yandex.ru 53-02-08
Фото  Константина ВИШНИЧЕНКО 
Просмотров: 5835
Комментариев: 0
Нравится: +4
КОММЕНТАРИИ
ГЛАВНОЕ НА СЕГОДНЯ
Показать больше
КОММЕНТАРИИ
Комментариев нет, станьте первым!
ОСТАВИТЬ КОММЕНТАРИЙ
Отправить
Последние новости
Нравится читателям
ЖУРНАЛИСТЫ ПИШУТ
Новости и события
в Казахстане
в Мире
Наши проекты
ЧАСТНЫЕ ОБЪЯВЛЕНИЯ

* кроссовки муж. на меху, р. 42-43, 7500 тг, полуботинки зимние на меху, модельные, нескользкие, нов., р. 42-43, 9500 тг. Тел.: 28-68-77, 8-777-764-74-65. 
* туфли фирменные полуспорт., немного б/у, р. 43, 6500 тг, полуботинки "Империал", р. 39, 2500 тг, полуботинки "Zara-Man", р. 40, 3500 тг. Тел.: 28-68-77, 8-777-264-74-65. 
* туфли муж. фирмы "Ralf Ringer", цвет рыжий, р. 42-43, 15000 тг. Тел.: 28-68-77, 8-777-264-74-65. 
* брюки муж., 650 тг; ткань на юбки, брюки (шерсть, полушерсть), 300-500 тг/м. Тел. 22-45-90. 
* валенки серые новые, р. 29, 3000 тг; сапоги кирзовые, нов., р. 42, 4000 тг. Тел.: 56-14-11, 8-777-524-42-63. 
* вещи женские, подростковые. Тел. 26-04-23. 
* вещи детские, б/у, недорого. Тел.: 26-78-23, 8-705-766-24-16, 8-707-624-99-10. 
* воротники (песец, енот), полусапожки осенние, р. 36. Тел. 8-701-769-42-77. 
* дубленку с капюшоном жен., р. 48, 35000 тг, дубленку муж. (Турция), облегчен., р. 46-48, 25000 тг, сапоги жен. осенние, р. 37, 10000 тг, торг, все в отл. сост. Тел.: 39-35-39, 8-702-763-91-00. 
* дубленку короткую с капюшоном, жен., р. 46, б/у один год, шубу цигейковую, р. 54, 10000 тг, куртку кожан., р. 44, плащ жен., нов. и б/у, шапку норковую жен. и др. вещи, хор. сост., недорого. Тел.: 50-87-37, 8-705-544-58-30, 8-747-594-78-42. 
* костюмы, дубленки, р. 54-56, рост 184-186. Тел.: 8-705-570-00-29, 8-702-797-72-19. 
* костюм муж. (Италия), р. 56, 30000 тг, сапоги жен., цвет черный, р. 38, 15000 тг, дубленку муж., р. 54, 7000 тг. Тел. 8-777-538-90-35. 
* платье свадебное, р. 44-46, фату отдам в подарок. Тел. 8-775-867-08-76. 
* плащи кожаные муж., жен., дубленки муж., полушубок из овчины нов. Тел.: 28-11-63, 8-777-741-57-81. 
* плащ жен., р. 48, нов., цвет бежевый. Тел. 8-777-972-03-15. 
* спецодежду "Пингвин" с эл. подогревом, 15000 тг, унты, р. 42, 10000 тг; полушубок, б/у и ватник нов., недорого. Тел. 8-705-668-81-43. 
* туфли модельные черные, р. 37,5, 4500 тг. Тел.: 50-43-87, 8-705-264-33-68. 
* шапки норковые жен., р. 58, нов., шапку сурчиную муж., р. 56-57, шапки цигейковые дет., р. 54-55, нов.; сапоги жен., р. 38, нов. Тел. 50-18-02. 
* шубу норковую, р. 52. Тел. 50-27-49. 
* шубу (енот), р. 52, отл. сост., недорого. Тел.: 53-19-78, 8-701-460-29-77. 
* шубу цигейковую, муж., нов., р. 50-52, 50 тыс. тг, шубу из овчины, р. 50-52, 50 тыс. тг. Тел.: 56-14-11, 8-777-524-42-63. 

Остальные объявления
ПроектыБлогиОбъявленияО редакцииРекламодателямКонтакты
Информационная продукция данного сетевого издания предназначена для лиц, достигших 18 лет и старше
x
x
Регистрация


После регистрации Вы сможете комментировать материалы от своего имени, а также получить настройки недоступные неавторизованным пользователям.
x
Авторизация


Также вы можете войти на сайт через социальные сети:
x
Добавить свою новость