Люди с ограниченными возможностями зачастую не успевают за преобразованиями, призванными сделать их полноправными членами общества. Нет, идеи хорошие. Просто специальные средства, которые приобретаются для них государством, часто выходят из строя или не подходят. С такими далеко не уйти. И в прямом, и в переносном смысле.
Коляска, которую Ульяне выдавало государство, не работает уже давно. Эту ей дарили много лет назад. Она тоже старенькая и латанная много раз. Но хотя бы по дому можно передвигаться.
Вместо предисловия
Условно здоровые люди (условно – потому что все мы со временем болеем, изнашиваемся) обычно взаимодействуют с людьми, возможности которых ограничены, двумя способами. Одни в той или иной мере разделяют чужие страдания, пытаются их облегчить. Другие отстраняются, как бы ограждая себя от подобной судьбы. Однако все мы под Богом ходим. Это с одной стороны. А с другой – положение наименее приспособленных к жизни людей общества всегда было своеобразным индикатором, показателем реального уровня жизни и развития государства в целом. И если что-то здесь не так, нужно хотя бы насторожиться. А лучше приложить усилия для решения проблемы. Тем более что это сфера, в которой любой может проявить себя.
История первая. Ульяна и коляска
– В последнее время она даже стала выходить из дома, ездила в общество инвалидов, занималась бальными танцами на колясках... Но коляска сломалась, теперь ей даже из дому не выйти.
В этой семье о проблемах рассказывает мама, Зинаида Погорелова. Когда разговариваешь по телефону с Ульяной, она говорит, что все хорошо.
У Ульяны Погореловой есть мама, дочь и заболевание, с которым она мужественно борется. У молодой женщины рассеянный склероз – сложное хроническое заболевание, при котором поражаются волокна головного и спинного мозга. Болезнь начала прогрессировать сразу после рождения ребенка, долгое время она не могла ни вставать, ни сидеть – лежала пластом. Большая часть семьи от нее отказалась, но мама вытащила, выходила дочь... Сейчас Ульяна преодолевает неподвижность, желает активно жить: дружить, общаться, не ощущать себя чужой в мире. И даже тот факт, что коляска развалилась, а новую ей пока получать не положено, не мешает ей мечтать. Например, о динамическом параподиуме – устройстве, которое помогает вставать на ноги в процессе реабилитации. Правда, он стоит триста тысяч тенге. И уж на это государство деньги не выделит. Тут бы с коляской разобраться. Парадокс: срок эксплуатации еще не подошел к концу, а она уже вышла из строя. Это значит, что возможность иметь новую бесплатно, за счет государства, Ульяна получит только через два года. И что же ей делать? Купить самостоятельно коляску они ни за что не смогут. Дорого. От 150 000 и выше.
История вторая. Владислав и слуховой аппарат
– Он и читает сам, и учится хорошо, – говорит мама. – Но теперь, когда мы начинаем читать, Владислав плачет. Все дело в слуховых аппаратах – они не подходят. Шумят, в них ничего не слышно. И больно...
Владиславу Шемякину 11 лет. Слух потерял в детстве – последствия перенесенного заболевания. У него четвертая степень глухоты. До нынешнего лета проблем не было, но тут срок действия аппаратов, которыми он пользовался, подошел к концу. В городском отделе занятости и социальных программ выдали новые, и... все. Мир звуков для мальчика оказался закрыт. Раньше он мог слышать шепот, различал звуки улицы. Теперь же не различает даже звуков летящего самолета, плохо слышит домашних.
– Новые аппараты Unitron очень жесткие, мало каналов, – говорит Ольга Шемякина, мама. Вообще, это канадская фирма. Но, по слухам, подделка, Китай... Не мы одни пошли потом на прием к сурдологу.
Врачи-сурдологи говорят, что с такой проблемой сталкиваются постоянно. «Государственные» аппараты, как правило, простейшие, стоят недорого. Качественные же аппараты – от трехсот тысяч и выше. Аппараты, подходящие для Владислава, стоят 320 000. Каждый. Итого 640 000. Семье эту сумму не потянуть.
Истории прочие. «Необязательные».
Перечень технических вспомогательных средств, предоставляемых инвалидам, утвержден Правительством РК. Он не включает в себя дополнительные роскошества вроде ортопедической кровати. Или прогулочной коляски, специально приспособленной для людей (в основном детей) с ограниченными возможностями. Или параподиум, о котором мечтает Ульяна Погорелова.
Но иногда эти предметы жизненно необходимы. И родственники людей с ограниченными возможностями попадают в патовую ситуацию: им нужно то, на что денег нет и не будет.
Вот история Наташи Воробьевой, девочки, больной синдромом Санфилиппо. Она не может передвигаться самостоятельно. Даже шевелиться не может. Ей нужна была кровать, которая бы меняла время от времени положение тела. А еще ортопедический матрац и коляска, в которой можно возить детей, ограниченных в движении. Не инвалидное кресло, а аналог прогулочной. На все это нужно было более трехсот тысяч тенге. Конечно, у Наташи есть папа и мама. Да только ей уже 11 лет. И носить ее на руках все время не под силу даже крепкому мужчине.
Вот история четырехлетнего Егора Мушинского из Карасу, с диагнозом ДЦП. Когда его мама обратилась в отдел занятости и социальных программ, ей ответили, что ребенок может стоять сам. Значит, средство передвижения ему не положено. Однако сам стоять Егор мог только дома, на полу, разутый. На улице в обуви стоять у него не получалось.
Эти примеры взяты из истории проекта «Жизнь на ладони», который действует в «КН» уже три года. Коляску для Егора и кровать для Наташи уже приобрели. А вообще, за это время проект помог 90 детям. На самом деле фактов оказания помощи больше, потому что кто-то обращался неоднократно. Но суть сейчас не в этом. Из этих 90 шестнадцать обращались с просьбой приобрести либо коляску, либо слуховые аппараты, либо ортопедическую обувь и специальное оборудование. Из этих шестнадцати – девять приходили за оборудованием, которое положено им от государства – слуховыми аппаратами и колясками. Почему?
Монетизация или индивидуальный подход?
– Эта проблема существует, потому что все оборудование у нас закупается в процессе тендеров, – говорит Аруна Жаксагулова, председатель ОО «Үмiт-Надежда». – Поставщики объявляют конкурс, и выигрывает тот, кто выставляет наименьшую сумму. Вообще, государство выделяет огромные средства, хорошие средства. Просто их нужно правильно и рационально использовать, закупать качественные коляски, слуховые аппараты. Правильно говорят, что скупой платит дважды.
По словам Аруны Рахметуллаевны, основные проблемы возникают с колясками, слуховыми аппаратами, протезами и гигиеническими средствами, которые тоже выдаются бесплатно. Коляски зачастую закупаются неудобные, китайского производства. Они очень быстро ломаются. К тому же каждому инвалиду нужна индивидуальная коляска. Ведь у каждого свой диагноз, свои особенности. Как добиться индивидуального подхода?
– Мы поднимали вопрос на международных конференциях, – говорит Аруна. – В том числе предлагали и монетизацию – возможность инвалидам самим выбирать оборудование, расплачиваясь деньгами, которые выделяет государство. Но большинство против – говорят, что это повлечет возможность нерационального использования денег. Президент в одном из своих выступлений говорил, что не нужно изобретать колесо, нужно внедрять то позитивное, что внедрено уже в развитых странах – Германии, США. Мы были в Америке, у них там, к примеру, все оплачивает страховка. И созданы центры современных технологий. Специалист помогает подобрать коляску, дают возможность опробовать ее в течение нескольких дней... Возможно, нужно разработать новый законодательный механизм. Чтобы государственные средства использовали эффективнее.
И/или благотворительность
– Нет претензий к закону, есть к человеческому фактору! – у депутата Мажилиса Ольги Киколенко, которая в свое время руководила областным управлением соцзащиты, другое мнение. – По тем же коляскам: я сколько работала, мы закупали дорогие, немецкие. Они служили гораздо больше отпущенного срока. Никто не заставляет покупать самую дешевую, нужно смотреть на срок годности, эксплуатации. Ведь главный заявитель – это человек с ограниченными возможностями.
Со средствами, которых в перечне нет (кровати, прогулочные коляски для инвалидов), кажется все безнадежно. По крайней мере, Ольга Андреевна говорит, что они и не появятся в этом перечне. Тут бы то, что есть, до ума довести.
– Даже в Германии государство не выделяет людям такие кровати, – говорит депутат. – Там этим занимается Красный Крест. Это хорошая организация, которую надо активизировать. И в планах у меня встретиться с руководством Красного Полумесяца у нас. Мы формируем гражданское общество. Поэтому все организации, направленные на помощь незащищенным слоям, нужны. Сегодня каждую мелочь для человека государство сделать не может. Для этого и нужны общественные организации – заниматься социальными проблемами каждого человека.
Ольга Андреевна еще говорила о грантах, получать которые есть возможность у подобных организаций. Но, увы. Сегодня с грантами туго. Вернемся к тому же благотворительному проекту «Жизнь на ладони» – это ведь тоже элемент гражданского общества. Но бухгалтер проекта Галина Алакшина все три года отслеживает возможные гранты. Гранты были бы весьма кстати. Но их нет. Или есть, но такие, которые нацелены на информирование общества, сбор данных. И участники проекта «КН» вынуждены проводить концерты и прочие публичные мероприятия, чтобы собрать недостающие суммы. Наверное, неслучайно в Казахстане очень мало благотворительных фондов. Есть республиканский – Добровольное общество милосердия. Но там четкая направленность: они не работают с приобретением оборудования, они собирают деньги целенаправленно на лечение и операции детей. Что же касается общества Красного Полумесяца, то оно уже давно оторвано от стран, которые некогда присылали гуманитарную помощь. По словам директора костанайского филиала общества, даже обычной одежды не приходило из Европы уже несколько лет. Что уж мечтать о каком-то специализированном оборудовании.
...С одной стороны, перспективы, которые обрисовала Ольга Киколенко, обнадеживают. С другой – когда это еще будет? Сегодня в Казахстане порядка 626 тысяч инвалидов. Большая их часть нуждается в специальных средствах. И помощь им нужна сейчас, сегодня.
Но добавим толику оптимизма: Ольга Киколенко сообщила, что в законе, который сейчас в работе у мажилисменов и принят в первом чтении, есть предложение о пересмотре срока эксплуатации инвалидных колясок. В сторону сокращения. Предложение отправлено в Министерство труда. Посмотрим, какое решение будет принято.
P.S. Если у вас есть возможность помочь двум героям этой статьи – Ульяне Погореловой и Владиславу Шемякину, звоните по телефону 53-02-08.
